2015年6~8月の補助人工心臓ブログ記事をまとめ読み

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 2015年2月に補助人工心臓エヴァハートの植込み手術を受け、同年6月に初退院して自宅での心臓移植待機生活が幕を開けた。退院直後の嬉しさ、脳卒中や感染症への潜在的恐怖、行動制限をはじめとした現実とのギャップを感じはじめた頃のブログ記事をまとめたページ。

過去記事の「まとめページ」の作成に際し、当時を振り返り「あとがき」として追加した。

たった3ヶ月分のまとめ読みページ作成にもかなりの労力を要しました。 本ページをSNSより「シェア」「いいね」、リンクをしていただけると筆者のモチベーション向上につながり、2015年9月以降の「まとめページ」作成意欲にもつながります。何卒よろしくお願い致します。

2018/12 Satoru Ishii


2015年6月

ブログ作成開始

2015年6月19日

 

自宅療養で時間があるため、少しずつブログを作り始めました。

 

 

補助人工心臓用消毒カートを作成

消毒に必要な物品をカートに詰めた様子
消毒に必要な物品をカートに詰めた様子

 久しぶりにパソコンから入力しているけど、椅子が小さくて結構しんどい。ということで近所のニトリで新しい椅子を注文!!

いつ届くかな~~

 

暇すぎて、自分用消毒カートを作成。

あとがき

2018/12
入院中は日記帳へ記していた。収納する物品は違えど、今でも頑張って現役で働いてくれています。埃が溜まるのが難点だったため、普段はビニールをかけてある。

また、懐かしい退院にむけたトレーニングの写真を掲載しておく。

20161008-20

VAD用ステッカーを作成

2015年6月20日

 

 病院でもらったステッカーが微妙に小さく、フォントサイズも小さいので「効果が薄いのではと?」感じた。そして自分なりに補助人工心臓コントローラを注意喚起するステッカーを作成してみた。

 

 

自作の「補助人工心臓です」ステッカー

EVAHEARTコントローラーへ貼ったステッカー
耐久性が低そうな補助人工心臓ステッカー

ジャストフィットw

我が家にはラミネーターなどの高価な機器は無い、ダイソーへ連れてってもらい簡易ラミネートシールを購入。ペラペラ感はあるけど、100円だからしかたがない…

 

VADステッカー作成で使った材料

 

・ラミネートコーティングフィルムB6サイズ (ダイソー)

・3M製の両面テープ (ダイソー)

・2L版インクジェット用紙

 

【利用ソフト】

・GIMP(フリーウェア)

・ペイント(Windows7)

 

そのうち良いステッカーが作れたら画像データをアップしようかな・・・

目立ちたくない方もいると思います。私は視野欠損があるので注意しきれないシーンもあったため、周囲の人が認知・配慮しやすいように貼ることにしている。

あとがき

2018/12
やはり簡易ラミネートでは耐久性がなく、後に硬質ハードケースを使うようになった。現在はケース、デザインともに改良版を使っている。

寝不足で・・・

2015年6月21日

昨晩は全く寝付けなかった・・・

 夜11時にはベッドインしていたが、結局2時半近くまでは寝れなかった。やけにVADの駆動音がうるさく感じ、次から次へと色んなことを考えてしまい、結局体力が尽きた感じで眠ってしまった。そんなこともあり今日はとことん体調が良くない。

午前中はソファーで寝落ちし、15時くらいまでベッドでゴロゴロしてた。

 

ドライブライン貫通部の消毒

 トイレに立ったので、そのまま貫通部の消毒を行ったところでようやく元気(?)になり始めた。(^^;

ここ一週間ほど子供が風邪を引いているため、子供がいるときは常にマスクをしており以外としんどい。風邪がうつっては仕方がないのだが、じわりじわりと体力が奪われる感じがするので自室に閉じこる時間が自然と増えてきている。



生活スタイルの見直しが必要?

 退院してから腰痛がひどいので原因を考えていたら、iPhoneのヘルスケアアプリに答えがあった。自室が2階にあるのだが、階段の昇降回数が極端に増えていた。心臓の負担を減らすためにも、階段の昇降回数を減らすべく生活スタイルを見直してみよう。

あとがき

2018/12
今でもあまり変わらない気がする。このときは軽い安定剤を服薬していただけだったので眠れない夜は多かった。腰痛は今の方が痛みが酷いかもしれない。VADコントローラの重量や重心の偏りによりじわじわと腰に負担が溜まっている気がする。

VAD用ステッカー

2015年6月21日

とりあえずVAD用ステッカーの画像をアップしてみました。

 

ほしい方はココから取得してください。

あとがき

2018/12
リンク先に当時のステッカーは掲載されていない。現在ではデザインが新しくしたり緊急時の連絡先などを追加しているがコンセプト自体は大きく変わっていない。

左わき腹が痛い・・・

2015年6月22日

補助人工心臓のポンプが痛みの原因か?

 昨晩、寝た体勢が悪かったためか、ポンプの入っている左わき腹が一日中痛かった・・・

たまにポンプの据わり?が悪くなり、鈍く痛みます。これは入院中からたびたび起こっており、苦痛なイベントと化している。

イベントの度に、改めて身体に人工物が入っているのを実感させられる。

 

痛みがあると寝付けない

そのような日はいつもより余計にどうしようもない事を考えてしまい、絶対に寝付けない。

最近は寝付き対策として色々なことをはじめている。アロマを焚いたり、音楽を流したり、間接照明にしたり・・・

 

入院時から抗精神薬(セロクエル)も処方してもらっているが、退院してからはあまり効果を実感できていない。何か良い方法はないのだろうか?

あとがき

2018/12
この後、徐々に辛い生活に突入する。今から見れば悩みの幅は広かったものの一つ一つはそこまで深くなかった思う。何もかもが新しい悩みだったから当たり前かもしれないが、今ではそれらの残った悩みが成熟し一つ一つがとても深くなって解決不能なまでの状況にあったりする。最近は3種類の薬を飲まずして快適に眠りにつくことはできない。

久しぶりの会社

2015年6月23日

 

今日は外来日だったが、途中で時間が空いてしまったので会社へ顔を出しに行ってきた。

 

VADを装着しても一日一万歩以上歩ける

補助人工心臓を装着しても一日1万歩以上歩ける
補助人工心臓を装着しても一日1万歩以上歩ける

 予告なしに突撃してしまったため、皆さんポカーン状態。早く復職したいものです。

今日はいつもより疲れたと思ったら1万歩以上歩いてました、おそらく補助人工心臓を装着してから初めてのことですね。明日の体調に響かなければ良いですが…

あとがき

2018/12
会社に突撃したのは非常識でしたが、当時は元気な姿を見て欲しくて行ってしましました。今では歩数、距離とも大分少なくなりましたが、筋トレでカバーするように努めている。11月あたりの筋トレの様子をYouTubeでライブ配信したような…
ライブ配信後は動画を非公開にしているので今は閲覧できません。リアル配信をお求めの方はチャンネル登録をしてください。

倦怠感・・・

2015年6月24日

昨日は歩き過ぎたせいか一日中倦怠感があった。

 

風邪か?

