拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

植込みVADを装着して心臓移植の機会を待つ生活が始まり5年目。何かの役に立てば幸いです。

心臓移植までの平均待機日数と10年生存率の話

グラフのイメージ

今年も日本臓器移植ネットワーク(JOT)より心臓移植希望登録の更新手続きの封筒が届く季節となりました、対象の方は早めに手続きしましょう。また、同封されていたニュースレターでは新たに掲載された数字が目を引きました。

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筆者

Satoru Ishii

東京生まれ東京育ちの心臓移植待機者。健康な時の趣味は温泉とバイク旅(オン、オフ両方)、子供が産まれてからは写真・動画が趣味となった。

仕事と病気

2014年、公私ともに前例がないほどの忙しい日々を送っていた。2015年の元旦より体調を崩し拡張型心筋症による重度の心不全で入院、同年2月に左心への補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)植込み手術を受けた。同年4月に脳内出血、6月に退院、12月に復職。2019年11月末をもって退職。

発信者になった経緯

 十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、弟は願い叶わず心臓移植にたどり着けず2002年に最後を看取った。その当時の体験が強く残っているため自身の補助人工心臓(VAD)植込みにも大きな抵抗があった。VADの植込み手術を終えてしばらくしてからインターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、心臓移植待機者が自ら発信する情報があまりにも少なく長い心臓移植待機生活に大きな不安を抱いた。

 

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、実際に経験したことを「補助人工心臓体験記」として掲載。

心臓移植待機者同士のコミュニケーション

心臓移植待機生活を経験して感じたことの一つに他の心臓移植待機者と接する機会の少なさがある。病院内での小さなコミュニティーは存在するが人数がすくなく情報の多様性に欠けることも多い、しかし、院外の当事者と繋がる機会が少ないことを痛感した。心臓移植待機者や移植経験者におけるコミュニケーションの重要性を感じ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」「井戸バド会議」などを企画・運営した。現在はオンライン交流に特化した心臓病専門SNS ココロ場の共同管理者として活動中である。

利用しているSNS

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