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記念に足跡をどうぞ


コメント: 1
  • #1

    池邉大輔 (月曜日, 22 2月 2016 22:14)

    私のアメブロを読者登録していただきありがとうございました。
    私も拡張型心筋症でハートメイト2を装着して心臓移植を待機している状態です。
    現在待機期間2年7ヶ月です。

    ブログ拝見させていただきました。
    私も病気になった当初や手術前など、同じ病気の経験者のホームページやブログを探したこともあります。しかし、それらのものは大抵その方のその時の感情で書かれているものが多く、不安な気持ちを更に増長しかねないネガティブな内容のものも多かったので、いつしか読むことを避けるようになりました。
    幸い私は周りに信頼出来る家族や仲間、医療スタッフの方々がいてくれたので、人の体験談よりはその人達を信じて言われた治療を受けて乗り越えていこうと思うことができ、今日に至りました。

    あなたを否定しているわけではありません。
    あなたがなぜこのブログを立ち上げられたのか、その目的は理解できます!臓器移植治療によって救われる命がある、だから一人でも多くの方にこの事を知っていただき、自分ならどうしたいか考えて感じてもらいたい、それが当たり前の世の中になってほしい、という想いは一緒です!これ以上仲間を失いたくないですし、万が一自分以外の身近な人が、同じ立場になってしまった時に救ってあげられる世の中を作っていきたいと考えています。

    私は病気になるまで決して自慢できるような生き方をしていませんでした。この闘病生活の中で初めて人の優しさや、誰かの役に立ちたいと本気で思えるようになり、正直病気になる以前より今の自分のほうが好きになれました。
    私は独身で子供もいませんので同じ待機患者でありながら、しっかり手に職をもたれ、家族を養い、この様に志を持ってブログを立ち上げられ、真実を包み隠さず発信される事は、有言実行で素晴らしいと思います。私はITの知識がないので尊敬いたします。

    ただ、やはり私も弱い人間ですので、日々の生活で落ち込むことも多々あり、それをネット上に発信するのは受け取る側もいい気がしないと思ったので、私の場合は日常を普通に過ごしていることを発信し、それによってVAD患者でもこんな風に生活できるんだ、と現在心不全で苦しんでる方や不安に感じている方に届けばいいな、という想いでSNSを利用しています。

    恐らく私の方があなたより先に移植を受けることになると思います。私は移植後はまだ全然具体的なことは決めていませんが、お世話になった方々への恩返しとして、繋いでいただいた命と共に残りの人生を、誰かの役に立つ活動ができたらと考えています。体験談などいつでも伝えますし、グリーンリボンの普及や臓器移植の意思表示のことなど、出来ることがあれば関わっていきたいです。あなたがおっしゃるように、一人でできることは小さく、限られているかもしれませんが、いつか経験者が力を合わせたら何か少しでも変える事ができるかも知れないとも感じています。現に、移植が間に合わずお子さんを亡くされた保護者の方々の働きかけによって臓器移植法も改正されましたし、新しい子供用のVADの承認も早まりました。

    もし今後私にできることがありましたら是非協力させてください。私は九州大学病院の方でお世話になっていますが、そこのVAD患者さんとはだいたい面識もありますし、先生方にもこういうことをしてみたい、という提案もできると思います。色んな考え方の患者さんもいらっしゃいますので、必ず協力してもらえるかはわかりませんが。。。田舎暮らしなのと、今の待機状態ではなかなか他の地域まで出かけることも難しいのが残念です。

    近年は医療技術の進歩により、移植以外にもVADを装着したまま一生を過ごしていく事も選択肢に入るようになったり、ips細胞の心筋シートの治験もスタートしようとしていたりと、いつかは心臓病は必ず治すことが出来る病気になるのかもしれません。

    それまで私達VAD患者、精一杯悔いのないように生きていきましょう!そして病気に勝って、それぞれの感じる「幸せ」になりましょう。移植の神様は必ずいると信じています。

    長々と失礼しました。世代が近そうだったのと、あなたの想いに共感したので思わず書き込みました。もし気分を害されたのなら申し訳ありませんでした。

    お身体をお大事に。