拡張型心筋症から補助人工心臓(LVAD)を植込み、心臓移植を待機してから1400日が経過。補助人工心臓エヴァハートを植込んだ私の身体はとても元気だ。しかし、身体は元気でも心が伴わない生活は悲惨であった。私を反面教師として、あなただけの心地よい生活環境を築いてはいかがでしょう。
2015年2月に補助人工心臓(エヴァハート)を植込み、初退院時の同年6月より始まった自宅での心臓移植待機生活をブログとして掲載開始。復職、運転免許証の更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽などを臓器提供・心臓移植が受けられるその日まで気ままに更新を続けることを目標としている。VADや拡張型心筋症に限らず行動制限のあるなかでの心のよりどころの大切さを痛感し、たまに交流会やオンラインサロンを開催している。
また、日本が諸外国とは比較にならないほど移植医療への理解・普及が遅れていることへ危機感を抱く一人であり、微力ながら本ホームページやYouTubeなどを通して臓器移植の普及啓発への取り組みを続けている。
ある方が病気なった、それをどこかで公表した。多方面からエールが届く、しかしその中には心無いことも含まれているときがある。純粋に応援したい気持ちはわかる。
しかし、いつからか人はパーソナルスペースを配慮しなくなった。直接対面すれば保たれているが、ネット上ではもはやパーソナルスペースは無いと言っても過言ではないだろうか?
巷では競泳の池江璃花子選手が白血病であると自ら公表したことを受け、日本骨髄バンクへのドナー登録への関心が高まっていると報道されている。様々な報道を見るたびに骨髄バンクに限らず、臓器提供意思表示についても関心が高まってほしいと思う日々です。
これまで食べ物が原因のアレルギー症状に遭遇したことはなかったが、先日カシューナッツを食べてアレルギー症状が出ました。その時の記録とアレルギー症状の怖さについて書き残します。
移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブブログとして少し違った視点で記事を投稿します。
出典元:日本臓器移植ネットワーク
データが公表され次第更新
注:情報のみについては含まない。摘出と移植の月が異なる場合は摘出月の移植件数とする。
補助人工心臓を植込んだ生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の補助人工心臓装着者および国内心臓移植待機者としてVlog(動画)でリアルを伝えたい。
国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる補助人工心臓装着者達の集まりを設けた。
通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。補助人工心臓装着者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加でき、通う病院や立場を超えた幅広い方を対象とした交流会/患者会を開催しています。
新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをいただけると企画しやすいです。
※私自身の家族の理解・協力も必要なため
VAD装着者は介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整で参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選ばず世界のどこにいても交流が可能です。
また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。
次回開催予定
1/5(土)開催済み、次回未定
通称「井戸バド会議」と呼び、補助人工心臓装着者、ご家族、移植者、医療者など誰でも自由に参加できます。一度、覗いてみてはいかがですか?
facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。
私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持ってお願いします。
補助人工心臓の解説や、VADステッカーなどを紹介するとともに、最新ニュースやリンク集などをまとめ
筆者がチェックした心臓や臓器移植に関するニュースをまとめ読み。
<工事中>
十数年前、弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、心臓移植は必ず亡くなった。その当時の経験が強く残っているため自身の補助人工心臓装着にも大きな抵抗があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。
補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、実際に経験したことを「補助人工心臓体験記」として掲載します。
心臓移植待機者 Satoru Ishii
好物: ウマい物全般
性格: 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点: 肩から掛けているバッグ
東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)を装着した。
入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性にも考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめオンラインコミュニケーションの場として「井戸バド会議」などを企画、運営中。 現在は心臓移植待機者のみならず、関係する多くの方を巻き込み「たまに」活動しながら闘病中。2018年11月現在、身体は良好・メンタルはボロ雑巾並み。
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ご依頼の趣旨をお伺いした上で、可否および具体的なお話しをさせていただきます。
ご依頼内容にもよりますが、お打ち合わせや講演内容の準備のため講演希望日の2ヶ月前には打診ください。
ボランティアとして活動しているため、原則講演料は不要です。
ただし、打ち合わせや講演会場への移動交通費(往復分)などの実費(当人および介助者1名分)はご負担ください。
可能です。
参加者のプライバシー保護のため、参加者以外への公開は行っておりません。
各会の参加条件に当てはまれば原則参加可能です。
ただし、当方の判断により参加可否もしくは必要に応じてご本人様確認をさせていただくことがあります。予めご了承ください。
必ず介助者と一緒に参加ください。介助者の定義は施設ごとに異なる部分があると思います。
つきましては通われている病院より介助者と認められる方が必ず同行ください。
※緊急時に対応ができる医療者は設けておりません。
十分に想定されることであるため、参加できなかった場合の費用はいただいておりません。参加できないと分かった時点で所定の方法でご連絡をください。