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<シェア・拡散希望>国内心臓移植待機者の現状

 ブログを更新できる状況ではないのですが、私が書かずして誰が書く!!そのような強い想いがあり、国内心臓移植待機者の現状を綴らさせていただきました。

もっと早く移植ができれば

 この言葉は私が少し分かりやすく書いていますが、ご家族の言葉であり、私自身の気持ちでもあります。先日、大切な仲間が亡くなりました。
この記事を書くべきか大変悩みましたが、私の信念を貫き通します。

 

皆で共に

考え、学び、喜び、悲しみ、支え

 それぞれの道を歩む 

 

医療ルネサンス 目標「教室で講義受ける」

 ブログでは書いていませんでしたが、今月中旬の読売新聞「医療ルネサンス」にて彼のことが取り上げられました。私もその新聞を大事に保管しております。

該当記事【臓器移植法20年】生きたい(2)目標「教室で講義受ける」

心臓移植を待つ早大生 大樹さん 無念の死

 本日、医療ルネサンスヨミドクターにて追悼記事が出されました。あの記事とのギャップこそが、今の日本に存在する臓器移植待機者の現状の一つです。彼は先日亡くなりました。

該当記事心臓移植を待つ早大生 大樹さん 無念の死

 

 彼とは実際に交流のある仲間であり、私の活動が継続している理由の一つでもあります。(それについては後ほど記します)

突然の訃報が届き、偶然にも私は近くにいたこともあり彼とご家族に会うことができました。横たわる彼を姿を目にして例えようのない「悔しさ」が込みあげ、その気持ちは今も続いています。

報道されない「本当にギリギリな日々」

 記事にあるとおり彼は就寝中に亡くなりました。記事から「予期せぬ出来事だった」との印象を受けるかもしれませんが、私は彼がこのことを想定して日々を過ごしていたと思っています。それはお母様からの言葉からも読み取れました。

鳴らなかったもう一つのアラーム

 補助人工心臓に異常が発生すればアラームが鳴動しますが、補助人工心臓ではないインシデントが発生した場合は鳴動しないこともあります。例えば脳血管障害などもその一つであり、自分でしか分からないような異常を他へ知らせるためにコールチャイムや防犯ブザーを手元に置いています。もちろん就寝時にも欠かしません。過去記事を参照

 

 お母様よりお伺いした話では彼も同じようにコールチャームを手元に置いて就寝していたそうです。いつ何が起こる分からないなりにも最良の対応がとれるよう日々の生活で工夫を行い、危機意識を持ちながら過ごされたいたことでしょう。

 

  今回、もう一つのアラームは鳴らなかったとのことです。気付いた時にはベッドで眠りについているかのような状態で冷たくなっていたそうです。前向きに生きていることへフォーカスされた記事が多い印象ですが、記事中の文字から感じとることが難しい「本当にギリギリな日々」を過ごしています。

違和感を感じる報道

 多くの病気で生存率や死亡者数などを引き合いに出して、予後を表現する場合が散見されます。読み手が理解していればよいのですが、その数字が独り歩きしている状況が蔓延しているように感じます。

記事を引用させていただきます。

 

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10年中に日本臓器移植ネットワークに登録した心臓移植の待機者は162人でしたが、16年には556人。この年、待機中に亡くなった患者は35人に上りました。植え込み型の補助人工心臓に保険が適用され、多くの人が自宅で生活しながら待てるようになったことが、待機者数の急増につながりました。今年はさらに増え、11月末時点で653人となっています。

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 「待機中に亡くなった患者は35人」と記載されているが、待機者数と亡くなった患者数のギャップでは現状を表現することは難しい。亡くなった35人以外が、生前の大樹君のように生活している訳ではなく、本当にギリギリな身体状態で待機している方も多い。

大樹君の亡くなったその日、もう一人の心臓移植待機者とお会いした。かねてから心配している一人であり、一般病棟ではない場所で待機してるためしばらく顔も見れていなかった。今回は特別に会うことができたが、彼も本当にギリギリな状況で心臓移植を待っている。彼は4年以上待っているが、その日々の多くが過酷を極めており、本人だけでなくご家族も同じだ。少しでも早くご縁があることを心より祈っています。

 

 日本における移植医療の現状について、もっとリアリティを持って報じていただきたいと感じる時があります。本当に今の報道で局面が動くのか?彼の20年という生涯に少しでも報いるために私は書きました。

ありがとう

 彼と初めて会ったのは交流会などを主催する前のことでした。補助人工心臓を装着した彼へ初めて声を掛けたとき、私は彼から無視されました。その時、彼が心をふさぎ込んでいることは周囲の話から知っていたこともあり、深追いはしませんでした。

時が経ち本格的に交流会を企画した際、あの彼から突然メールが届き、本当に驚いたことを今でも鮮明に覚えています。彼からのメッセージ内容を抜粋します。

 

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今年3月に高校を卒業した18歳です。

外来で何度かお会いしたことがあるかと思います。ブログを拝見しました。大変な思いをしているのは自分だけではないんだと感じ、勇気をもらいました。

VAD交流会に参加したいと思っているのですが、今からでも間に合いますか?

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 そして本当に交流会へ来てくれたのです。交流会後の彼の様子を耳にしましたが、彼はそのあたりから変わり始めたとのことでした。当初の彼の様子を知る私には直ぐには信じることができませんでしたが、徐々にそれが本当だということを感じることができ、当事者の交流がいかに大切かということを実感しました。「この取り組みは続けていこう!!」彼の存在がそのように決意させ、不定期ながらも交流会を継続している次第です。

その後も交流会へ参加してくれて、みるみると前向きになり笑顔が増えていく彼を感じることができました。そして、第5回誰でもVAD交流会にて私の目頭が熱くなりました。この記事で大樹君が発した内容があります。まさに読売新聞の記事に掲載されているとおり、決意を表明し歩み始めたのです。
そんな彼が亡くなってしまったことは本当に残念でなりません。彼の夢が実現してほしかった。

もう少し早く移植が受けられていたら。 

現状を少しでも良くしたい

現状を少しでも良くしたい。ただ、それだけです。しかし、私には力がない。

私は彼と同じように心臓移植待機者であり、やれることには限りがあります。いつ途切れるかもわかりません。表面上はとても順調そうに見えても私も「ギリギリな生活」を送っています。実は、この記事を書いている今現在とてもギリギリな状態です。

この記事をシェアいただけたら幸いです。

 

 


年が明け、落ち着いたら書きます。本記事のコメントへの返信についてもしばらくはできません。 


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