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患者間コミュニケーションはおざなり?

チャット「プチの小部屋」で感じたこと

「プチの小部屋」を設置してから早一ヶ月半たちました。色々な立場の方と交流することで闘病生活にハリもでてきましたが、チャットをすることで見えてきたこともあります。

 

北は北海道、南は沖縄まで沢山の方と交流させていただきました。悩んだり、不安を感じていたり、経過が良くなかったり、自暴自棄になっていたり、質の高い生活をしていたりと改めて感じました。チャットで会話をするだけでも楽になるもので、少なくとも私は楽になっております。

 

VAD装着者であれば、通っている病院で患者同士のコミュニケーションがあると思いますが、それは病院内どまりが多いのではないでしょうか?病院によってもVAD患者間のコミュニケーションをあまり重要視していないとこもあるように感じます。VAD患者も人間ですからコミュニケーションが苦手な方もいますし、そのような方を取り残してはいけないとも思います。VAD患者となって分りましたが、常に悩みが付きまとう医療です。

私も他のVAD患者との交流がなかったら腐りきっていたことでしょう。

  

実に勿体無い

 

今は恵まれていることに通信、情報技術が発達しており、遠く離れていても簡単にコミュニケーションが取る方法がいくつもあります。「これを活用しない手はない」という想いもあり「プチの小部屋」を作りました。 

VAD装着を検討されている本人、家族

居住地の近くに植込型補助人工心臓実施施設がない方。

沢山の不安を感じながら悩み苦しんでいます。近くに植込形補助人工心臓実施施設があれば実際にVADを装着された方ともお会いすることができるかもしれませんが、それは可能でしょうか?このロケーション問題、どうにかならんかな?と感じています。 

私にも負担があります

VAD装着を検討されている本人、家族には、聞かれたことを素直に回答することしか出来ません。私が発言した言葉により、本人やご家族の「その後」を左右しかねないので発言は慎重になります。もちろんいい事だけを言うつもりはなく、良かったこと、辛かったこと、両方伝えます。どちらも誇張しません。

 VAD装着を選択されて、装着した後になり「こんなはずじゃなかった!!」と思われるのも大変悲しいです。できればこのようなコミュニケーションに関する取り組みは私個人ではなく病院や然るべき機関がやって欲しいのが本音です。しかし、現実は難しいと思うので、当面は「プチの小部屋」も続けます。

 

誤解なきよう付け加えておきます。

私も殆どは楽しくやっています、ご心配なさらずに♪これからもどうぞ活用してください。

 

ちなみに一般の方からの利用もあります。

興味本位、賛同、批判、誹謗中傷・・・ 様々な声を頂くのも事実としてありますが、それはいいです。色んな方の意見を真摯に受け止め、今後の活動に生かせればよいだけです。そういう面では意外とメンタルが太いのかもしれませんw

私だけでは勿体無い!! 新たな取り組み

半月程前から当ホームページで次なる施策を検討しています。これから書くことは当面秘密にしておこうと思っていましたが、ある理由により公開します。

プチの大部屋(仮称)

プチだけでは勿体無い、皆さんに参加して欲しい。

入院病棟の談話室や外来時の待合場所を想像してみてください。この場でのコミュニケーションはVAD装着者および介助者の生活にとって重要ではないですか?

 

それが各病院内に収まっているのが勿体無い。また、先述したとおりコミュニケーションが苦手な方やVAD装着したばかりの方は話かけられないこともある。それは介助者も同じだ。

 

 

皆さんどう思われますか?

 

 

インターネットというロケーションを飛び越えて繋がるという利点と匿名性を利用することで、遠隔地でも面と向かって気軽に話せるコミュニケーションツールがあったら嬉しくないですか?私は超嬉しいです!!

 そんなものを設計中です。ただ、課題も多くて挫折しかけています。

VADに限らず利用できるシステム

「プチの大部屋(仮称)」のようなシステムをクラウドファウンディングで出資金を集めて立ち上げようと考えていました。

VADだけではなく希少難病などで闘病されている方もこの恩恵を受けることができるのではと考えています。社会貢献しつつ、あわよくば広告収入などを通じてプチの生活費の足しにしたい。w

 

技術面では分野外なので、ほぼ無理っぽい・・・

 運用面は医療従事者の意見を貰わないと難しい・・・

  

私自身の体調や生活を考慮して、自前で立ち上げるのは負担が多き過ぎるので諦めました。このアイディア、誰かパクっていただいたてもかまいません。その代わりよいものが完成したら無償で利用させください!!

当ホームページだけの「プチの大部屋(仮称)」は作成を継続しますが、それでも課題は山積みです。

運用面の課題が山積み

利用目的(目指すところ)は?

利用対象者は?

リスクアセスメントは私だけで十分だろうか?

ファシリテーターはどうすのか?

 

特に「リスクアセスメント」が重要です。

その中から一つ。

 

医療従事者不在の場で、インターネット上のシステムで交流するということは話がとんでもない方向に転がることが大いに予想され、それが誰かの不利益になることも考えられます。利用目的や対象者にもよりますが、医療従事者不在の場でどのようにそれらを防ぐことができるのかを悩み中・・・

また、移植医療が前提となるため、個人情報の取り扱いにも注意が必要であり、誰でも参加できるようにはできないし、発言した内容をどう管理するのかも重要。ん~~悩むだけで先にすすまない・・・

 

当ホームページで使うだけの仕組みだったら作れそうなのですが、運用面の課題がありすぎて実行できない。っというか一つひとつの課題が深すぎる。とりあえずプロトタイプを公開して、利用者・時間限定で試してみようかな。

 

・利用目的

 他施設のVAD患者とのふれあい。(自己紹介程度のみ)

・利用対象者

 VAD患者本人

・利用方法

 私による簡単な身元確認

 (利用対象者に合致しているかの確認)

 ・ファシリテーター

 私(本当は医療従事者の方がよいのですが・・・)

・公開時間

  未定

 

 何かアイディア等ありましたらコメントお願します!!システム作ってくれる方、大歓迎です!!

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発信を続ける以上、多くの方に知ってもらいたいと考えております。

移植医療啓発に少しでも役立てればと思います。

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