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補助人工心臓と1000日 ブログの先へ

 身の周りが慌ただしく、自身の体調も引きずられて波のある日々を送っています。最近は眠れないという症状以外に悪夢にうなされる日々が続いており、良質な睡眠時間の確保が難しくなっていました。酷いときは一晩で3回ほど悪夢でうなされていましたが、先月より眠剤の服薬を再開して幾分はマシになってきています。服薬を再開したものはマイスリー 5mgですが、相変わらず翌朝まで引きずってしまうことがあるので半量の2.5mgで凌いでいます。

1000日を生存

 ブログ更新を出来ずにいたのですが、補助人工心臓の植込み手術から1000日を経過しました。今夏放送されたテレビドラマ「コード・ブルー」の第4話で、「移植の平均待機期間が1000日程」というセリフがありましたが、私はその1000日を超えました。

関連記事:「コード・ブルー 第4話」実際の心臓移植待機者が観た感想

 

書こうか迷いましたが、1000日目は奇しくも例の事件があった11月9日です…
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残りの待機期間はどれくらい?

そろそろ私にも心臓移植の機会が訪れるのか?

 

 そのように尋ねられたら「まだまだ」と返してしまう。現在は重大インシデントもなく、休みがちではありながらも仕事を続けながら日々を送れています。しかし、いつまで続くのでしょうか?未来を考えても悩みが増すばかりだ。

 時同じくして東京オリンピック開催まで1000日を切りましたが、東京オリンピックまでには心臓移植を受けれていて欲しい。待機が長くなればなるほど取返しのつかないリスクは高くなる。

今日は人の上、明日は我が身の上

 私にとって最も考えさせられることざわの一つですが、私だけでなく補助人工心臓を装着して心臓移植を待機されている多くの方も同じ気持ちかもしれません。少しの頭痛でも命の危機を感じながら生活している人がいる、それが私だ。

鬼が出るか仏が出るか ブログの先へ

 今年は講演から始まり、交流会、映画ジャックなど沢山の体験をさせていただきありがたく思っております。しかし、それらはホームページの内容に興味のある方の目に留まった結果に過ぎず、発信力があるとも思っていません。私に足りないものはなにか?新しい試みを画策していましたが色々な葛藤もあり、時間だけが過ぎ去っていく日々でした。

  このホームページも何かの確証があって立ち上げた訳ではなく、自分をはじめとし家族、同じく移植待機をされている方達、病院などへ対するリスクも考えられました。しかし、「まずやってみよう!!」そこから始めた。誹謗中傷をいただくこともありますが、それらを上回る数多くの温かい声に後押しされ続けてこれています。 

 当時の気持ちを思い出し、ブログの先へ進むことを決めました。更なるリアルを届けます。

洗濯したい…

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 補助人工心臓を装着すると24時間一時も離れずに生活することになります。しかし、実際に装着すると分かるのですが、機械そのものではない部分に目が留まることもあります。

私の装着している補助人工心臓とはEVAHEART(エヴァハート)ですが、ドライブラインを保護するためのケーブルカバーが付属しています。このカバーは防刃性がありケーブル損傷を防ぐために重要なパーツでもあります。

 しかし、流石に24時間付けているので汚れてきて、鼻を近づけると臭ってきます。洋服と同じでケーブルカバーだけを取り外して手洗いで洗濯することは可能ですが、残念なことに何度も洗うと合皮部分がボロボロに崩れてきてしまうので、この辺は改善してほしいところです。

 

 消毒中に気づかないうちにケーブルカバーへ手を触れたりしてしまうと不潔になってしまうので、創部の感染の原因になるかもしれません。触らなくともできる限り洗濯して、清潔を保ちたいものです。しかし、洗濯・乾燥をしている間は無防備な状態となるため外出のタイミングを見計らって洗濯する必要があります。ちなみに1カ月間洗わないと…

他の方も仰っていますが、ケーブルカバーの予備が欲しいところです。