拡張型心筋症 補助人工心臓体験記

植込みVADを装着して心臓移植の機会を待つ生活が始まり6年目。

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ブログ終了のお知らせ

補助人工心臓体験記へ訪れていただきありがとうございます。皆様にとっては急なことかも知れませんが、本日を持ちまして補助人工心臓体験記への新規ブログ記事投稿を終了します。
皆様、ありがとうございました。

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VAD生活6年生「もうひと頑張り!」、リアルな日常生活と補助人工心臓体験記の終わり

2015年2月13日に補助人工心臓EVAHEARTの植込み手術を受けて丸5年を経過した。山あり谷あり、喜怒哀楽の多い生活を過ごしてきたわけだが、今こうしてブログを更新できる状況にいることを周囲に感謝したい、そして「よく頑張ったな俺!」と自分自身を労ってあげたい。
周囲からは「もう少しだね」「あとひと頑張り」といった激励の言葉をいただく機会もありますが、本人としても「もう少し頑張ってみよう」と思っているところではあります。そして、補助人工心臓6年生となった私のリアルな身体状況と補助人工心臓体験記の終わりについて書き残しておく。

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「会いに行けるVAD装着者」と会ってどうでしたか?お役に立てましたか?

カフェで話をする男女

私は自称人見知りで意思疎通を苦手とする人間だ。周囲からは「マイペースな人」「自分を持っている人」と言われることもあるが「何を考えているか分からない人」という人物像が正解に近いだろう、自分ではわからないので教えてほしい。そんな「会いに行けるVAD装着者」に会いにくる人はいたのだろうか?

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心臓移植までの平均待機日数と10年生存率の話

グラフのイメージ

今年も日本臓器移植ネットワーク(JOT)より心臓移植希望登録の更新手続きの封筒が届く季節となりました、対象の方は早めに手続きしましょう。また、同封されていたニュースレターでは新たに掲載された数字が目を引きました。

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期間限定「会いに行けるVAD装着者」

喫茶店

ある意味で多くの関係者より問題視されている「補助人工心臓体験記」ですが、これまでの活動を通して「この時代にこの人がいてくれてよかった」と思っていただける方が数人でもいたら幸いです。そして、今だから提供できる究極の体験記を紹介します。

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補助人工心臓生活1800日目 2019年の出来事を振り返る

東京でも雪が舞った1月18日、拡張型心筋症で補助人工心臓(VAD) EVAHEARTを植え込んでから1800日目を迎えることができた、はたして補助人工心臓生活は2000日を超すのであろうか?

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2019年国内臓器移植件数を心臓移植待機者が読み解いてみた

グラフのイメージ

拡張型心筋症により日本臓器移植ネットワークへ移植希望登録を行ったのが2015年、それから現在に至るまで補助人工心臓を装着して心臓移植の機会を待っている状況だ。昨年の国内臓器移植に関する数字が公開されはじめたので私なりに読み解いてみた。

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VAD心臓移植待機者 精神を病み休職、退職しました

充電中の補助人工心臓のバッテリー

「このままでは生きられない」そのような言葉より始まった補助人工心臓生活。拡張型心筋症という難病、いつまで続くかわからない命のロスタイムに少しだけ怯えながら心臓移植の機会を待つ日々を過ごしてきた。

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【高度管理医療機器の自主回収】補助人工心臓エヴァハートのポンプ停止不具合と再手術

補助人工心臓EVAHAERTと缶コーヒー

 久しぶりのブログ更新です、私はまだ生きていますのでその点はご安心下さい。

当ブログを訪問されている方の中にはあの件についての発言を期待されている方もいらっしゃるかと思います。私がその話題に触れないのも不自然ですが自分のありのままを曝け出すほどお人好しでもありません、現在公開可能な範囲で記事を書いてみます。公開できない内容については心臓移植後に公開済みの3rdブログへ掲載します。(サブブログではありません)
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VADを付けていても気軽にシャワーで汗を流す裏テク

 2015年2月に補助人工心臓EVAHEARTを植込み、自宅で5回目の夏を終えようとしている。来年の今頃は心臓移植を迎えていてほしい、補助人工心臓(VAD)と過ごす最後の夏と信じて書き残しておく。

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補助人工心臓を装着した心臓移植待機生活は人それぞれ、一人の補助人工心臓装着者としてリアルな心臓移植待機生活を動画でも発信します。
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筆者

Satoru Ishii

東京生まれ東京育ちの心臓移植待機者。健康な時の趣味は温泉とバイク旅(オン、オフ両方)、子供が産まれてからは写真・動画が趣味となった。

仕事と病気

2014年、公私ともに前例がないほどの忙しい日々を送っていた。2015年の元旦より体調を崩し拡張型心筋症による重度の心不全で入院、同年2月に左心への補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)植込み手術を受けた。同年4月に脳内出血、6月に退院、12月に復職。2019年11月末をもって退職。

発信者になった経緯

 十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、弟は願い叶わず心臓移植にたどり着けず2002年に最後を看取った。その当時の体験が強く残っているため自身の補助人工心臓(VAD)植込みにも大きな抵抗があった。VADの植込み手術を終えてしばらくしてからインターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、心臓移植待機者が自ら発信する情報があまりにも少なく長い心臓移植待機生活に大きな不安を抱いた。

 

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、実際に経験したことを「補助人工心臓体験記」として掲載。

心臓移植待機者同士のコミュニケーション

心臓移植待機生活を経験して感じたことの一つに他の心臓移植待機者と接する機会の少なさがある。病院内での小さなコミュニティーは存在するが人数がすくなく情報の多様性に欠けることも多い、しかし、院外の当事者と繋がる機会が少ないことを痛感した。心臓移植待機者や移植経験者におけるコミュニケーションの重要性を感じ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」「井戸バド会議」などを企画・運営した。現在はオンライン交流に特化した心臓病専門SNS ココロ場の共同管理者として活動中である。

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