心臓移植待機を綴る 第一楽章のはじまり

年明けから構想を練り、3月末から準備を進めてきました。

これまでのブログはあくまでプロローグです。

今日から「拡張型心筋症 補助人工心臓体験記」の第一楽章が始ります。

 

 

何が違うのか?

生活は変わりませんが、発信する方法を大きく変えました。

大雑把に説明すると、Facebookアカウントを実名に替えました。

本来実名登録が原則なのですが、あえて異なる名前を利用していました。

ブログ開始から一年という時を経て実名公開した理由

SNSでプチの体験を伝えるには「身近」と感じてもらう必要があり、それには実名あることが重要だと感じでいました。

こちらには書きませんが「一昨日の出来事」がきっかけとなり、公開へ踏み切ることにしました。

実名公開を躊躇していた理由

実名を晒すことで移植後に起りうる心配ごとがありました。

 

 

ドナー家族が誰に移植されたか推測できてしまわないか?

 

ダイレクトな繋がりが出来てしまわないか?

 

 

 

 

日本では日本臓器移植ネットワークが斡旋しており、そこでの方針として「レシピエント」と「ドナーご家族」の直接の接触は好ましくないと読み取れます。

同団体経由で「ドナーご家族」→「レシピエント」への手紙は1回だけ許可されていたかな?

すみません、忘れてしまいました・・・

 

 

将来的にどう変化するかわかりません。

今のところは推測されるような情報を晒すべきではないと思っていました。

 

 

しかし、SNSでプチの体験や移植医療普及へ貢献するには「身近」と感じてもらう必要があり、それには実名であることが重要だと信じ、公開へ踏み切りました。


完全に辿れなくするのは不可能

 

人間は一人で生きているわけではないので、必ず繋がります。

しかし、実際の繋がりを消すことはできません。

 

①その不可能を限りなく可能へ近づける

皆さんの周りでインターネットを全く利用していない方はどれだけいるでしょう?

お若い方は誰しもが使っているのではないでしょうか?

一度でも使えばなんらかの情報は残こると思います。

プチもそれなりに使っているので、情報は残っていました。

 

しかし、プチと現実のお付き合いがない方がインターネットのみで安易にたどりつくことを防ぐことは努力次第で何とかなる。

元々IT業の端くれ者だったのが幸いしました。

この2ヶ月間で様々な消しこみをしてきました。

・ホームページコンテンツ

・過去に利用したサービス

・SNS

・検索サイト

 

検索サイトが特に厄介だった・・・

これには申請などで非常に骨の折れる作業でした。

ようやく問題ないだろうという環境が整ったがG.W.明けのこと。

②それでも悩む最後の課題

同じように補助人工心臓を装着してブログをされている方。

一度は考えたことありませんか?

 

 

移植した事実をいつ公表しよう?

 

 

日本臓器移植ネットワークでは移植実績(大まかなレシピエントの情報も記載されています。

「移植を実施した病院」、「日付」、「性別」、「年齢」等

 

私は治療を受けている病院を公開しております。

タイトルに書いてあるとおり東京女子医科大学病院です。

ホームページからはおおよその性別、年齢、住まいも把握できてしまいます。

そして平均移植待機期間から移植時期も推測できてしまいます。

 

そこで、移植したという事実を書いてしまうと・・・

 

もう想像つきますよね。

ドナーご家族の方からすれば、家族の心臓が当ホームページの主であるプチということが判明してしまいます。

ドナー家族から、リアルなプチへ辿ることはできないと思います。それは可能な限り①の対策をしているから。

※厳密にはもっと広い範囲で細かいことをやっています・・・

 

 

しかし、問題は残る

③移植後の活動を見据えた課題

リアルなプチへ辿りつけないとはいえ、こんな課題も残ります。

プチは

 

移植後に色々な社会貢献・還元できるよう活動したいと考えています

 

 

それはリアルに実名で活動することでもある

 

 

 

仮に②でドナーご家族がインターネット上のプチへ辿りつけたと過程しましょう。

しかし、この状況で活動すると徐々にリアルとインターネットの世界が結ばれてきます。

これは情報化が進んだ社会だから仕方ない。

そうするとこなことが想像できる。

 

ドナーご家族は移植医療に対して敏感になられていると思います。

それは当然かと思います。

 

ドナーご家族から見れば、家族の心臓を受け取った人が分ってしまう可能性がある

 

じゃあどうすればいいのか?

何も活動できないじゃないか?

④適切なタイミングで公開する

実際にこの方法を取られている方は多いと思います。

どういう方法かというと。

 

移植してもしばらく公開しない

⑤それでも不十分?

 

シビアな見方をすれば、しばらく待つだけでは不十分。

移植件数自体が少ない日本(年60件前後)では、頻繁に特定の医療施設で心臓移植が行われているわけではない。

コチラをみていただければ分ります。

 

例えば東京女子医大を見てみよう。

そんな頻繁にはありません。

そこにはレシピエントの情報がありますが、そんなに特徴が近しい人は数多くはいない。

こんな状況では1年以上の期間を置いても容易にインターネット上の情報と符合してしまう可能性があります。

だから言いたい。

 

リアルに移植医療へ貢献することも必要。

ただ、これだけSNSなどによるコミュニケーションの発達した現代で、今まさに当事者のレシピエントが声を上げることが躊躇される状況があるのは勿体無いと感じる。

少なくともこの1年間考えました。

その考えを基に我流で出来る限りの対策をしてきました。

 

 

これが全てだとは思いませんが、レシピエントはインターネットから「ドナーご家族」との繋がってしまうことに対して何らかの不安を持っている人がいる。

少なくともプチはその一人です。

実に勿体無い。

 


ようやく育ってきた移植医療へ弾みをつけるのは?

今まさに待機生活をされている方の声が必要ではないでしょうか。

この活動に関してのみ言えば

 

植込み型補助人工心臓(EVAHEART)を装着してよかった

 

本気で思っています。

その理由は?

自ら動き、発信できる(仮)元気なレシピエントになれたから

植込み型補助人工心臓がない時代では、レシピエントとなられる方がココまで活動できたでしょうか?

今がまさに移植医療普及への一つのターニングポイントではないかと思っています。

とりあえず、出来る限り発信を続けるつもりです。

それは私自身の移植待機生活を前向きにするためでもあります。

その結果として、ほんの少しでも移植医療普及への弾みになれば幸いです。

 

移植後、自分が納得できるまでは事実を公表しません

やっと1年間のプロローグを脱することができました。

私が深く考えすぎているだけなのかな?

数年という長い待機生活 第一楽章」を楽しみます。


色々な立場の方からご意見をいただきたいところですが、書かなくて結構です。

いつか実際にお会いして意見交換ができる場を作りたいと思います。

インターネット上での意見交換はその次の過程かと考えています。


お知らせ

 

 

呼び名はプチでも本名でもかまいません。

SNSのメインはfacebook個人アカウントへスイッチします。

 

 

友達リクエストはお気軽にどうぞ。挨拶なしで申請してください。

 どうやら現在のfacebookの仕様で友達リクエスト承認前はメッセージが届いたことがわからないようです。

待機生活以外でリアルに近しい人は承認しないかもしれません。予めご了承ください。

 


facebook等でシェアしていただけると幸いです。

発信を続ける以上、多くの方に知ってもらいたいと考えております。

移植医療啓発に少しでも役立てればと思います。

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