子ともが風邪を引いているので、うつったのかが心配・・・

今のところは熱はでていないので大丈夫そうだが。

あとがき

2018/12
今でも子どもが風邪を引くと私も調子を崩すことがある。今の時季は湿度計をこまめに確認しながら加湿器を活用して過ごしている。もちろんうがい、手洗いはこまめに行う。最近ではのど粘膜の乾燥を防ぐために水をひと口飲む方法も有効という話を聞く。私の場合は風邪予防というより血栓予防でこまめに水を飲む。

胸部から出血・・

2015年6月28日

昼にシャワーを浴びようとシャツを脱いだら、胸辺りに血がついていた。

 

胸の傷から出血

 血のついていた箇所を確認してみると、胸の傷が少し赤くなって出血していた。とりあえず病院へ連絡し、自己消毒して様子をみることに。骨を止めているワイヤーが出てきた可能性があるとのこと。

 

不整脈のようなポンプの再起動

 昨日は胸に不整脈のような違和感を感じたため、コントローラーを確認したらポンプが再起動していた模様。一応病院へ行き機器チェックを受けるも、特に原因は分からず様子見となった。こんなような状態だと何もかも気になってきてしまう。
ドライブラインの貫通部からも浸出液が多く出てきているような気がしてならない。色々続くとメンタルも結構ツライ。もともと豆腐メンタルだしw
あとがき

2018/12
しばらくはコントローラーの表示が気になって一日に何度もチェックしていた。思い返せば精神的に崩れてきた切欠だとも感じる。

結局病院へ

2015年6月29日

少し出血

 昨日より引き続き出血の具合を確認していたけれど、まだ少し出血している。赤みは少し引いた感じがするけどむず痒い・・

(´・ω・`)ショボーン

 

結局明日も病院へ行くことへ。肋骨を繋ぎとめているワイヤーが悪さして炎症でもしていたらワイヤー抜去かもしれないとのこと。そしたら再入院かな。。。

痛いのは嫌だけど放置する訳にもいかないので、おとなしく先生方の言うことを聞くことにしよう。

あとがき

2018/12
当時、ちょうどワイヤー抜去をされた方がいらっしゃった方よりその痛みの内容を聞いていたため不安を感じていた。

痒い。そして痛い・・・

2015年6月30日

皮膚が痛い

 ドライブラインを固定しているアタッチメントの貼り付けている皮膚がどうしてもかぶれてしまう・・・

少しずつ貼る位置をずらしてはいるけれども、それも限界。皮膚もどす黒く、そして痒くて痛い!!掻くとものすごい快感で、とまらなくなる。それが治らない原因のひとつですが。。。

 

ということで先生と相談して、固定アタッチメントの貼り付け位置を大胆に移動することにしました。

これで少しは皮膚が治るかな。どうやらVAD患者にとって皮膚かぶれは宿命のようです。 

 

あぁ、辛い。

あとがき

2018/12
補助人工心臓植込み後、初の夏だったこともあり発汗とテープかぶれの関係はあまり理解しなかった。

2015年7月

早くも7月。。。

2015年7月1日

梅雨の季節を迎える

心臓移植待機生活へ彩りを与えるために小さな観葉植物を置いた
心臓移植待機生活へ彩りを与えるために小さな観葉植物を置いた

 最近、梅雨を実感する季節になってきました。ジメジメする環境はイライラを募らせるけど、意外と好きな季節でもある。

趣味で写真を撮っているけれど、梅雨は梅雨なりに撮る被写体が変化してくる時期でもあり好きです。

 

VADとカメラと私

 VADを装着していると簡単にはフィールドへ行く気にはなれない。VADコントローラーで5キロ、カメラ・レンズ・三脚を含めれば軽く10キロは超えてしまう。
元気に動けていたときは全てを担いで一日中歩き回っていましたが、さすがにそれはもう出来ない。しばらくは自宅の庭にある被写体で我慢するしかないな。
助手(荷物持ち)がいればいいのだけどw
あとがき

2018/12
結局、あの観葉植物は私の心を表しているかのようにみるみる元気をなくしてしまい、枯れてしまった。今でもカメラは好きですが、フィールドへ行くことを望むと「叶わない」現実の歯がゆさに苦しむことになる。今ではカメラに限らず周囲に望むことが少なくなりました。

車でのEVAHEART電源

2015年7月2日

 車で移動する時間も長くなってきたこともあり、車のシガーソケットから補助人工心臓へのAC電源を供給できるようにAC/DCコンバーターを買いました。急速充電用USBポートも付いているのでスマホの充電にも便利!!

 

車のバッテリーからも直接充電できる?

車移動の補助人工心臓へのAC電源として使っているAC/DCコンバーター

 これで車移動中の電源(バッテリー)消費を考える必要がなくなりました。車のバッテリーから直接充電できるアクセサリもついているので、万が一の時にも役に立ちそうです。

そのような機会が訪れて欲しくはありませんが・・・

あとがき

2018/12
今でも現役で活躍しており、車で長時間外出する場合はこちらから給電しています。(メインはスマホ充電ですが…)
一台持っていて損はないと思う。詳しくはVlogでも紹介しているので、そちらを参照してほしい。

VADコントローラーの電源に適しているかどうかは病院MEさんと相談ください。

私は入院中に本製品の仕様を入手しMEさん経由でサンメディカル様へ確認いただいた後、購入しました。

固定アタッチメントが痒い・・・

2015年7月3日

 腹部にドライブラインを固定していますが、このドライブラインを固定するためのアタッチメントが強力に皮膚へ接着している。

 

超痒い

 アタッチメントの貼り付け箇所へ皮膚を保護する皮膜剤(キャビロン)を塗ってから貼り付けるのですが、それでも蒸れたりして凄くかぶれる。一番ダメな要因としては、ドライブラインを固定しているアタッチメントを交換する際に指で掻いてしまっていることでしょう。

アタッチメントを外した際にうっかり掻いてしまうと、気持ち良すぎて止められない。w

後でとても後悔するのですが(;´Д`)

 

テープ剥離剤を工夫する

皮膚の状態が悪いときにはアタッチメントを剥がす際に皮膚の一部もはがれてしまうがあります。

病院から貰っている剥離剤以外に自分でも数種類買って試してみましたが、最終的には以下の3種類に落ち着いています。

 

コンバケア リムーバー

 ※病院支給の剥離剤

  以下の2つでアタッチメントを剥がした後に、残ったノリを拭取るときにメインで使ってます。

 

3M キャビロン リムーバー

  滴下するタイプの剥離剤。一番初めにアタッチメントを皮膚からめくる際にも無理なく剥がせます。>

  スルッ、と剥がせて気持ちがいいです♪

 

