拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

拡張型心筋症から補助人工心臓(LVAD)を植込み、心臓移植を待機してから1400日が経過。補助人工心臓エヴァハートを植込んだ私の身体はとても元気だ。しかし、身体は元気でも心が伴わない生活は悲惨であった。私を反面教師として、あなただけの心地よい生活環境を築いてはいかがでしょう。

誰でも自由帳

補助人工心臓 実体験ブログ

2015年2月に補助人工心臓(エヴァハート)を植込み、初退院時の同年6月より始まった自宅での心臓移植待機生活をブログとして掲載開始。復職、運転免許証の更新、入院、手術や日々の喜怒哀楽などを臓器提供・心臓移植が受けられるその日まで気ままに更新を続けることを目標としている。VADや拡張型心筋症に限らず行動制限のあるなかでの心のよりどころの大切さを痛感し、たまに交流会やオンラインサロンを開催している。
また、日本が諸外国とは比較にならないほど移植医療への理解・普及が遅れていることへ危機感を抱く一人であり、微力ながら本ホームページやYouTubeなどを通して臓器移植の普及啓発への取り組みを続けている。

直近のブログ記事

<コミュニティーの閉鎖>その気持ちはわかるよ でも、それを続けると悲惨だよ

 ある方が病気なった、それをどこかで公表した。多方面からエールが届く、しかしその中には心無いことも含まれているときがある。純粋に応援したい気持ちはわかる。

しかし、いつからか人はパーソナルスペースを配慮しなくなった。直接対面すれば保たれているが、ネット上ではもはやパーソナルスペースは無いと言っても過言ではないだろうか?

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日本で心臓移植を受けるには何年待つのか?補助人工心臓植込み5年生となった今の気持ち

 巷では競泳の池江璃花子選手が白血病であると自ら公表したことを受け、日本骨髄バンクへのドナー登録への関心が高まっていると報道されている。様々な報道を見るたびに骨髄バンクに限らず、臓器提供意思表示についても関心が高まってほしいと思う日々です。

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カシューナッツを食べて救急搬送 急なアレルギー症状の怖さ

 これまで食べ物が原因のアレルギー症状に遭遇したことはなかったが、先日カシューナッツを食べてアレルギー症状が出ました。その時の記録とアレルギー症状の怖さについて書き残します。

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過去の記事をまとめ読み

2015年1st 2015年2nd(作成中) 

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補助人工心臓を背負ったサラリーマン

2018年8月より始めたブログ
ハートの落とし主は?あら大変!!割れてるわ…

移植待機生活も3年半が経ったところでJIMDOブログの機能的な理由により掲載意欲が下がりBloggerにて新たに立ち上げたブログ。結局、これまで通りのブログを使い続けますが、サブブログとして少し違った視点で記事を投稿します。


臓器移植の実績、生存率のチャート

出典元:日本臓器移植ネットワーク

データが公表され次第更新



注:情報のみについては含まない。摘出と移植の月が異なる場合は摘出月の移植件数とする。



心臓移植待機者のリアルな生活

補助人工心臓を植込んだ生活は簡単には想像できないほど複雑である。学業・就労・家事・育児・お金・介護など人それぞれ環境も違い、沢山のことと周囲と折り合いをつけながら長い時間を乗り越えなければならない。一人の補助人工心臓装着者および国内心臓移植待機者としてVlog(動画)でリアルを伝えたい。

補助人工心臓 LVAD vlog

YouTubeを通して更にリアルな心臓移植待機生活Vlog(Video + blog)を発信している。自宅生活のみならず入院生活でもやる気と体力がある限り続るつもり。



患者・家族 誰でも参加できるコミュニティ

国内心臓移植を受けるためには長い期間を乗り越えなければならない。一人で抱えず、多くの方と支え合っていかないと私のように乗り越えられない人もいるかもしれない。心臓にご病気を抱えている方やそのご家族、臓器移植経験者、医療関係者など、どなたでも参加できる心のよりどころが必要と感じ、誰でも参加できる補助人工心臓装着者達の集まりを設けた。

直接会う 誰でもVAD交流会

誰でもバド交流会の様子
VAD会の様子

通院先以外で直接会う機会の少ない心臓移植を待つ方々。希望をもってそれぞれの社会復帰を皆と共に実現したい。補助人工心臓装着者に限らず、病を抱える方やご家族、移植経験者、医療者など誰でも参加でき、通う病院や立場を超えた幅広い方を対象とした交流会/患者会を開催しています。

新たな仲間と出会うたびに、それぞれのライフスタイルを知り持ち帰ることが出来るのが交流会の醍醐味。開催地や時期などの具体的なリクエストをいただけると企画しやすいです。

