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補助人工心臓生活1800日目 2019年の出来事を振り返る

東京でも雪が舞った1月18日、拡張型心筋症で補助人工心臓(VAD) EVAHEARTを植え込んでから1800日目を迎えることができた、はたして補助人工心臓生活は2000日を超すのであろうか?

2019年のVAD生活を振り返る

今の体調をキープできるならそれも悪くはないと考えてしまう。そのような考えはこれまでの私であれば想像すらしないことであったが、心臓移植待機生活が長引くほどに世間との感覚がずれてきているような気もする。例年であれば大晦日にその年を振り返ったブログ記事を投稿するのだが、今年は年が明けてしばらくしてからの投稿となった。
補助人工心臓生活1800目を迎えた心臓移植待機者の平成31年、令和元年はこのような年であった。

1月 仕事の休職

自宅で2019年を迎えることが出来た、しかし、他のVAD患者がうらやむような移植待機生活を過ごしているわけではないと思う。

この時点で仕事を休職していました。休職のきっかけを上げるとするならば、2018年にワイヤー抜去手術を終えて仕事復帰したあたりだろうか。公私ともに体力、精神的にかなりキツイ生活を送っていた。ちょうど、この記事を書いたあたりだろうか。
リンク:超久しぶりにバイクを運転!!河口湖周辺は楽しいぜ

創部悪化のきっかけとなる出来事

きっかけは些細なことだが、振り返ればここが悪化への始まりだった。創部の状態は消毒時に詳しくチェックしていたのだが、それらの進行を阻止することはできなかったようだ。

リンク:補助人工心臓ドライブラインの貫通部は毎日チェック、その結果<軽度悪化編>

2月 創部悪化、肉芽と初対面

創部悪化を受け3週間に一度だった通院頻度が週一に引き上げられた。それまで肉芽とは無縁の生活を送ってきたが、これが極初期の肉芽だったのだろう。肉芽未経験の頃は「自分の努力しだいだろう」と思う節があったが、それが思い上がりであることを思い知った年でもあった。昔、VAD仲間の一人が発した「肉芽になるときはなる」、これは名言だと思った、この言葉を知っていたからこそ諦めがついたともいえる。
リンク:ドライブライン貫通部の経過・アメリカと日本の臓器移植について

アレルギーで救急搬送される

カシューナッツを食べて救急搬送されたことが良くも悪くも創部状態を変化させたように感じる。あの時、救急搬送でドライブラインが引っ張られて悪化したのか?それとも入院中に処置してもらえたから悪化をそれ以上の止めることができたのか?

リンク:カシューナッツを食べて救急搬送 急なアレルギー症状の怖さ

コニュニティーの閉鎖

病気を抱える方やそのご家族、本記事を読み終えた後に下記記事を読んでほしい。

リンク:<コミュニティーの閉鎖>その気持ちはわかるよ でも、それを続けると悲惨だよ

3月 完全なる別居

入院していたこともあってか、色々なモノゴトをゆっくりと安心して考える時間が増えた気もする、それはブログ記事の投稿にも表れていたようだ。

それまでも私の面倒の大部分は実家の両親に見てもらっていました。子の進学と合わせて妻・子と別居しました、それが長期化する心臓移植待機者のリアルな一面です。その事実を知った上で読んでみると私の考えていることが少しは理解が深まるだろう。

リンク:「補助人工心臓を死ぬまで使う」現患者が感じること

4月 臓器提供件数が増える

2019年4月は臓器移植法施行後もっとも臓器提供件数が多かった月である。一人の心臓移植待機者として「もしかしたら」という緊張感を強く感じはじめたが、2019年にその機会と巡り合うことは無かったようだ。

リンク:国内臓器移植の実績と現状

5月 収入と就労

病気や障がいを抱えても何かしらの収入を得なければ生きていけない現状がある、それは心臓移植待機期間だけでなくその先の人生においても必要なことである。働けるなら働きたい、それが当時も今も変わらない気持ちだ。復職について意識し始め主治医へ話を切り出したのがこの頃だ、主治医から帰ってきた言葉は当時の私にとって渋いものであった。

8月 復職へ向けた調整

「心臓移植が近くても復職したい」そんな気持ちで悶々とした日々を過ごしていたがようやく復職への調整が始まる。12月の復職を目指して生活リズムを崩さないよう気を付けて日々を過ごしていた。

9月 入院生活の始まり

朝方に補助人工心臓のコントローラーから激しいアラーム音が鳴り響いた。寝ていた私はその無機質な音によって脳を覚醒され、急いで身を起こしてコントローラー表示パネルのエラーコードを確認した。今まで目にしたことのないエラー番号が表示されて一瞬身構えたが、次の瞬間にはエラーコード表の番号を照らし合わせる作業に入っていた。アラーム音を発しつづけるコントローラーを抱えながら父の運転する車で病院へ急行した。それが今日に至るまでの入院生活の始まりだ。

リンク:【高度管理医療機器の自主回収】補助人工心臓エヴァハートのポンプ停止不具合と再手術

12月 新たな旅立ち

入院していては復職できない、それが当然だろう。新たな旅立ちの機会をいただいた。

リンク:VAD心臓移植待機者 精神を病み休職、退職しました

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コメント: 1
  • #1

    岩木幸 (日曜日, 19 1月 2020 23:31)

    夫がVADをつけるかどうかの検討中です。
    ishiiさまのこちらのブログを拝見いたしまして、VADの希望も不安も読んだうえで、それでももう少し私の夫でいてほしい、子どもの父親でいてほしい、家に帰ってきてほしい、そのためにVADをつけてほしいと思いました。内心は怖いです。でも、私に夫を支える力がありますよう祈っています。

    ishiiさまがこちらのブログで実際のVADと共に生活する様子を公開して、この道を切り開いてくださったことを本当に尊いものだと思います。ありがとうございました。どうか、ishiiさまの希望通り一日でも早い移植の日が来ますよう。