ブラバ 粘着剥離剤

  スプレータイプの剥離剤。キャビロンリムーバーと併用して使ってます。

  ちょっと勢いが強いスプレーなので、ドライブライン貫通部に近い場合は少し考慮してます。

  貫通部保護のガーゼを剥がす前にスプレーして、貫通部にかからないようにしてます。

 

まあ、どれも個人購入すると高いこと高いこと。。。

おすすめの剥離剤、剥離方法があれば教えてください。

あとがき

2018/12
やはり一番使い心地が良かったのは被膜材と同じ3Mのキャビロンリムーバーだったかな?今では病院支給のリムーバーがメインで、皮膚ダメージを与えないよう軽くふき取るだけに努めている。(少し被膜材が残ることもあるが、それよりも皮膚ダメージのほうが怖いので気にしない)

術後の後遺症

2015年7月5日

VAD装着後の後遺症について書いてみます、ちょっと長文です。

 

VAD装着後の脳出血と視野欠損という後遺症

 術後2ヵ月半くらいのときに脳出血を起こしたので視野欠損と目眩という症状が残っている。視野欠損範囲は狭いが、中央の若干右側が見えません。そんなこともあり、人と話すくらいの距離で相手の顔を見ると、右側が見えません。

ただ、それ自体はたいして困っていないのだが文字を読むことが苦痛です。特にWebサイトを見るときは横書きが多いですが、これまではパッと見ればある程度の範囲で文字を認識できました。現在は右側が欠損しているため、一字一字確実に目で追わないと読むことができず、流し読みという行為が一切できなくなりました。これは大変ショックでした。

もともとITに携わる仕事をしているので、職業上においても致命的です。ほとんどが横文字なので。。。

 

キーボードの文字はほとんど追うことがでいません。職業柄ブラインドタッチは出来て当たり前だったので入力には助かってますが、画面上に入力された文章を校正するのはシンドイ作業です。

自分なりに克服しようとある程度の文字数(6文字くらい)で逆から(右から左)へ文章を読む訓練をしていました。苦行で何度も挫折しかけましたが、それでも何とか物になってきています。

 

 

脳出血後のメンタルと目眩

 脳出血ではメンタルを相当やられましたが、何とか自分なりに乗り切った気がします。ただし、脳出血の恐怖は日々あります。それ以外にも脳梗塞などがあったのですが、これはまた気が向いたときに書きたいと思う。
 回転性の目眩が後遺症として残っておりますが、相当厄介です。しかも寝てるときにも起こります。不思議なことに寝ていても目眩はするものなのですね。短ければ10分くらいで収まるのですが、収まらないときは1時間以上続きます。 初めて回転性の目眩というのを体験しましたが、激烈すぎて大変でした。目眩の最中はまず何もできないできず、嘔吐するにしても嘔吐する場所を探し当てられない。自宅では嘔吐しても良いようにベッドサイドに入れ物を置いてあるのですが、おそらく目眩を起こした時には探し当てられません。
とりあえず家族に知らせるために防犯ブザーを手の届く範囲に置いて寝ています。手探りで防犯ブザーにこぎつければ鳴らすだけなので。
ちなみに、こんなのをVADバッグにくくりつけてます。 幸い退院後は回転性の目眩に襲われていませんが、いつ発生するかわからないのはなかなかツライです。 歩行中に遭遇したときのことを考えると恐怖でしかありません。転んで頭を打ったり、貫通部をぶつけたりと。。。 もちろん抗凝固治療もしているため、出血するとなかなか止まりません。頭を打つとかは本当に勘弁ですね。まぁ、これも宿命と思って自分なりに受け止めるしかありません。
補助人工心臓のコントローラーと一緒に携帯している防犯ブザー
2018/12現在、使用中の防犯ブザー
 ちなみに、こんなものをVADバッグにくくりつけてます。 幸い退院後は回転性の目眩に襲われていませんが、いつ発生するかわからないのは精神的にもツライです。 歩行中に遭遇したときのことを考えると恐怖でしかありません。転んで頭を打ったり、貫通部をぶつけたりと。。。
もちろん抗凝固治療もしているため、出血するとなかなか止まりません。頭を打つとかは本当に勘弁ですね。まぁ、これも宿命と思って自分なりに受け止めるしかありません。
あとがき

2018/12
今でも稀に極短時間の目眩が起こる時もあるが、嘔吐してしまうような症状は出ていない。なお、当時から目眩という一症状よりも脳卒中のほうが遥かに恐怖を感じている。

パソコンのスペック不足…

2015年7月6日

 趣味で写真をやっていますが、筆者と同じでそろそろパソコンが限界になってきました。

 

写真のレタッチが出来ない・・・

Windows7上でPhotoshopとLightroomを動かす様子

 主にAdobeのPhotoshopとLightroomを利用していますが、特にPhotoshopが酷くハングアップします。持てる知識を生かしてパソコンをチューニングしたらハングアップはしなくなりましたが、それでも処理に酷い時間がかかる状況。

いままで部品単位で拡張してきたが、そろそろ規格上限界に来てしまいました。

 

画像処理以外では今のパソコンで文句ないのですが、画像処理がストレスなくできる新しいパソコンが欲しい今日この頃。どうやってパソコンを新調するためのお金を貯めよう。画像処理ソフトも年間契約しているので、使わなければそれはそれで勿体ないし。流行の写真販売でもやろうかな。幸いにして拙い画像処理の技術だけはあるのでw

 

 

 ただし、素材となる写真があっても販売に当たっては肖像権や著作権に抵触するものが多いので、撮り直しに行きたい。一人で車を運転して気ままに撮影しに行きたいところですが、車の運転も一人行動も禁止されている。

身体は元気なのに今まで出来ていたことが出来ないという状況は色々とストレスが溜まります。

同じくEVAHEARTを装着している人で写真が趣味の方はいないかしら?

VAD写真クラブなるものを作ったら面白そうw

あとがき

2018/12

VAD写真クラブは実現しませんでしたが、「VAD交流会」で写真を使った企画はありましたがそれも諸事情により実現はしませんでした。心臓移植を終えた暁には写真を絡めたコミュニティを企画したいとも思っている。

日記を止めました・・・

2015年7月6日

 入院中から日記を書いていましたが、退院後しばらくして止めました。日記はブログと違って自分だけしか見ないので、色々なことを吐き出して自分なりに消化するには優秀なツールでした。

 

メンタルコントロール次第か?

 自暴自棄になりかけた時には日記へ吐き出し、過去の日記を見返すことで何とか乗り越えられました。それでも誰かに当たってしまう事はありました。今では日記を必要としない程にメンタルをコントロールできるようになってきましたが、それでも自己消化しきれない時には日記を書くことでしょう。

あとがき

2018/12

最近は色々なところで吐き出しているので日記帳には書いていませんが、しばらくはたまに書き込むことがありました。しかし、日記でメンタルコントロールができるのは落ち着いている証でもあり、本当にコントロールができなくなった時は記録なんてできなかった。

動きすぎ?

