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心移植について考えよう 2015

 今日もイベント盛りだくさんの一日でした。最近は妙に活動的になってきているので、少しずつ補助人工心臓を装着する以前のような過ごし方へ近づきつつあります。

今日は東京駅近くでの講演だったので、大手町から徒歩で会場へ向かいました。昼の服薬のためにも昼食をとってから会場へ向かうことに決め、いきつけだったのお店へ突撃してきました。

今日の昼はここ。

 

リトル小岩井

 

牛乳で有名な「小岩井農場」から名前を借りているらしいです。仕事で大手町へ寄った際にはよく食べに行ってました。

ここの特徴は2つ。

 

安い

大手町では料金設定が高いのですが、ここは非常に良心的な値段設定です。

 

量が多い

結構なボリュームがあります。これは作っている人がいい加減なのかも知れませんが、いつも量が違います。なお、大盛りにするととんでもない量になって出てきます。

初めて大盛りを頼んだときには食べきれず残してしまった思い出があります。

 

リトル小岩井 ジャポネ

おすすめは「ジャポネ」。具材にピーマン・玉ねぎ・マッシュルーム、豚肉を使い醤油ベースの味で整えています。

和な味付けで飽きがこない一品です。

ナポリタン」もお勧めです。

昭和な喫茶店は経験したことないのですが、昭和のような雰囲気の昔ながらのナポリタンです。

固すぎず柔らすぎずもっちりとした太麺となっています。ちなみに平日の昼間は大行列するお店として有名で、ピーク時には20人ほどの列ができるくらいです。常連になると分るのですが、「麺焦がし目」「味濃い目」などを頼めちゃいます。

今日は定番の「ジャポネ」。付け合せのキャベツのサラダが付いて590円。

 

 お腹がいっぱいになったところで急いで講演会場へ向かいましたが、少々道を迷ってしまい時間ギリギリの到着となってしまいました。

講演会は4部構成でとてもボリュームがありました。とりあえず頭がHOTなうちに感想を書いてみますが、メモなどを取る暇がなかったので一部間違っているかもしれません。また私の主観が多く入っていますのであくまで参考に留めてください。


講演1 「娘が心移植を受けて」

演者:心移植者(ご家族)

 

[感想]

 子供を持つ親として共感できる部分がありました。同じ状況に立たされたら「自分が支えていけるのか」と思ってしまいます。我が子に置き換えて想像すると胸が苦しくなります。当時の状況を分かりやすく丁寧に話されていたこともあり、とてもよい追体験ができたと思います。

 

 

講演2 「大きな翼広げます」

演者:心移植者(本人)

 

[感想]

 私と同い年の方でした。状況は違えど共感できる点が多かったのが印象的です。特に印象的だったのが「命令口調になったりして今までの自分では考えられないような状態になっていた」という点。

私も同じ様なことで悩んでいます。自分が自分でなくなっていくような感じがすることがあり、一人葛藤することがあります。未だに解決方法がわかりませんが、時間をかけて自分なりの落しどころを探すしかないのかなと考えています。

 

 

講演3 「わが国において移植医療を定着させるために」

演者:易平真 由美(日本臓器移植ネットワーク あっせん対策部)

 

[感想]

 現在の臓器提供の意思表示について、アンケート結果を用いて考察されていたのが分りやすかったです。特に印象的だったのが、以下の点。

 

  • 意思表示をしているのはアンケート対象者全体の約1割。
  • 意思表示をしない方の理由で「よく分らないから」と回答している方が多いということ。
  • 家族がドナーとなったケースで、ドナー本人と生前に普段の会話で臓器提供についての意思を話したことがあり、家族側が臓器提供をするかしないかの判断ができたということ。

 

 私が思うところとして臓器移植の意思表示をする媒体は色々と用意されていますが、ターゲット設定や方法が甘いと思います。企業であればマーケティング戦略などをコンサル会社の知恵を借りたりして成果をあげることがあります。批判するわけではありませんが、そういうコンサルタントを取り入れるのも一つの手かと思いました。

闇雲にキャンペーンや媒体をふやしたところで「よく分らないから」という人達に意思表示を定着させるのは難しいように思えます。媒体としては免許証、保険証、意思表示カード、ネット登録、マイナンバーカードなどありますが、どれかにターゲットを絞り方法を練ったほうが良いとも思う。

私ならば保険証をメインターゲットとして、方法を考えますが、、、

なによりも家族と一度でも移植について会話をすることが重要だと思います。その延長線の先で意思表示の記入が必要なのではないか?

 

それともう一つ。「日本では死や死後のことがタブー視されていることが意思表示の機会を妨げる一つの要因となっている」という点。確かにそう思います。健康な方であればあえて死後のことを考える機会は少ないし、あえて家族とそのような話をすることもないかと思います。

ここら辺は日本臓器移植ネットワークの腕の見せ所だと思います。

 

 

講演4 「わが国の心・肺(同時)移植の現状」

演者:佐地 勉(東邦大学医療センター 大森病院 小児科科学講座教授)

 

[感想]

 肺移植の難しさについて学ぶことが出来ましたが、話が難しかったので私の頭はパンク寸前でした、、、

 

 

 その他に布田教授より印象的なお話がありました。移植医療は「ドナー、レシピエント二つの亡くなるであろう命を一つにする」ではなく「二人の命で一つの生を作る」というもの。

私は前者のような考え方でしたが、後者のお話に心打たれました。

その他に興味があったお話として、アメリカでの臓器提供意思表示は1990年代(詳しい年は忘れました)では全体の15%ほどだったのが、今では40%ほどに向上しているという点。

 

講演会では新しい出会いもありました。詳細は記載いたしませんが、同じような境遇にたった方は藁にもすがる思いで行動をします。私自身痛感したこととして、ありとあらゆる情報が溢れている現代社会において移植医療を受ける患者自身の想いなどを追体験できる情報が少ないということ。

例えが悪いかもしれませんが、癌であれば闘病記など色々な情報が溢れている。良くも悪くも著名人が癌にかかるとメディアが大きく取り上げ、世間へ情報が伝播されていると思います。そのようなこともあり癌は身近な病気として認識され、患者自身の想いなどを追体験できる情報があります。映画やテレビドラマ化されていることも身近な病気と認識されていることがあってのものだと思う。

 

・癌治療と移植医療の違いはどこでしょうか。

 

いい加減な筆者のレポートは以上です。


帰り道でも外食です。実は歌舞伎町で気になるお店があったので寄ってみました。

以前は「富士そば」だったのですが、入院している間に「嵯峨谷」へ変わっていました。

十割蕎麦で290円という超良心的価格!!

一応店内の臼でひいてました。

実物がコチラ。

蕎麦の風味はあるのですが、麺が平めんだったのがちょっと残念。

食べたときの喉越しがちょっとね、、、


それでも結構なボリュームがあり、歌舞伎町で290円という価格設定は奇跡ですね。

退店するときに気付いちゃいました。ビール飲んでいる人が多かったんですよ。

券売機を見たらプレミアムモルツが150円という価格設定。

いや、これこそ奇跡でしょう(゚ー゚;

最寄駅からのバスの待ち時間を利用してプレイ。

いや~向かうところ敵なしですw

とりあえず2プレイで終了。

 

ブログも書いたので今日はグッスリ寝ます。