私自身の家族の理解・協力も必要なため


オンライン交流「井戸バド会議」

Online patient salon for LVAD
井戸バド会議での交流の様子

VAD装着者は介助者無しでの外出ができないため、交流会が開催されても介助者の調整で参加できないこともあります。時代に合わせて「誰でも」「気軽に」参加できる入退出自由なビデオチャットを開設しています。スマホ・パソコンからはもちろん、自宅から入院先など参加場所を選ばず世界のどこにいても交流が可能です。

また、VAD装着者本人抜きで介助者のみでの参加も歓迎します。今晩の献立から深い悩みまで時間の許す限り皆で付添います。

次回開催予定

1/5(土)開催済み、次回未定

通称「井戸バド会議」と呼び、補助人工心臓装着者、ご家族、移植者、医療者など誰でも自由に参加できます。一度、覗いてみてはいかがですか?


筆者とつながるSNS

facebook,twitter,instagram,youtube

facebook、ツイッター、インスタグラムなど多種多様のSNSを使用しており、当ブログにはない発信もあったりする。フォロー、リクエストはご自由にどうぞ。

私を切欠として他の方と繋がることも良いですが、相手方のご迷惑にならないよう節度を持ってお願いします。



VAD関連コンテンツ まとめ

補助人工心臓の解説や、VADステッカーなどを紹介するとともに、最新ニュースやリンク集などをまとめ

補助人工心臓の秘密

補助人工心臓の秘密

EVAHEART、Heart MateⅡ、Jarvik2000など機種や仕組みも異なる。治療費は?助成制度はあるのか?

補助人工心臓ステッカー

VADステッカー

気付いて欲しい方の一工夫、緊急時の対処方法や連絡先も記載して万全な備えて心臓移植待機生活を乗り切ろう。

ヘルプマークへプラスアルファの効果を

ヘルプマーク プラスα

ヘルプマークへプラスアルファの効果を持たせたい。そんな筆者自身の想いを形にしました。


心臓移植・臓器提供のウソ?ホント?

心臓移植と臓器提供

心臓移植や臓器提供に関する真偽の怪しい書き込みへ向き合う。

補助人工心臓・心筋症・臓器移植に関するニュース

心臓移植に関するニュース

筆者がチェックした心臓や臓器移植に関するニュースをまとめ読み。

<工事中>

サイトリンク集

筆者厳選リンク集

検索しても見つからない!!

補助人工心臓を装着、心臓移植を受けられた方などのブログやホームページを紹介。


みんなの補助人工心臓 インスタグラム

みんなの#補助人工心臓

ハッシュタグ「補助人工心臓」が付けられた投稿を自動ピックアップしてご紹介。

ゲストブック

ゲストブック

当サイトへ訪れた記念、自身の心に溜まっている想い綴るなど、ご自由に活用ください。

VAD患者が選んだ映画

VAD患者が選んだ映画

好きな映画、同じVAD患者に観て欲しい映画を気ままに更新。



ホームページの作成経緯

 十数年前、弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、心臓移植は必ず亡くなった。その当時の経験が強く残っているため自身の補助人工心臓装着にも大きな抵抗があった。術後しばらくして、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、補助人工心臓を装着して心臓移植待機をしている方の生の声があまりにも少なく感じた。

 

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、実際に経験したことを「補助人工心臓体験記」として掲載します。

筆者プロフィール

補助人工心臓装着、心臓移植待機者のプロフィール写真

心臓移植待機者 Satoru Ishii

好物: ウマい物全般
性格: 子犬のようにやたらと吠える小心者
弱点: 肩から掛けているバッグ

 東京で生まれ、2002年に拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着した弟の最後を看取る。2015年の元日より体調を崩し、拡張型心筋症による重度の心不全で東京女子医大へ入院し、2月に植込み型補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)を装着した。

入院中に情報発信の必要性を感じ、退院を機に本ホームページを開設。 心臓移植待機者におけるコミュニケーションの重要性にも考えさせられ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」をはじめオンラインコミュニケーションの場として「井戸バド会議」などを企画、運営中。 現在は心臓移植待機者のみならず、関係する多くの方を巻き込み「たまに」活動しながら闘病中。2018年11月現在、身体は良好・メンタルはボロ雑巾並み。

お問い合せ

筆者とコンタクトを取りたい方は下記フォームあるいは相談ダイヤル、各種SNSをご活用ください。

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補助人工心臓に関する電話相談は05054351460まで
着信への折り返しはしません

よくある質問(FAQ)

本サイトのリンク、記事の引用について

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