2015年7月11日

最近動きすぎたせいか、ちょっと身体が重い・・・

 毎日チェックしているバイタルに異常があるわけではないが、眠気もひどい。昼寝すれば幾分すっきりとするが、少し活動しすなのかもしれない。

 

やりたいことは山ほどあるのに

 やりたいことは山ほどあるのに身体がついてこないのはツライ。何をするのもVADコントローラーが付きまとってくるのが嫌になってきた。目に見える物を取ろうとして届かない時などは、しぶしぶコントローラを手に取り移動する感じだ。なるべく手の届く範囲に物をおきたいが、ごちゃごちゃするのも好きではないので歯がゆい。色々と妥協して生活するしかない。
あとがき

2018/12

当時は体力が戻っていない状況で「あれも、これも病」を患っていたこともあり、負のスパイラルの入口に入りかけていた。いまでもやりたいことは山ほどある、体力も気持ちもあるが行動を共にする介助者がいない。結局、妥協して生活することに違いはない。また、結果という「行動の妥協」と「気持ちの妥協」は別問題だと思っている。

パソコン不調の原因判明!!

2015年7月11日

時間がいくらでもあるので、パソコンの調子が悪い原因をとことん追求してました。

 

熱暴走

HWMonitorでCPU温度を確認

画像処理時にCPU温度が100度を超えていることが判明し、102度近くになると電源が突然切れてしまうことが判明。

熱上がり過ぎw

 

とりあえずパソコンのCPU周りを点検したとろ、CPUクーラーを取り付けているピンの一部が馬鹿になっている模様。

とりあえず応急処置をしたら多少は良くなったけど、やはりCPUクーラーだけでも買い替えが必要。そろそろ継ぎはぎパソコンは限界だ。

あとがき

2018/12

CPUクーラーを支える4つのプッシュピンの内、一つがシッカリとハマっていなかった。

寝れない日々

2015年7月12日

7/8よりまともに眠れていない。 

入院時から抗精神病薬の「クエチアピン(セロクエルの後発製品)」を服薬していましたが、入院中は確かに効いていました。しかし、自宅に帰ってきてからは眠れず、薬の効果も実感できない日々が続いていました。

 

睡眠導入剤へ変更するも眠れていない

 7/7には医師に相談し、睡眠導入剤のマイスリー(ゾルピデムの後発製品)へ変更してもらいました。 確かに初日は良く効き、服薬後15分くらいで意識が朦朧とし、30分後には寝ていました。久しぶりに良く寝たと実感できた記憶があります。

現在は服薬後に朦朧としてくるのですが、そこから寝付くまでにいたりません。この薬は超短期作用であるらしく、3時間くらい寝付けないとその後も寝れません。

 

それがもう5日間。。。

 

いい加減、精神的にも体力的にも疲れてきました。 眠れるように様々な工夫はしているのだが、なかなか攻略できない。2日後に外来なので、再度相談してみよう。

あとがき

2018/12

この不眠が原因でその後、色々なところで爆発するようになった。睡眠は大事だが、眠剤を打ち勝つほどの不安や悩みを抱えていた。退院して間もないことも起因しているのだろうが、本当に大変な時期だった。

ようやく眠れた。。。

2015年7月13日

眠れたというより身体が力尽きて倒れた感覚。 さすがにこの身体で2日間起きっぱなしはツライ。。。

 

ダメ押しの風邪?

朝からのどが痛く痰がからむ、熱はないが子供の風邪がうつったな。 今夜も眠れるといいなぁ。

あとがき

2018/12

思い返せば復職などへの焦りなどは少なく、沢山の悩みや葛藤はあれど一つ一つはシンプルだったと思う。

尋常じゃない暑さで外来もツライ…

2015年7月14日

 今日は外来日だったので朝から病院へ、ほぼ一日がかりで体力を使います。病院へ行く途中の乗り換えでは新宿の歌舞伎町前を徒歩移動するのですが、人が多すぎて疲れてしまう。

 

混雑している場所は気を抜けない

 人とぶつかるのはとてもマズイ。特にスマホを見ながら歩く人や急に方向転換する人に遭遇へ対処しなければならないので、気を抜くことはできない。それよりも今日の暑さは尋常じゃなく、いくら水分を補給しても足りてる気がしない。

補助人工心臓を装着しているので血栓を防ぐためにも人より多く水分を取らなければならないが、今日だけで4リッター近く飲んでそう。。。

さすがに今日の日差しは頭が痛くなる。

 

入眠剤を変更

マイスリーへ入眠剤を変えてもらったけど2日に1回しな寝れていない旨を相談し、別の薬(ブロチゾラム)を処方してもらった。 こっちのほうが作用する時間(半減期)が若干長いようです。 暑い時期に寝不足は非常に堪えるので、ぐっすりと眠れるといいな…
あとがき

2018/12

今では脳卒中予防で暑い日も寒い日も一日3リッターは飲むようにしている。冬場は白湯も多く、自室の電子ケトルが大活躍する時期です。

"電子ケトル”

久しぶりの映画館

2015年7月19日

 退院後、初の映画館。近所のイオンモールまで観に行ったのですが、日曜日だけあって凄い人・・・

 

補助人工心臓と子供と映画館

アンパンマンと姉妹 自分が見たい映画ではありませんが、子供達が満足したみたいなので良しとしよう。 やっぱり上映中もVADコントローラーは膝の上においている。最近は慣れてきたものの、数時間後に太ももが痛くなってくる。 特に左足太ももの神経が麻痺が残っているため、短時間では痛みを感じないが後々響いてきたりする。

 

術後の感覚異常?麻痺?

 手術直後に比べたら感覚は戻ってきましたが、やぱり手で太ももを擦っても感覚がオカシイ。。。
麻痺と言えば、左腕に橈骨神経麻痺があります。入院中ある日突然、左腕の感覚がおかしくなって調べてもらったら、神経の問題ではないとのこと。MRIを撮れないのでハッキリしたことはわからないのですが、CTでは造影されない小さな脳出血か脳梗塞ではないかとのこと。
幸い、発生時よりかは幾分マシになってきています。なるべく左腕を使うよう心がけていたことがリハビリにもつながったようです。脳障害のリハビリって3ヶ月以内での対処が肝心と聞いたことがあるようなないような。。。
あとがき

2018/12

視野欠損は相変わらずですが左手足の感覚異常はなくなっている。

明らかに記憶力がオカシイ・・・

2015年7月21日

 脳出血以外にも軽い脳梗塞もやっているかもしれないと医師から言われていた。

 

明らかに物覚えが悪くなった

 退院してからも物覚えが悪く物忘れもしていたのですが、しばらく入院生活が原因かな~~?なんて気楽に考えていました。

 

でも

やはり記憶力がオカシイ。

 

 

 買い物へ行っても購入予定の品を思い出せなかったり、そもそも買う品があったこと自体を忘れて帰ってきたり。毎回忘れるわけでもないので心配していなかったのですが、ちょっと日常生活がしんどくなってきた。ちょっとしたことを思い出せないフラストレーションは凄まじいものです。

