心臓移植までの待機生活を綴る

移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブ・ブログとして少し違った視点で記事を投稿します。

気まぐれに消毒処置や普段の生活を気ままにYouTubeライブ配信をしている。ライブ配信終了後の映像は原則非公開にしているためリアルタイムでのみ閲覧できます。

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通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。補助人工心臓装着者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加できる交流会を開催しています。

新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをください。

※私の家族の理解も必要なため、リクエストをいただけえると動きやすいです。

VAD装着者は介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整で参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選びません。

また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。

facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。

私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持ってお願いします。

　十数年前、弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、心臓移植は必ず亡くなった。その当時の経験が強く残っているため自身の補助人工心臓装着にも大きな抵抗があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

　補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の実体験を掲載します。

心臓移植待機者 Satoru Ishii

好物： ウマい物全般
性格： 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点： 肩から掛けているバッグ