1型糖尿病って大変なのね

昨夜は眠れなかったこともあり今日は昼過ぎまでぐったりでした。

それでも昼過ぎからは仕事スペースを確保するために部屋の模様替えをしたり夕飯を自炊してました。

 

以下、ちょっと長文になります。

 

 

 先日の患者スピーカーバンクでは色々な方とお話しができました。

特に講演をしてくださった1型糖尿病の方とお話しすることができ、新たな知識を得ることができました。

私は糖尿病について世間一般と同じような知識しかなく、1型とか2型とかの違いは分かりませんでした。

その方は多方面で1型糖尿病について実情や理解を啓発する講演をされている方なので優しく分かりやすく教えていただきよく理解できました。

1型糖尿病というのは世間一般で知られている「糖尿病(2型糖尿病)」とは異なり、生活習慣とは無関係の自己免疫疾患とのことです。大きな違いは膵臓のβ細胞が破壊されてしまうため、インスリンが生成されないということです。なので注射によりインスリンを補充して糖質をエネルギーに変えてあがえる必要があり、インスリンを投与しないと糖質が溜り高血糖になるそうです。

 

「膵臓移植とかでは治らないのか?」とお聞きしましたが、移植しても免疫抑制剤を飲んだりする新たな対応が必要だし、移植した臓器がそもそも自己免疫で破壊されてしまうこともあるようで非常に難しい病気ということを理解しました。

ご本人は血糖をモニターしてインスリン注射をすれば普通の生活を送れるということで、慣れれば「普通の事」に思えてくるそうです。その普通の事をしていれば何ら問題ないので移植したほうが面倒だからこのままで良いとのことも仰っておりました。

また、その場でサクッとインスリン注射をしてもらいましたが、針は細く結構長いように思えました。都度注射をする方法とインスリンポンプという常時針を刺して必要な量を注入できる機械もあるようです。

実際に注射するとは思っていなかったのでビックリしましたが、やはり「百聞は一見にしかず」ということを実感。

素人に詳しく説明して実演までしていただき感謝です!!

 

上記お話しをした上で、最近ワイドショーを騒がせた例の事件についてどう思っているか聞いてましました。

こちらの事件です。

自称祈祷師、糖尿病の7歳児に治療を受けさせず死なせる――なぜ「殺人容疑」なのか?

 

これだけでは「子供がかわいそう」とか「親が悪い」という第一印象がセンセーショナルに伝わるだけで、1型糖尿病の理解は進まないと言っていました。

インスリン注射というのは本当のところ辛いということです。

お話しを聞いた方は日常の一環になっているので辛いとか思わないそうですが、小さい子にしてみればすごい負担だということです。

また、嫌がる子供を何とか楽にしてあげたい親心も分かるということで、本人や親を責めることは誰もできないと言います。

日常の一環にするには努力が必要のようです。

1型糖尿病患者やその家族が本当に伝えたい「こういうコツを使って血糖コントロールをすれば普通の人と同じよう学校に通え、仕事をして、運動もできるんですよ」というのは患者、患者家族、世間には伝わらないとのことで、メディアの報道方法についても苦言を呈していました。

 

こちらは私の考察です。

確かにメディアは社会的役割があるにしても会社を維持するために利益を上げることが最優先であると思います。(これは会社組織という点では当たり前のことと思います。)

利益を上げるためには視聴率を確保する必要があり、そのためにはセンセーショナルな側面ばかりが大きく取り上げられているような気がします。

否定はしませんが、何かで情報を補完してあげないと今回の事件で亡くなられた本人、家族ともに救われないなと思います。(単なるかわいそうな事件で終わらせられそうです。)

どんな病気にせよ、当事者が伝えたいことは伝わりにくいという事を改めて実感しました。

患者スピーカーとしてはデビューしておりませんが、少しでもこの経験を社会へ還元できるよう細く長く活動を続けていけたらと思います。

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