最近は買い忘れのないようスマホへメモするのですが、メモを書いたことすら忘れて買い忘れて帰ってきたりする。酷いとメモを見ながらも買い忘れたりする。

 

職場復帰が少し憂鬱だ。。。

あとがき

2018/12

記憶力は次第に良くなってきましたが、今でも物覚えや物忘れがあります。周囲には年をとったからだと言われたりしますが、それとは明らかに違うと思う。自分なりに出来る限りの「工夫」と「あきらめ」をもって生活をしている。

カメラ持参で外来

2015年7月21日

今日も暑い。。。 ι(´Д`υ)アツィー

 

新宿歌舞伎町のゴジラロード アビーロード風

 

 

 そんな中、今までのように一眼レフカメラを持って外出できるかチャレンジした。たまたま外来だったし。

先生からは貫通部側でカメラを持たないようにと3回くらい注意された、、、

外来では貫通部の消毒をしてもらったが固定アタッチメントをリムーバーなしで強引に剥がされたため、夜になっても皮膚がヒリヒリと痛む結果になった。

リムーバーを使ってくれと指摘しとくべきだった。

 

 帰り際に歌舞伎町の入り口でゴジラをパシャリ、適当に取ったのでセンスなし!!

ビートルズのアビーロード風。

 

あとがき

2018/12

もともとネックストラップは使わないため、胸の傷には影響ありませんでした。最近は身近にある被写体も撮りつくした感があり、一眼レフ機を使う機会もグッと少なくなった。自然豊かな場所で半日くらい好きにさせて貰える機会があるとすれば一眼レフ機とレンズ群を持ち出すだろう。

AVアンプの修理完了!!ゴルフもバッチリ?

2015年7月23日

一部のスピーカーから音が出なくなっていたので、AVアンプをメーカー修理に出していましたが直って戻ってきました。

基盤交換をしたようでセッティングも初期化されており、一時間くらいかけて再設定&音場調整。

結構疲れた・・・

 

補助人工心臓とゴルフ

補助人工心臓を植込みゴルフの練習

 

 昨日、退院してから初めての打ちっ放しへ行ってきました!!

そんなこともあって本日は少し疲れ気味。貫通部への影響がわからないのでハーフスイング&アイアンのみでのチャレンジでしたが、ドライブラインの固定がバッチリ決まっていたためか全然影響はなかった。

VADコントローラーとドライブラインの取り回しには気を使いますが、意外とどうにかなるものですね。

 

徐々に慣らすかなぁ。

スライスすると(意図せず右側にボールが飛んでいくと)、視野欠損の範囲に打球が入ってしまいボールの行方がわからなくなることが判明。改めて視野欠損を実感。。。

 

これじゃドスライスでOBしても気づかず、「フォア~~!!」と言えなさそう。(-。-;)

それでも久しぶりに運動したから気持ちがよかった!!

あとがき

2018/12

打ちっぱなしはその後も数回行きましたが、ゴルフをしない介助者へ打ちっぱなしへ連れて行ってもらうことも大変なので今はしていません。

打ちっぱなしの動画はYouTubeへ載せています。

車移動の疲れ

2015年7月24

 車へ乗りますが(自分では運転しない)思いのほか疲れる。乗る場所も後部座席という指定があるのですが、我が家の車は後部座席にリクライニング機能がない。

リクライニングしないシートへ座っているとブレーキ時に身体を支えるため結構体力を使う。

 

リクライニングシートの車が必須?

 リクライニングシートなら体重を後ろに預けられることが出来るので、ブレーキもさほど気にならない。しかし、車を買い替えるわけにもいかず。

次に車を買うときは後部座席のリクライニング機能を購入ポイントとして覚えておこう。

 

補助人工心臓とシートベルト

 未だにシートベルトを使っていません。シートベルトが少しでも機能するような時には貫通部へダイレクトに影響しそう。眠くなってもVADコントローラーを守る使命と体勢維持に神経を使うので居眠りすることが出来ません。

 

あとがき

2018/12

今となっては体力は問題ないがVADのポンプがあたって痛いこともあり、どんなシートでも長時間座っているとかなり痛む。今となってはリクライニングシートよりもスライドドアの車が欲しい。都内駐車場は駐車間隔も狭いのでVADコントローラーを着けての乗り降りで苦戦することもある。今となっては車中で居眠りしまくりです。

カメラのファインダーが見えない

2015年7月26

絵画の修行中?

 先日、横浜まで出かけたのだが、一眼レフを持参しました。そこで気づいたこと、最近同じ被写体しか撮っていないかったのでたので分からなかったが、視野欠損でファインダー内がよく理解できない。

理解するのに時間がかかるので、下記のような弊害が多い。

 

  • 構図が決まらない
  • ファインダーを覗く時間が多い
  • 動体でシャッターを切れない

 

筋力も落ちているので、手持ち撮影ではブレブレな写真ばかり。

VR(手振れ補正)機能のレンズはあまり使わないので、余計にシビアです。

軽量でガッチリとしたミニ三脚がほしい。

  

愛用しているRay-Banのサングラス バーのカクテルグラス

あとがき

2018/12

動体は今でも追うことができませんが、感で数多くシャッターを切るようにしている。好きなことをしている時は嫌なことを忘れられる、写真はその最たるもの「だった」。

希望、葛藤の繰り返し

2015年7月28

 先日、横浜まで「大切な人のために、今知っておきたい最新医療 補助人工心臓と心臓移植」の市民公開講座へ参加してきました。非常に有意義な時間で、移植への希望を見出すこともできました。その反面、本当に自分は他人の心臓をもらってもよい人間なのかと自問自答を繰り返し、心の葛藤が激しい。

それは公聴しに行ったことにより、より激しくなった。

 

自分以外にもっと適切な人がいるのではないか

 

ドナーとなる方へ胸を張って正しく生き続けられるのか?

今急に死んでしまったほうが何もかも楽ではないか?

