拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

 VADを植込み、心臓移植を待機が始まって(テータス1から1400日が経過。エヴァハートを植込んだ私の身体はとても元気だ。しかし、身体は元気でも心が伴わない生活は悲惨であった。私を反面教師として、あなただけの心地よい生活環境を築いてください。

会員制コミュニティ(準備中)

誰でも自由帳

ブログ

 2015年2月に手術を受け、初退院時の同年6月より始まった自宅での心臓移植待機生活を綴ったホームページを開設。復職、運転免許証の更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽などを臓器提供・心臓移植が受けられるその日まで気ままに更新を続けることを目標としている。VADや拡張型心筋症に限らず行動制限のあるなかでの心のよりどころの大切さを痛感し、たまに交流会やオンラインサロンを開催していた。(現在、コミュニティーは閉鎖)
また、日本が諸外国とは比較にならないほど移植医療への理解・普及が遅れていることへ危機感を抱く一人であり、微力ながら本ホームページやYouTubeなどを通して臓器移植の普及啓発への取り組みを続けている。

電化製品から世界遺産まで 我が家の事件簿から見る「壊れる」とは

 ここ数カ月間で異常と感じてしまうほど、身の回りで電化製品の故障が頻発しておりウンザリしている。もしかしたら私の身体から電磁波を発しているのでは?と思ってしまうほどだ。

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 先月のブログ記事よりアンケート欄を設けておりますが、沢山の方からのご意見をいただき、誠に感謝申し上げます。そして、今回もアンケートへのご協力をお願いいたします。

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過去の記事をまとめ読み

2015年1st 2015年2nd(作成中) 

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サブブログ

壊れたハート

移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブブログとして少し違った視点で記事を投稿します。


臓器移植の実績、生存率のチャート

出典元:日本臓器移植ネットワーク

データが公表され次第更新



注:情報のみについては含まない。摘出と移植の月が異なる場合は摘出月の移植件数とする。



心臓移植待機者のリアルな生活

 移植待機生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の国内心臓移植待機者としてVlog(動画)でリアルを伝えたい。

VLOG

YouTubeを通して更にリアルな心臓移植待機生活Vlog(Video + blog)を発信している。自宅生活のみならず入院生活でもやる気と体力がある限り続るつもり。



患者・家族 誰でも参加できるコミュニティ

 国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる交流の場を設けた。

直接会う 誰でもVAD交流会

交流会の様子

 通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。心臓移植待機者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加でき、通う病院や立場を超えた幅広い方を対象とした交流会/患者会を開催しています。

新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをいただけると企画しやすいです。

残念ながら2019/2/21をもって閉鎖しました。閉鎖理由はコチラ


オンライン交流「井戸バド会議」

Online patient salon
井戸バド会議での交流の様子

 介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整つかず参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選ばず世界のどこにいても交流が可能です。

また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。

残念ながら2019/2/21をもって閉鎖しました。閉鎖理由はコチラ


筆者とつながるSNS

SNS

 Facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持っお願いします。



その他コンテンツ

ブログ以外のコンテンツをまとめ紹介

体内模型に設置された補助人工心臓

機械の秘密

EVAHEART、Heart MateⅡ、Jarvik2000など機種や仕組みも異なる。治療費は?助成制度はあるのか?

補助人工心臓ステッカー

ステッカー

気付いて欲しい方の一工夫、緊急時の対処方法や連絡先も記載して万全な備えて心臓移植待機生活を乗り切ろう。

ヘルプマーク

ヘルプマーク プラスα

ヘルプマークへプラスアルファの効果を持たせたい。そんな筆者自身の想いを形にしました。


心臓移植・臓器提供のウソ?ホント?

心臓移植と臓器提供

心臓移植や臓器提供に関する真偽の怪しい書き込みへ向き合う。

ニュース

心臓移植に関するニュース

筆者がチェックした心臓や臓器移植に関するニュースをまとめ読み。

<工事中>

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検索しても見つからない!!

いろいろな方のブログやホームページを紹介。


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