補助人工心臓体験記

 10数年前、弟が同病で体外式補助人工心臓を装着していたため、その当時のイメージが強く、補助人工心臓の装着にも大きな不安があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

 

東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓 (エヴァハート)を装着した。 入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性を考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめとし、オンライン コミュニケーション「井戸バド会議」などを企画した。現在は心臓移植待機者のみならず、

拡張型心筋症とは

 心臓は収縮・拡張を交互に繰り返すことで全身に血液を送り届けるポンプとしての役割を果たしています。特発性拡張型心筋症 (以下、拡張型心筋症) は、心臓 (特に左心室) の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気です 。

 

植込み型補助人工心臓とは

重症心不全患者の心臓の左室または右室、あるいは両心室の働きを補助する人工臓器。空気駆動ないし電気駆動によって動作するポンプ、ポンプによって心臓から血液を吸引する脱血管、吸引した血液を動脈に送り出す送血管、そしてポンプの動力源となる電源供給部などから構成される。

 

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 具体的に臓器提供を受ける時を想像する機会が多くなりました。その時は自宅?会社?電車の中?夜中だったら?誰に連絡する?どうやって移動する?様々なことが頭に湧いてくるが、結局は想像の域をでず「なるようになる」という中途半端な状態で頭から消える。しかし、予め準備できることはやっておこうと思い、昨夏くらいより少しずつ身の周りを整理している。それは当日の荷物整理だったり、写真の整理だったり、手紙を書いたり、ビデオを残したりと…

中には辛い作業もありますが、一つ整理がつくたびに少し安堵する。すべてを整理することはできないだろうが、少しでも自分の納得できる状況へもっていきたい。

参考記事:手紙

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交流会以外にも不定期で井戸バド会議を開催しており、Googleアカウントがあれば誰でも参加できます。

 

<過去の参加者実績>

・補助人工心臓を装着された本人

  入院先から参加された方もいます

・補助人工心臓を装着者を支える介助者

・補助人工心臓に興味のある方

・心臓移植を受けられた方

・同病者、医療者

 

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