開催レポート:第二回誰でもVAD交流会

参加者皆様。昨日はお疲れ様でした。

早速、参加者限定の開催レポートページを作成しました。

※パスワードはお伝えしたものです。不明な場合はメールください。

※写真を撮られた方はメールください。随時アップします。

ちょっと道に迷うw

開催場所となったお店の看板が古いらしく、店名が違っていました。

おかげでグルグルと探しまわる。。。

結果的に発見できたのでよかったですが、看板は付け直してほしい。お金ないのかなw

 

これじゃ他の方も迷うはず!!

 

そう思って、妻様へプラカードをもってビル前で待機してもらうように指示。

プチは早めに到着された方と一緒に会場作り。


素敵な場所でした!!

今回は貸会議室ではなくダンススタジオをお借りしました。

鏡張りで照明も明るい!!写真スタジオとしても使えそうw

床も綺麗だし、ダンススタジオなのでAV機器も充実!!

なにより

安い!!

 

詰め込めばあと二組。余裕をみれば一組追加できそうですね。さらに大人数になる場合は会場探しからのスタート

が必要そうです。

都内にて格安で場所提供いただける粋な方。お待ちしております♪

 

今回は飲食各自持ち込みで、一組あたり1350円の会費で開催できました。リーズナブル!!


ちょっとだけですよ

皆さん大人しそうですが、超盛り上がりましたよ!!

今回は3時間の枠を取っていまいした。

あっという間に時間が過ぎてしまい、気が付いたら残り30分・・・

 

慌てて準備していたワークをやってみました。

バッテリー交換時にパシャリ。

むき出しのジャービックを初めて拝見させていただきました。

あまりの小ささにビックリ!!

ドライブラインは細いし、カールコードになってる!!

少し引っ張られても安心な気がしてしまうのは私だけ?w


色んな参加者達

今回は下記の方達が集まりました。

VAD装着者、介助者(ご家族、OTさん)、同病者(VAD未装着)、同病者(VAD未装着)ご家族の方

 

VADはプチのEVAHEARTをはじめ、ジャービック、ハートメートⅡ。

いや~VADあるあるが炸裂しましたw

 

 

実はメーカーさんなどからも参加の打診があったのですが、開催雰囲気が予測できなかったので今回はお断りさせていただきました。

想うところあって、次回は募集対象へ加えたいと思います。

病院という垣根を越えて繋がることの大切さ

病院によってVADや在宅医療などへの考え方、取り組みが異なります。

医療機関や医療者は連携されていると思いますが、実は当事者であるわれわれにも必要だということが見えてきました。

おそらく今回参加された方は皆感じていることと思います。

 

同じ病院内の方とは話せないこともある。少し遠い人だから話せることもある。

ファシリテーターとしてはぶっちゃけ話が炸裂しすぎないようにヒヤヒヤしましたが、とても良い事と思います。

※プチが一番炸裂していたかもしれません・・・

 

自分がVAD装着前もしくはVAD装着後の早い段階で「こんな会があったらな」と悔やみました。

「前」と思える方向を早い段階で見つけて、もう少し芯を持って歩き始められたような気がする。

悩み苦しむことも重要な経験だと思いますが、非常に辛いことであることも事実。

VADは治療ではあるが、最終治療ではない。あくまで中継ぎ投手。

どこに自分の気持ちをおくのかは非常に悩んだ。

 

私はこのような会は有用と思う。

その発見が、今回の成果だったと思う。

皆それぞれにドラマがある!!

皆さん患者、介助者、医療者である前に「一人の人間」だということを改めて実感しました。

それぞれに歴史があり、生活があり、乗り越えてきた物事・方法も違います。

そんな違う人間同士が集まることで、お互いに何かを発見できる。

そしてお互いに「糧」を増やして自分が前だと思える方向へ進めればと思います。

ワーク 補助人工心臓(VAD)ってどうよ?

参加者みんなで書き出してみました。

直前の入院等もあり、十分な事前準備が出来なかったことが悔やまれます。

一番の敗因はプチも盛り上がり過ぎたこと...

時間コントロールができていませんでした。次回はスマホのアラームをセットしておこう!!

 

消化不良で終わりとなってしまったので、掲載するか悩みました。

それでもあえてコメントしないで載せてみます。

第三回誰でもVAD交流会

次も企画します。

何よりも

 

プチがやりたい!!

 

 

募集対象者も増やしてみます。

・VAD装着者本人、介助者、家族

・VAD未装着者(同病限らず、家族含む)

・心移植経験者、家族

・医療者

・メーカー

・その他

 

 

募集はしますが、選考はさせていただきます。

詳しくはコチラへ募集告知をしますので、少々お待ちください。

今回は沢山シェアいただけると幸いです。

発信を続ける以上、多くの方に知ってもらいたいと考えております。

移植医療啓発に少しでも役立てればと思います。

いいね」と思った記事がありましたらシェアいただけると励みになります♪

facebook以外でのシェアもどうぞ


コメントをお書きください

コメント: 3
  • #1

    みぃ (日曜日, 15 5月 2016 08:42)

    プチさん。奥様、昨日はありがとうございましたそして、お疲れ様でした。

    ほんとに楽しかったです♪
    皆さんにお会いできて嬉しかったです♪

    あっ。みぃのジャービックがむき出しにww
    ほんとに電話線みたいなコードですよね!
    そして、ドライブラインは機械によって細さです太さがあるんですね!

    ジャービックは少しケーブル長いです。

    引っ掛けられないように、電車に乗るときは
    ドアに挟まれないようにとか、ケーブルを踏まれないようにとか、お尻で踏まないようにとか気を付けています。

    繋がることの大切さって、
    皆さんにお会いしてその大切さが強くなりました!

    イベントも場所も慌ただしいなか、、準備ありがとうございましたm(__)m
    あっ!消毒の大切さもほんとにすごく思います!

    みぃもやりたいです♪
    ほんとに楽しかったーーーです





  • #2

    プチ(管理人) (日曜日, 15 5月 2016 17:09)

    みぃさん

    勝手にジャービックを拝借してしまいましたw
    電話線、確かに・・・
    一応、あの電話線を知っている世代ではあります^^;
    確かにドライブラインが長いと挟む機械も多そうですね。長かったり、太かったり、短かったり。
    それぞれ利点・欠点がありますけど、どれも工夫をすれば何とかなると信じてます!!

    次も企画しますよ~。
    今日はわけありで二日連チャンの新宿でしたが、道中構想を練っていましたw

  • #3

    おみどしゃん (火曜日, 17 5月 2016 18:26)

    先日はありがとうございました。
    本当に楽しい会でした。息子にとって、VADをつけていることの不便さを分かち合えることがとても心地良かったようです。そして私自身も、付箋に書き出すことで、悪い事ばかりじゃないんだって思えました。
    次回も参加します!