3~5年もの年月を耐える自信がない

 

 しかし、子供の成長を見て続けたい。そのために何が何でも移植を受けたい。

これからも時に自暴自棄になることもあるでしょう。

体調が悪化し入院することもあるでしょう。

でもそれらを経験・克服することで、初めて移植が受けられる資格を与えられるように思えてきた。

移植までは長く、楽ではないはず。きっと辛いはず。

 

でも自分は生き抜くことに決めた。

自分を含めた誰かのために。

あとがき

2018/12

この時期にブログへ綴ったように、移植までは長く楽ではない。月日が過ぎる度に色々と辛いこと、葛藤、焦りは多くなり大きくなる。おそらく正解なんてないのだろう、移植を受けられた自分が存在したら、それが私にとっての正解なのだろうと思う。

自暴自棄、そりゃ自暴自棄にもなるよ。

URLを変更しました。

2015年7月28

 ホームページをリニューアルしました。それに伴い、ホームページのURLが変更となりました。

今までのURLでもアクセスできるはずですが、アクセスできない場合は以下URLまで。

https://www.shabondama-factory.com

 

ちなみに独自ドメインを取得しました。

写真等も保存できる容量が増えたので、これからは多く掲載していきます。本文 

あとがき

2018/12

ブログを書き始めた早い段階で独自ドメインを取得したのは正解だったと思う。しかし、一目で移植待機者と分かるコンパクトなドメイン名にすべきだったと後悔している。サービスはJIMDOを使っているが、無料サービスのアメブロなどをはじめ一通りのサービスは試用した。決め手はブログではなくホームページとして多様なコンテンツを提供できること、料金が安いこと、入院中でもスマホから編集・投稿ができること、亡くなってしまった場合に誰でも更新が可能であること。編集方法やもしもの時の対応は全てマニュアル化し、印刷して机に置いてあります。
もしもの時に伝えたい「手紙」へ何を書く?

VADステッカーのファイル

2015年7月28

VADステッカーのファイルをアップロードしました。

これで印刷しやすくなったと思います、ご自由にお使いください。 

あとがき

2018/12

なんでこんなも頻繁にブログ更新をしていたのでしょう。当時は殆ど閲覧者はいない状況だったのだが、私の精神状態と関係深い。おそらく、家族もホームページの存在を知らなかったと思う。

貫通部保護の難しさ

2015年7月29

ガリガリ君が美味しい季節" 今日は下の子のエコー検査の結果を聞きに病院まで行ってきました。念のため、家族全員で遺伝子検査を実施することになった。長女以外は、その場で採血。

 

案の定、INR値(血液凝固の数値)が高いのでなかなか血が止まらない。時間が読めないので病院へは車で行きましたが、結局帰りが夕方になってしまい帰宅ラッシュに巻き込まれる。

やはり車での長時間移動はしんどい、椅子をリクライニングしたい。

  

ガリガリ君と私

 帰宅時間も遅くなってしまったので、夕飯はスーパーで出来合いの物を買って帰宅。アイスコーナーにはガリガリ君が11種類も…

ガリガリ君の種類が増えると夏を感じますね。

 

念入りな貫通部消毒

 グッタリしてシャワーを浴びる元気もなかったので、今日は念入りに消毒を実施。疲れた時は油断して、保護材(オプサイトOP)の貼り付けを失敗する。大体、消毒後に一息ついたところで痛みが出てきて気付く。

説明が難しいが、保護材を貫通部上へ貼り付けるときにピタッと張った状態で貼り付けると、動いたときに貫通部の皮膚が引っ張られてしまい切れたりする。

出来るだけ皮膚が引っ張られないように保護材がクシャッとなるように貼ってます。

ただ、この加減が結構難しく保護材を貼り直すこともしばしば。

ある程度消毒から時間が経っている場合は、感染が怖いので再度消毒をしてから保護材を貼ってます。

 

疲れている時には結構ショック。

あとがき

2018/12

 今でもガリガリ君は好きですが、今年は猛暑のわりに食べなかったような気がする。保護材はオプサイトOP、シルキーポア、ガーゼを皮膚の状態によって使い分けている。今より感染に対して神経質だったこともあり、消毒のし直すことも多かった。(今でも気になったらやり直しますが、頻度は大分少ない)

切ない日

2015年7月30

 昨日、実家で飼っていた柴犬が逝きました。私が高校生の時に弟が買った(選んだ)犬でした。弟はどんなに天候が荒れていようと、犬を飼う条件であった散歩を毎日欠かすことなく行っていました。

なかなか頑固な性格の犬でしたが、それも今となっては懐かしく感じます。

約15年という長い付き合いでしたが、昨年夏くらいからは老衰も激しく、私が入院する直前には散歩もままならないほど足腰が衰え、白内障も進んでいました。また、昼夜と問わずに鳴いていました。

耳も遠くなっていたようで、近くを歩くと振動で気付くことがあったようですがしゃべりかけても反応することはありませんでした。

 

 自分も心不全で苦しい思いをし寝たきりの入院生活も経験しましたが、緩和ケアを受けられない彼は相当苦しい最後だったと思う。今日、火葬されて小さな骨壷に納まって帰ってきました。

やはり切ないですね。

自分の苦しみを彼が少し肩代わりしていたような気さえします。

私の弟も同じ病気で既に他界していますが、上の世界で久しぶりの再開を果たしていることでしょう。上の世界も賑やかになっていることを祈ります。私はまだまだ二人と再会できません。

長い年月を経て再会しましょう。 

あとがき

2018/12

私のお気に入りだった写真を一枚掲載しておく。移植後の生活では動物は…

悩まれている方もいらっしゃることでしょう。

お気に入りのワンショット 柴犬"

2015年8月

消毒用手袋

2015年8月3

 貫通部の消毒は毎日行いますが、その際に必ずグローブを着用します。グローブは支給されず自費購入。ラテックス製のパウダー付きグローブは安いのですが、あのパウダーが苦手です。使用した後の手も気になる。

そんなこともありニトリル製のグローブを購入して使っている。 

 

病院と同じグローブは高い

 

キンバリークラーク製グローブと安価なニトリルグローブ

 入院していたときに使っていたグローブが、紫色のキンバリークラーク製グローブでした。ちょっと高いですが、フィット感は素晴らしい!! 値段は100枚で2500円ほど、アマゾンで安いところを探して250枚入り2500円ちょっとでした。 それでも他社製に比べるとお高い。ということで100枚で700円もしない二トリル製手袋を購入、大分お安い。

 

薄さも変わらず良く伸びる、結構乱暴に扱っても穴が開かない!!

風船みたいに膨らますと丈夫さがわかります。子供に遊ばせても割れなかったので、耐久性は申し分ないでしょう。

ただ、使用感はそれなりだった。具体的には手のフィット感がちょっと薄いかな?

前者と比べてちょっと小さめですが、フィット感はキンバリークラーク製のほうが良い。違いは消毒している時に手の感覚で感じる。 

某社のCMではないですが、ようやく「違いのわかる男」になった?

毎日使うとなるとコストが高くつので、これからは安いグローブを購入するでしょう。

あとがき

2018/12

今では更に安い品を探し、100枚で400円前後のニトリル製グローブを購入している。コストコなどでまとめ買いするともっとお安いのがあるかも知れませんが、どうなのでしょう?

長時間の外来。。。

2015年8月4

 今日は外来日、朝から病院へ。診察から消毒物品の受け取り、調剤を含めると一日がかりで結構疲れる。利用している調剤薬局は小さく、薬の種類も多いので時間がかかる。

今度の外来のときに薬局を変えてみようかな。

 

クールシール液の減りが早い?

