補助人工心臓体験記

拡張型心筋症を患い植込みVADを装着
心臓移植の機会を待つ生活が始まり6年目

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ブログ終了のお知らせ

補助人工心臓体験記へ訪れていただきありがとうございます。皆様にとっては急なことかも知れませんが、本日を持ちまして補助人工心臓体験記への新規ブログ記事投稿を終了します。
皆様、ありがとうございました。

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VAD生活6年生「もうひと頑張り!」、リアルな日常生活と補助人工心臓体験記の終わり

2015年2月13日に補助人工心臓EVAHEARTの植込み手術を受けて丸5年を経過した。山あり谷あり、喜怒哀楽の多い生活を過ごしてきたわけだが、今こうしてブログを更新できる状況にいることを周囲に感謝したい、そして「よく頑張ったな俺!」と自分自身を労ってあげたい。
周囲からは「もう少しだね」「あとひと頑張り」といった激励の言葉をいただく機会もありますが、本人としても「もう少し頑張ってみよう」と思っているところではあります。そして、補助人工心臓6年生となった私のリアルな身体状況と補助人工心臓体験記の終わりについて書き残しておく。

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「会いに行けるVAD装着者」と会ってどうでしたか?お役に立てましたか?

カフェで話をする男女

私は自称人見知りで意思疎通を苦手とする人間だ。周囲からは「マイペースな人」「自分を持っている人」と言われることもあるが「何を考えているか分からない人」という人物像が正解に近いだろう、自分ではわからないので教えてほしい。そんな「会いに行けるVAD装着者」に会いにくる人はいたのだろうか?

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補助人工心臓を装着した心臓移植待機生活は人それぞれ、一人の補助人工心臓装着者としてリアルな心臓移植待機生活を動画でも発信します。
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筆者

Satoru Ishii

東京生まれ東京育ちの心臓移植待機者。健康な時の趣味は温泉とバイク旅(オン、オフ両方)、子供が産まれてからは写真・動画が趣味となった。

仕事と病気

2014年、公私ともに前例がないほどの忙しい日々を送っていた。2015年の元旦より体調を崩し拡張型心筋症による重度の心不全で入院、同年2月に左心への補助人工心臓EVAHEART(エヴァハート)植込み手術を受けた。同年4月に脳内出血、6月に退院、12月に復職。2019年11月末をもって退職。

発信者になった経緯

 十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていた。しかし、弟は願い叶わず心臓移植にたどり着けず2002年に最後を看取った。その当時の体験が強く残っているため自身の補助人工心臓(VAD)植込みにも大きな抵抗があった。VADの植込み手術を終えてしばらくしてからインターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしたが、心臓移植待機者が自ら発信する情報があまりにも少なく長い心臓移植待機生活に大きな不安を抱いた。

 

 補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではないが、補助人工心臓を装着された方や検討をしている本人をはじめとしたご家族・友人といった方へ一つでも参考となる情報になればと思いこのホームページを立ち上げて発信を続けている。生きていられる素晴らしさだけでなく、長期にわたって補助人工心臓を装着して生活をしなければなければならないリアルな葛藤も伝えたい。私の心臓移植が終わるまでを一つの区切りとして、実際に経験したことを「補助人工心臓体験記」として掲載。

心臓移植待機者同士のコミュニケーション

心臓移植待機生活を経験して感じたことの一つに他の心臓移植待機者と接する機会の少なさがある。病院内での小さなコミュニティーは存在するが人数がすくなく情報の多様性に欠けることも多い、しかし、院外の当事者と繋がる機会が少ないことを痛感した。心臓移植待機者や移植経験者におけるコミュニケーションの重要性を感じ、本人や家族が集える場「誰でもVAD交流会」「井戸バド会議」などを企画・運営した。現在はオンライン交流に特化した心臓病専門SNS ココロ場の共同管理者として活動中である。

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