拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

誰でもVAD交流会 申込み

東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓 (エヴァハート)を装着した。 入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性を考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめとし、オンライン コミュニケーション「井戸バド会議」などを企画した。現在は心臓移植待機者のみならず、

 十数年前、弟が同病で体外式補助人工心臓を装着していたため、その当時のイメージが強く、補助人工心臓の装着にも大きな不安があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

 補助人工心臓を理解いただきたい!!というような大義は更々ない。ただ、補助人工心臓を装着あるいはこれから装着を検討している本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このブログを立ち上げました。長期にわたって補助人工心臓を装着しなければならない日本の社会背景を含め、私の心移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の体験記を掲載します。


体験記

ブログ

<直近記事>

「電車内マナー問題」シャケさんとは?
>> 続きを読む

拡張型心筋症の闘病生活は辛い?
>> 続きを読む

<キーワード検索>


もっとリアルな補助人工心臓体験記

ビデオ編集素人が作成しているので更新頻度は遅いですが、なるべく映像でもっとリアルな補助人工心臓体験をお届けしたいと思います。


生放送

気まぐれ放送局 そろそろ寝ナイト

ニュースや普段の生活を気ままにツブヤキます。生放送のみで放送終了後に動画は残りません。配信通知を受けたい場合はYoutubeチャンネルのチャンネル登設定録と通知設定を行ってください。


コミュニティ

交流会・患者会

皆で共に

考え、学び、喜び、悲しみ、支え

 それぞれの道を歩む

<過去の参加者実績>

・補助人工心臓を装着された本人

  入院先から参加された方もいます

・補助人工心臓を装着者を支える介助者

・補助人工心臓に興味のある方

・心臓移植を受けられた方

・同病者、医療者


井戸バド会議

不定期でオンライン交流会を開催しています。

Googleアカウントがあれば誰でも参加可能


植込み型補助人工心臓とは

補助人工心臓の秘密

 重症心不全患者の心臓の左室または右室、あるいは両心室の働きを補助する人工臓器。空気駆動ないし電気駆動によって動作するポンプ、ポンプによって心臓から血液を吸引する脱血管、吸引した血液を動脈に送り出す送血管、そしてポンプの動力源となる電源供給部などから構成される。補助人工心臓の種類


拡張型心筋症とは

拡張型心筋症とは

 心臓は収縮・拡張を交互に繰り返すことで全身に血液を送り届けるポンプとしての役割を果たしています。特発性拡張型心筋症 (以下、拡張型心筋症) は、心臓 (特に左心室) の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気です 。


心臓移植、臓器提供のウソ?ホント?

ここがヘンだよ日本人 心臓移植、臓器提供のウソホント

 SNS、ヤフコメ、匿名掲示板などで書き込まれる心臓移植や臓器提供に関するコメントに向き合います。この書き込みのウソ?ホント?


気になったニュース

筆者がチェックしたニュースを共有  4/15更新

ホリエモン×ひろゆきが問う「臓器不全で死ぬ」or「移植手術をして生き残る」?

心臓移植で募金呼び掛け=1歳男児の両親ら-東京

医師不要で診断可能、FDAがAI医療装置に初の認可

動悸とは?考えられる原因や注意すべきポイントについて

毎日手を洗っていますか?一番適当に手を洗っている年代と性別は「20代女子」であることが判明!

4月から生保値下げ!? 長寿の人が増えると保険料は下がる?

塩分80%カットのマーボー豆腐 セイコーマートが北海道循環器病院と共同開発

2018年、再生医療はどこまで進んでいる?「再生医療」が誤解される理由

急性リンパ性白血病の約90%が寛解する「CAR-T細胞療法」

白血病を克服するも事故で他界した11歳少女、臓器提供で3人の命を救う(英)

ヘルプマーク 理解促進へクリアファイル作製、配布へ

猫の「人獣共通感染症」について(前編)病気の種類や感染源をご紹介

武田薬:アイルランドのシャイアーへの買収を検討-時価総額約5兆円

「臓器売ってでも金にしろ」脅迫で4人逮捕

重症心不全への遠心流ポンプ、2年時も有用性持続/NEJM

教科書検定 考え議論する中学道徳へ 大震災・臓器移植…多彩な題材

処方箋が郵送で手元に! スマホでお手軽「オンライン診療」のメリット&デメリット

第2章 働きたい(1) 職転々、苦悩の末に好機

おいしい減塩食が簡単に作れる!国循「かるしおレシピ」の極意

セカンドオピニオンの意見/ハートで決まる健康長寿

患者が最適治療選択可能に/ハートで決まる健康長寿

県立こども病院、全国からの善意でドクターカー更新

攻撃的性格で仮面高血圧/ハートで決まる健康長寿

1日30分以上の歩き/ハートで決まる健康長寿

ゆきちゃん天国へ 米で心臓移植の福島・棚倉の2歳女児 帰国後に容体が悪化

次世代型補助人工心臓の開発へ、医療機器ベンチャー企業を買収

「過労死ライン」は月80時間?100時間?命を守る数字について知っておきたいこと

希羽ちゃん頑張ったね 支援者に深い悲しみ

 

 

 

サイト内検索

にほんブログ村 病気ブログ 心筋症へ

一日一回押していただけると何やらサイトのランク(?)が上がるようです


facebookでは友達の公開範囲で更にリアルな気持ちや医療ニュース等を発信しています

リクエスト時は自己紹介メッセージを添えてください


ブログとは違った発信も、無言フォロー推奨



ブログよりも沢山のコメントがあります
いいね! で自身のタイムライン上へ表示されます


井戸バド会議オンエアや新着動画情報の受け取りはチャンネル登録を


趣味に関連した発信が多いかも


3Pコンセント情報を求む