 機器チェックをしましたが最近クールシール液の減りがはやくアラームが鳴ってしまい、その度に病院へ行っています。先週もアラームが鳴ったので、最近は実質週一ペースでの通院となっている。設定を変更してもらったので、次の外来まではアラームが鳴らないことを祈ります。

あとがき

2018/12

今はイオン薬局のスマホde調剤予約を利用していますが便利すぎです。EVAHEART特有のクールシール、しばらくは滅菌水の減りが早くよくアラームを鳴らしてしました。クールシールユニットはこんな仕組みです。

補助人工心臓エヴァハートの仕組み
当時のコメント
  • #1

    オリヒメ (水曜日, 09 9月 2015 02:32)

    我が家は、自宅近くの調剤薬局を利用していて、ファックスで依頼して、用意ができたら連絡をもらっています。
    診察は、移動に時間がかかる(車で片道2時間弱)ので、6時半に家を出ます。血液検査の結果を待ちながら、VADの点検をしたりと病院側がいろいろ配慮してくれるので、14時には自宅に戻れます。

  • #2

    管理人 (水曜日, 09 9月 2015 11:48)

    >オリヒメさん
    昨日が外来日でしたが、9時に自宅を出発して20時過ぎに帰ってきました。。
    雨の日(&通勤時間帯)だったので想像以上に渋滞が酷かったようです。私は寝ていたのでわかりませんが・・・
    片道2時間弱は辛いですね。車や電車でも普通は1時間弱くらいで病院へつくのですが、昨日は雨&1ヶ月分の物品受領もあったので車で行きましたが同じ位の時間がかかっていたようです。

    診察はVAD患者を同日に集中してやっているので待ち時間が酷いです。
    どんなに早くても帰ってこれるのは17時ですね。
    昨日は担当医師が緊急オペに入ってしまったのでさらに待ちました。しょうがないですが。
    そんな状況だったので薬はもらわずに帰ってきました。(数日分の余剰があるので)
    近くの調剤薬局へ行こうかと思ってます。

皮膚かぶれが酷い、、、

2015年8月10

 ドライブラインを固定しているアタッチメントですが、貼り付けている箇所の皮膚が酷いことになっている。今回が初めてではなく、貼り付け位置を大幅に変えることで酷い箇所の皮膚を休ませて回復させました。しかし、完全には回復せず、何度も同じ箇所へ貼り続けていると次第に悪くなる。

 

貫通部以外も痛い

 皮膚の状態が悪くなると常時痒かったりしますが、アタッチメントを剥がした後に皮膜材を落とすのが地獄になってきます。もう、しみるの何のって。10分くらい悶絶します。

そんな状況のため、今日からアタッチメント箇所を10センチほどずらしましたが、何だかしっくりこない。痒いわけでも痛いわけでもないのだが、変な感じ。

明日、貫通部が悪化していなければよいが、、、

(゚゚;)(。。;))ソワソワ

あとがき

2018/12

当時の写真があったので載せておく。

ドライブラインの特殊な固定方法

貫通部が切れた。。。

2015年8月10

 昨日、シャワーを浴びようと保護材を外したら貫通部から血がドバーでした。

保護材を外す前から血が見えていたので、その時点ですごく嫌な予感がしましたが保護材を外して愕然としました。

ここ数日はアタッチメントを交換しておらず固定位置も変わっていないのに何でかな?と思いましたが、思い当たる節がありました。

 

ドライブラインを少し引き気味で固定していた

 アタッチメントの場所は変更していいませんでしたが、ドライブラインを挟み込む位置を若干引き気味にしていました。少し腹部にケーブルが食い込んでいるように感じていたので短くしたのですが、ハッキリ言って余計なことをしました。

何かの拍子でドライブランが引っ張られて貫通部が切れたようです。

昨日から貫通部が痛む。

特に屈みこんだり、背筋を伸ばすとビリッと来る。結局、ほとんど寝れず。

 

急きょ病院へ

 幸い出血は収まってきていて、貫通部の状態としては悪くないとのこと。ちょうどクールシールフィルターと非常用バッテリの交換タイミングでもあったので、一緒に対応してもらいました。
貫通部がビリッと痛む頻度は減ってきたが、それでも動いたときに突然襲われることがある。 貫通部の感染リスクや血栓リスクだけでも精神的にキツイのに、そこへ出血と痛みが重なると更にツライ。
他の悩みも重なって、なかなかヘビーな精神状態。精神衛生的にも早く復職したい。 主治医からは復職のGoサインは出ていますが、会社側が受け入れてくるかが微妙。調整中ですが。 金銭的にも働かなければ、、、
あとがき

2018/12

働かなきゃ!!それだけが原因ではありませんが、色々なものが積もってこのあと爆発します。

出血が治まった!!

2015年8月15

 ドライブラインの固定場所を元に戻したのが効いたのか、出血はほとんどなくなりました。3日ぶりくらいにシャワーを浴びれたのですっきり!‼

滲出液は若干多めですが、痛みも引いてきたので回復傾向のようです。

貫通部の感染は最も注意しなければなりませんが、保護材を貼り付けているテープ部分の肌が荒れてきている。

荒れている部分は貫通部に近く、保護材のテープ部を避けることができません。

 

 

明日に悪化しているようであれば、保護材を滅菌ガーゼをテープ止めする方法へ変更して様子を見てよいか先生へ聞いてみよう。(と、思ったら明日は日曜日だ、、、)

あとがき

2018/12

今ではステロイド軟こうや各種保護材を使い分けることで比較的よい状態をキープすることができているが、汗をかくと悪くなる。着込みすぎで汗をかいても状態が変化するので、冬場は少し寒いと感じるくらいの服装で出掛けることが多い。

やはり辛い

2015年8月25

 最近ブログの更新ができておりませんでした。何故かというと相当メンタルをやられていたようで、周囲(特に妻)との関係が悪くなっていたためです。ブログに書くかどうか悩みましたが、乗り越えるためにも記載することにしました。

今日の診察でもハッキリとは言われませんでしたが、どうやら鬱の傾向があるようです。ここ最近の自分の言動を振り返ると、自分でもそう思います。

 

 他のVAD患者や移植経験者からの話を聞く中で、多少なりともメンタルがやられてしまうことは頭では理解していました。自分はその時期を既に乗り切っていたと思っていましたが、現実は違ったようです。

何と表現してよいか分かりませんが、非常に苦しいです。自尊心がなくなってきているというか。

自宅療養での葛藤もありますが、それ以外にも復職や金銭面での悩みなどがその傾向に拍車をかけていたのかもしれません。

ただ、少しずつ現実を受け入れ、よい方向へ向かえるよう努力していくしかないと考えてます。それは自分ひとりでは成しえないだろうし、医師、看護師、妻、そのほかの身近な家族と真正面で向きあう必要があるのでしょう。

 

まずは冷静さを取り戻せるよう考えよう、考え過ぎないように。

あとがき

2018/12

とても苦しかった。苦しみの形は変われど今もそれは解消されてはいない、少なくとも心臓移植を迎えるその日までは解消されることはないでしょう。

この間の出来事の一部はYoutubeへ掲載した長い動画の51分あたりで話しています。

心筋シートの治験開始

2015年8月27

 補助人工心臓を装着する前からニュースなどで心筋シートの存在を知っていたが、臨床研究止まりとの認識でした。また、重症心不全患者へ適応して心機能が回復し、退院したという例があることも知っていました。

 

 私も入院直後に内科的治療を続けていくか補助人工心臓を装着するか選択を求められました。内科的治療は回復の見込みが極めて低く、当時の状態ではどれくらい持つか分からない状況で補助人工心臓を装着するしかありませんでした。

仕事柄、医療関係のことはある程度知っていたので、補助人工心臓以外の方法を先生に聞いてみた記憶があります。

左室形成術(バチスタ手術)、心筋シート、その他色々...

