十数年前、弟が同病で体外式補助人工心臓を装着していたため、その当時のイメージが強く、補助人工心臓の装着にも大きな不安があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

補助人工心臓生活の実体験

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義名分があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このホームページを立ち上げた。長期にわたって補助人工心臓を装着しなければならない葛藤と生きる素晴らしさを伝えつつ、国内外における臓器移植などの勉強・情報発信。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の実体験を掲載します。

国内心臓移植待機4年目のブログ

心臓移植待機者 Satoru Ishii

 

好物: ウマい物全般
性格: 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点: 肩から掛けているバッグ

 

 東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)を装着した。
入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性を考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめとし、オンラインコミュニケーション「井戸バド会議」などを企画。 現在は心臓移植待機者のみならず、関係する多くの方を巻き込み活動しながら闘病中。

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2015/6~2018/8までのブログ記事

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身体は楽だけど、いつでも自由に行動できるわけではない

窓から夕焼けを眺めることしかできない
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ブログ移行のお知らせ
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補助人工心臓を背負ったサラリーマンのブログ<孤軍糞闘編>

心臓の悪い方はご遠慮ください⁉ヘッドフォン推奨動画… (土, 20 10月 2018)
 午前中に珍しくライブ配信をしてたが、昼頃から倦怠感が増してきて夕方近くまでダウン。今夜、井戸バド会議を開こうと思っていたもののすっかり告知を忘れてしまいましたが、一応21時に開催します。よろしければご参加ください。 リンク 井戸バド会議 - 補助人工心臓体験記 驚き目を見開く猫
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これからスプラトゥーン2 ハロウィンフェスへ参加する!! (金, 19 10月 2018)
 ゲーマーでなくとも中毒性のある「スプラトゥーン2」、ハロウィンフェスが始まりました!!消毒を終えたのでこれからガッツリとフェスへ参加してきます!! スプラトゥーン2 ハロウィンフェスはじまる!!
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工夫しながらLVAD LIFE!! 粘着テープのアレコレ (木, 18 10月 2018)
 先日のブログ記事にてテープかぶれについて触れましたが、ついでなので現在使っているテープ類を追加紹介したいと思う。 シャワー時にドライブラインを固定するテープ OPSITE FLEXFIX ロール状のテープ
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開栓した消毒液はいつまで安全に使えるのか? (水, 17 10月 2018)
VAD患者、みんな大好き消毒液!? 健栄製薬のステリクロンW液0.1のボトル 健栄製薬のステリクロンW液0.1 補足 ステリクロンは外用殺菌消毒剤(クロルヘキシジン製剤)で、ドライブライン周囲の消毒にも使われたりします。施設や個々の状態によって使われる消毒剤は様々であり、みんなが一様にステリクロンを使っているわけではない。  VAD装着者や家族などがオンラインで集まる井戸バド会議を立ち上げた当初は在宅物品や消毒手技の違いなどで大いに盛り上がっていた。年末の年越し井戸バドではステリクロンのボトルを片手にカウントダウンしていたり… そんな消毒液の管理について触れる機会があるものの、ブログには一切残していなかったので今更ながら書いておく。
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コミュニティや映像を使ったコンテンツ

もっとリアルな補助人工心臓体験記

ビデオ編集素人が作成しているので更新頻度は遅いですが、なるべく映像でもっとリアルな補助人工心臓体験をお届け

youtubeライブ配信 気まぐれ放送局 そろそろ寝ナイト

ニュースや普段の生活を気ままにつぶやく
ライブ配信のみで、過去の映像は非公開にしています。ライブ配信通知を受け取る場合はチャンネル登設定録と通知設定をしてください

井戸バド会議、ビデオチャット

不定期でオンライン交流会(ビデオチャット)を開催、Googleアカウントがあればだれでも参加可能


患者会・誰でもVAD交流会

開催予定、開催レポートを掲載

心臓・医療関係のニュース

時間と共に流れてしまうニュース達をまとめ読み

補助人工心臓装着者厳選のリンク集

検索しても見つからない!!そんな時の厳選リンク集


補助人工心臓の秘密

補助人工心臓とはどのような機器なのか?費用はいくらかかるのか?痛みや血栓は?

VADステッカー ヘルプマーク付き

VADステッカーの配布と作り方

ヘルプマークと優先席のプラスα

ヘルプマークへもう一声欲しい!!プラスαの配布と作り方


ここがヘンだよ日本人 心臓移植 臓器提供のウソ?ホント?

SNS、匿名掲示板などで書き込まれる心臓移植や臓器提供に関する噂や真偽の怪しい書き込みと向き合います。

独断と偏見で選んだ映画達

観て欲しい映画、好きな映画を気ままに更新

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