拡張型心筋症 補助人工心臓体験記
VADを植込み、心臓移植を待機が始まって(テータス1から1400日が経過。エヴァハートを植込んだ私の身体はとても元気だ。しかし、身体は元気でも心が伴わない生活は悲惨であった。私を反面教師として、あなただけの心地よい生活環境を築いてください。
会員制コミュニティ（準備中）
2015年2月に手術を受け、初退院時の同年6月より始まった自宅での心臓移植待機生活を綴ったホームページを開設。復職、運転免許証の更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽などを臓器提供・心臓移植が受けられるその日まで気ままに更新を続けることを目標としている。VADや拡張型心筋症に限らず行動制限のあるなかでの心のよりどころの大切さを痛感し、たまに交流会やオンラインサロンを開催していた。（現在、コミュニティーは閉鎖）
また、日本が諸外国とは比較にならないほど移植医療への理解・普及が遅れていることへ危機感を抱く一人であり、微力ながら本ホームページやYouTubeなどを通して臓器移植の普及啓発への取り組みを続けている。
補助人工心臓ドライブラインの貫通部は毎日チェック、その結果＜悪化編＞
補助人工心臓(VAD)を植え込んでいる者として、ようやく痛みについて語れるステータスへ昇格(？)しました。今回は1月頃から始まったドライブライン貫通部の悪化について振り返ってみたい。
＜コミュニティーの閉鎖＞その気持ちはわかるよ でも、それを続けると悲惨だよ
ある方が病気なった、それをどこかで公表した。多方面からエールが届く、しかしその中には心無いことも含まれているときがある。純粋に応援したい気持ちはわかる。
しかし、いつからか人はパーソナルスペースを配慮しなくなった。直接対面すれば保たれているが、ネット上ではもはやパーソナルスペースは無いと言っても過言ではないだろうか？
キーワードで探す
サブブログ
移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブブログとして少し違った視点で記事を投稿します。
出典元：日本臓器移植ネットワーク
データが公表され次第更新
注：情報のみについては含まない。摘出と移植の月が異なる場合は摘出月の移植件数とする。
移植待機生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の国内心臓移植待機者としてVlog(動画)でリアルを伝えたい。
国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる交流の場を設けた。
直接会う 誰でもVAD交流会
オンライン交流「井戸バド会議」
筆者とつながるSNS
Facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持ってお願いします。
ブログ以外のコンテンツをまとめ紹介
機械の秘密
EVAHEART、Heart MateⅡ、Jarvik2000など機種や仕組みも異なる。治療費は？助成制度はあるのか？
ステッカー
気付いて欲しい方の一工夫、緊急時の対処方法や連絡先も記載して万全な備えて心臓移植待機生活を乗り切ろう。
ヘルプマーク プラスα
ヘルプマークへプラスアルファの効果を持たせたい。そんな筆者自身の想いを形にしました。
心臓移植と臓器提供
心臓移植や臓器提供に関する真偽の怪しい書き込みへ向き合う。
心臓移植に関するニュース
筆者がチェックした心臓や臓器移植に関するニュースをまとめ読み。
<工事中>
リンク集
検索しても見つからない!!
いろいろな方のブログやホームページを紹介。
みんなのインスタグラム
ハッシュタグが付けられた投稿を自動ピックアップしてご紹介。
ゲストブック
当サイトへ訪れた記念、自身の心に溜まっている想い綴るなど、ご自由に活用ください。
筆者が選んだ映画
好きな映画や似たような境遇の方におすすめしたい映画を気まぐれに更新。
お問い合せ
筆者とコンタクトを取りたい方は下記フォームあるいは各種SNSをご活用ください。