心臓移植までの待機生活を綴る

拡張型心筋症から補助人工心臓(LVAD)を植込み、心臓移植を待機してから1400日が経過。補助人工心臓エヴァハートを植込んだ私の身体はとても元気だ。しかし、身体は元気でも心が伴わない生活は悲惨であった。私を反面教師として、あなただけの心地よい生活環境を築いてはいかがでしょう。

誰でも自由帳

補助人工心臓 実体験ブログ

2015年6月からのブログ
2015年6月から書き始めたブログ記事

補助人工心臓(エヴァハート)を植込み、2015年6月の初退院時より始めためたブログ。復職、運転免許証更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽を綴り続けている。心臓移植を迎えるその日まで気ままに更新。

最近は胸が痛いのでVADコントローラーをショルダーからリュックタイプに変更して生活している。

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補助人工心臓を背負ったサラリーマン

2018年8月より始めたブログ
ハートの落とし主は?あら大変!!割れてるわ…

移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブ・ブログとして少し違った視点で記事を投稿します。


補助人工心臓Vlog

補助人工心臓を植込んだ生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の補助人工心臓装着者および国内心臓移植待機者としてVlogでもっとリアルを伝えたい。

補助人工心臓 LVAD vlog

YouTubeを通して更にリアルな心臓移植待機生活Vlog(Video + blog)を発信している。自宅生活のみならず入院生活でもやる気と体力がある限り続るつもり。

広く届けたい!!

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Youtubeライブ配信

YouTubeチャンネルのリンク
いつも突然に配信が始まる、まさにゲリラ的な配信

気まぐれに消毒処置や普段の生活を気ままにYouTubeライブ配信をしている。ライブ配信終了後の映像は原則非公開にしているためリアルタイムでのみ閲覧できます。

 

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患者、家族の心のよりどころ

国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる補助人工心臓装着者達の集まりを設けた。

直接会う 交流会/患者会

誰でもバド交流会の様子

通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。補助人工心臓装着者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加できる交流会を開催しています。

新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをください。

私の家族の理解も必要なため、リクエストをいただけえると動きやすいです。

オンライン交流

グーグルハングアウトを使った多人数ビデオチャット

VAD装着者は介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整で参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選びません。

また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。

筆者とつながるSNS

facebook,twitter,instagram,youtube

facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。

私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持ってお願いします。


ホームページの作成経緯

 十数年前、弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、心臓移植は必ず亡くなった。その当時の経験が強く残っているため自身の補助人工心臓装着にも大きな抵抗があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

 

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の実体験を掲載します。

筆者プロフィール

補助人工心臓装着、心臓移植待機者のプロフィール写真

心臓移植待機者 Satoru Ishii

好物: ウマい物全般
性格: 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点: 肩から掛けているバッグ

 東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)を装着した。


直近のブログ記事

直近3件のブログ記事が表示されます。特定の時期やキーワードで検索した場合はコチラより探してください。

スマホがない闘病生活なんてありえない!?

 私の闘病生活には欠くことのできないパソコンとスマホ。ここ最近、これら必須アイテムの買い替えとトラブルに悩んでいたので書き残しておきたい。
スマホという便利な存在を知ってしまった現代の私たち、スマホ無しで闘病生活を乗り切ることはできるのだろうか?

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補助人工心臓を背負って夜の新宿歌舞伎町を徘徊

歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ
歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ

 久しぶりにコチラへのブログ投稿となります、新たに作ったブログも引き続き利用しますがコチラへの投稿をメインとして再開しようかと思います。

 

予定が経たなかったため、下記のように突然の告知となりましたが夜の歌舞伎町でオフ会?を楽しんでまいりました。

心臓病オフ会?を開催 in 新宿歌舞伎町

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ココロはカラフル過ぎて色濁る

全身筋肉痛の心臓移植待機者
全身筋肉痛の心臓移植待機者

 補助人工心臓を装着して素敵な生活もあった。一瞬を切り取り寄せ集めればとても素敵な生活に映ることだろう。どれも色鮮やかではあるが、綺麗な色も混ぜすぎると暗いグレー色になる。

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