左室形成術は当時の自分には適していないとの回答。

心筋シートは実施できないとのこと。(どうしてもという強い希望があれば紹介すると言われた記憶があります)

 

心筋シートが使える?

 そして最近のニュースで知ったこと、それは心筋シートの治験が始まったということ。治験は保険適応を目的としていると理解しているので、実現すれば移植待機者への代替治療となるのでしょうか?

ニュースを見る限りでは、補助人工心臓装着者へ適応したケースがあるとのこと。

これはうれしい。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150827-00000001-cbn-soci

 

保険対象?

 保険償還されるのは何年先だろう。

移植待機者は年々増えてきていて3年では順番が回ってこないのではないかと聞いているので、治験に参加できるのであれば参加したい気持ちもある。 

しかし、今は補助人工心臓で平穏に生活し、3年以上過ぎても移植の順番が回ってこなかったらでもいいかな。

あとがき

2018/12

今となってはそれらの治療が当時の私に適していなかったことは理解できています。現在はiPS細胞による心筋シートの報道が過熱しているように感じますが、拡張型心筋症へ応用されるのは随分先になると理解している。

その辺は、別のブログ記事で書いたので参照してほしい。

なお、補助人工心臓を装着して既に3年以上過ぎていますが移植の順番は回ってこなかったです。今は時が過ぎるのを待つのみ。

胸がドキドキ♪

2015年8月28

 胸がドキドキする瞬間は誰にでもあるでしょう。私にもあります。

今回は不整脈。。。

昨日今日は頻繁にあった不整脈はあった気がする。それでも自分の不整脈は少ないらしく、重篤なものではないそうです。

VADが入っているので胸で感じるのは鼓動ではなくポンプの駆動音(ウィンウィン音)ですが、不整脈のときは自分の鼓動を感じますね。

ふらついたりする訳ではないので困ることはないですが、気分がよいものではないですね。

 

エヴァハートのポンプ再起動問題

 今日はちょっと強めの不整脈があったな~、って夜になってから思い出してました。

的中!!

コントローラーの表示パネルにポンプの再起動マークが表示されていた

 

連発しているようではないので大丈夫でしょう。連発しているとアラームが鳴るはずなので。

人によるそうですが、自分はポンプが再起動すると感じてしまいます。再起動はごく短い時間(数秒)らしいので、単発の再起動は問題ないようです。

最近は「お、再起動か?」と思って表示パネルを見ると再起動マークが表示されています。

念のため、明日病院へ連絡しておこう。

あとがき

2018/12

ポンプ再起動に悩まされたのはエヴァハートを装着した年だけで、ここ数年ポンプ再起動は一回も発生していない。再起動は精神的にも堪えるので発生してほしくはないですが、発生したら病院へ連絡します。

眠剤との相性

2015年8月29

 眠れないため眠剤を飲み続けていますが、どれも相性がイマイチだ。服薬量や種類を変えたりしていますが、未だに悩みどころです。超短期型は効きが微妙なことが多く、作用時間内で寝付けないとそのまま朝まで眠れないコースへ突入します。唯一ハルシオンは試せてないですが。短期型も同様。

 

リスミーとの相性

 最近は中期型よりのリスミーを服薬している。今のところ確実に効くのですが作用時間が長すぎる欠点があります。就寝前服用で飲んでから2~3時間後に効いてくるため、服薬タイミングも難しい。

夜遅めに飲んでしまうと翌日の昼頃まで眠気が残ってしまうのが難点である。

朝に活動するには夜早めに服薬・就寝するしかありませんが、やりたいことも沢山あるので就寝時間をなかなか短くすることができない。そんなこともあり夜遅くなってしまった場合は服薬を我慢してしまうことが多々あります。

昨晩も服薬しなかったので殆ど寝れず、昼間が眠い。

結局服薬してもしなくても眠いのは変わらないのが現実です。

あとがき

2018/12

この後もしばらく眠剤の調整が入りますが、しばらくして眠剤を使わずに眠れる時期もありましたが、今では睡剤とともに抗不安薬などを服薬してなんとか眠れている。

運転免許は更新できる?

2015年8月31

 先週、同じVAD患者と話をしているときに運転免許更新の話題がありました。ネット上では公的機関のサイトを含めていくら探しても根拠となるソースが出てこないのですが、今後、補助人工心臓を装着していると運転免許の更新ができなくなるという話。

 

心臓移植後に運転免許を取り直し

 「更新できない」=「免許失効」という構図が想像できますが、それは困る。要は心臓移植後に車を運転するには免許取り直しってことですよね…

次の更新は来年ですが、普通自動車以外に二輪(普通、大型)もあるので両方なくなると大変。失効されないような措置が取られればよいですが。(例えば移植後までは更新保留として、移植後に運転適正が認められれば復活するような制度)

○○県警にいる知り合いに聞いてみようかな。

 

車もバイクも運転することが大好きなので、早く運転したい。運転できない現状がものすごいストレス。

クローズドコースなら運転してもよいのかな。もちろんバイクではなく車で。

あとがき

2018/12

免許更新についてはもの凄く悩んだ出来事の一つです。今でも他のVAD装着者から運転免許証についてのメッセージをいただくことも多く、多くの人がぶつかっている問題なのだと思う。

2016年に実際に免許更新、2017年にその後の状況をブログ記事として掲載しています。

  • #1

    オリヒメ (火曜日, 08 9月 2015 13:13)

    抜粋 
     一定の病気に該当すること等を理由に免許を取り消された場合、取消しから3年以内であれば、再取得時の運転免許試験(適性試験は除く)は免除されます。

     取り消しから3年以内なので、時間との戦いになりますね~~~。

  • #2

    管理人 (水曜日, 09 9月 2015 11:34)

    >オリヒメさん
    貴重な情報をありがとうございます。
    自分は来年更新なので約4年の猶予ですが、今の移植件数で計算すると難しそうですね。
    できれば失いたくないですが。

  • #3

    VAD経験者 (水曜日, 23 3月 2016 21:50)

    私はVAD使ってた時にフツーに更新しましたよ。何も申告せずフツーに手続きして、写真を撮る時は傍に置いて撮りましたけど何も言われなかったです。もちろん移植が済むまで運転はしませんでしたけど。

当時のコメント

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