拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

植込みVADを装着して心臓移植の機会を待つ生活が始まり5年目。何かの役に立てば幸いです。

筆者の詳しいプロフィールと経緯

ブログ

 2015年2月に手術を受け、初退院時の同年6月より始まった自宅での心臓移植待機生活を綴ったホームページを開設。復職、運転免許証の更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽などを臓器提供・心臓移植が受けられるその日まで気ままに更新を続けることを目標としている。VADや拡張型心筋症に限らず行動制限のあるなかでの心のよりどころの大切さを痛感し、たまに交流会やオンラインサロンを開催していた。(コミュニティーは閉鎖した)
また、日本が諸外国とは比較にならないほど移植医療への理解・普及が遅れていることへ危機感を抱く一人であり、微力ながら本ホームページやYouTubeなどを通して臓器移植の普及啓発への取り組みを続けている。

【高度管理医療機器の自主回収】補助人工心臓エヴァハートのポンプ停止不具合と再手術

補助人工心臓EVAHAERTと缶コーヒー

 久しぶりのブログ更新です、私はまだ生きていますのでその点はご安心下さい。

当ブログを訪問されている方の中にはあの件についての発言を期待されている方もいらっしゃるかと思います。私がその話題に触れないのも不自然ですが自分のありのままを曝け出すほどお人好しでもありません、現在公開可能な範囲で記事を書いてみます。公開できない内容については心臓移植後に公開済みの3rdブログへ掲載します。(サブブログではありません)
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VADを付けていても気軽にシャワーで汗を流す裏テク

 2015年2月に補助人工心臓EVAHEARTを植込み、自宅で5回目の夏を終えようとしている。来年の今頃は心臓移植を迎えていてほしい、補助人工心臓(VAD)と過ごす最後の夏と信じて書き残しておく。

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眠れることは素晴らしい 当たり前のようで当たり前じゃない人もいる

並べられた薬

 九州では梅雨明けを迎えたようだが、東京も梅雨明けが近いようでまとわりつくような湿気とともに日が差す時間も増えてきました、熱帯夜となる日もそう遠くはないでしょう。

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過去の記事をまとめ読み

2015年1st 2015年2nd(作成中) 

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サブブログ

壊れたハート

移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブブログとして少し違った視点で記事を投稿します。



臓器移植の実績、生存率のチャート

出典元:日本臓器移植ネットワーク

データが公表され次第更新



注:情報のみについては含まない。摘出と移植の月が異なる場合は摘出月の移植件数とする。



心臓移植待機者のリアルな生活

 移植待機生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の国内心臓移植待機者としてVlog(動画)でリアルを伝えたい。

VLOG

YouTubeを通して更にリアルな心臓移植待機生活Vlog(Video + blog)を発信している。自宅生活のみならず入院生活でもやる気と体力がある限り続るつもり。



患者・家族 誰でも参加できるコミュニティ

 国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる交流の場を設けた。

直接会う 誰でもVAD交流会

交流会の様子

 通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。心臓移植待機者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加でき、通う病院や立場を超えた幅広い方を対象とした交流会/患者会を開催しています。

新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをいただけると企画しやすいです。


オンライン交流 心臓病専用SNS ココロ場

いつでも。好きな距離。

これまで主催した交流コンセプトを受け継いだSNSサイトが2019年7月にオープンしました。会員登録(無料)で写真・ブログ記事の投稿やビデオチャットを通じた交流などが利用できます。


(閉鎖)井戸バド場

Online patient salon
井戸バド会議での交流の様子

 介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整つかず参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選ばず世界のどこにいても交流が可能です。

また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。

2019/2/21をもって閉鎖、心臓病専用SNS ココロ場にて井戸バド会議のコンセプトを引き継いだCafe kokorobaおよびDeep酒場 Kokorobaが開催されています



その他コンテンツ

ブログ以外のコンテンツをまとめ紹介

体内模型に設置された補助人工心臓

機械の秘密

EVAHEART、Heart MateⅡ、Jarvik2000など機種や仕組みも異なる。治療費は?助成制度はあるのか?

補助人工心臓ステッカー

ステッカー

気付いて欲しい方の一工夫、緊急時の対処方法や連絡先も記載して万全な備えて心臓移植待機生活を乗り切ろう。

ヘルプマーク

ヘルプマーク プラスα

ヘルプマークへプラスアルファの効果を持たせたい。そんな筆者自身の想いを形にしました。


心臓移植・臓器提供のウソ?ホント?

心臓移植と臓器提供

心臓移植や臓器提供に関する真偽の怪しい書き込みへ向き合う。

ニュース

心臓移植に関するニュース

筆者がチェックした心臓や臓器移植に関するニュースをまとめ読み。

<工事中>

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検索しても見つからない!!

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