拡張型心筋症 補助人工心臓装着1年後の「生活の質」を考える

「生活の質」とは何か?

人々の生活を物質的な面から数量的にのみとらえるのではなく,精神的な豊かさや満足度も含めて,質的にとらえる考え方。医療や福祉の分野で重視されている。生活の質。人生の質。生命の質。 

出典:大辞林

英語ではQOL(quality of life)と表現されます。

最近は耳慣れてきている言葉ではないかと思います。

補助人工心臓装着をして1年を過ぎたプチの「QOL」はどうなのか?

プチでは評価できない。

QOL評価は自己評価の結果ではない。

この辺は専門分野があるので・・・

 

ただ、プチの自己評価としてはどうなのか?

プチ独自の観点ですが、今週一週間を定性的に6段階評価したいと思います。

 

大変満足している

満足している

やや満足している

どちらでもない

どちらかいうと不満である

不満である

大変不満である

 

余暇の時間を楽しめたか?

   どちらかというと不満である

 

体調は?

   満足している

 

 

会社の役に立っているか?

   不満である

 

社会の役になっているか?

 

   どちらかというと不満である

 

気持ちは落ち着いているか?

   どちらかというと不満である。

 

今後の生活を楽しみにできるか?

   どちらでもない

 

 

結果だけ見ると大分辛口評価な気もします・・・

では、ここ1週間の生活行動をみてみましょう。

結構充実している?

普段の仕事でも行動分析するための記録をとることがあるのですが、今回はプライベートでやってみました。

ちなみに余暇の利用方法など細かいことは記録していません。

こちらが今週一週間の生活行動を定量的に記録したものです。(土曜日のみ先週のデータを入力しています。)

単位: 時間

今週は通院がありませんでした。

また、例外的に週二回出勤しているが普段とは異なる点です。

他はおおよそ変わらないかな?

平日の生活行動は?

平日のみを切り出し、仕事の内訳を追記してみました。

こうやって移植待機生活を定量的にしてみると面白いですね。

仕事時間は短めですが、意外に一般社会人と変わんないような数字が出てきました。

改めて補助人工心臓を装着した移植待機生活の質を考える。

プチの場合、定量的に見みるとQOLが高そうに思えます。

実際に退院直後はここまでの生活をできるとは思っていませんでした。

 

しかし、ここには定性的な要素が入っていない。

それらを勘案するとどうなのかというと・・・

 

やはり辛い

 

というのが正直なところでしょうか。

良い点もあれば最悪な点もある。これはVAD装着者でないと分からないことかと思います。

思いついたw

VAD装着者本人だけでなく、介助者の生活行動を定量的に記録してみるのも面白いかなと思いました。

本人と介助者で記録を見ながら話しをすることで、お互いの大変さや気持ちを分かり合うための材料になるかな?

(ただ、当人同士では感情論になりそうなので医療従事者が介入したほうがよさそうですが・・・)

 

それによりVAD装着者、介助者双方の更なるQOL向上へつながればよいですけど。

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移植医療啓発に少しでも役立てればと思います。

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