十数年前、弟が同病で体外式補助人工心臓を装着していたため、その当時のイメージが強く、補助人工心臓の装着にも大きな不安があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

補助人工心臓生活の実体験

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義名分があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このホームページを立ち上げた。長期にわたって補助人工心臓を装着しなければならない葛藤と生きる素晴らしさを伝えつつ、国内外における臓器移植などの勉強・情報発信。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の実体験を掲載します。

国内心臓移植待機4年目

心臓移植待機者 Satoru Ishii

 

好物: ウマい物全般
性格: 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点: 肩から掛けているバッグ

 

 東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)を装着した。
入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性を考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめとし、オンラインコミュニケーション「井戸バド会議」などを企画。 現在は心臓移植待機者のみならず、関係する多くの方を巻き込み活動しながら闘病中。


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