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拡張型心筋症の闘病生活は辛い?

ポジティブとネガティブ

 この絵をみてこの一週間、自分がどのような状況だったのかを考えてみませんか?私は拡張型心筋症による重度の心不全により2015年に補助人工心臓(EVAHEART)の植込み手術を受け、日本国内での心臓移植待機生活となりました。

<関連記事>

・命の危機と混乱 補助人工心臓の手術

・すさまじい一年でした。

・回想 手術室へ向かう直前

 

 しばらく気持ちが低空飛行を続けていた時期もありました。今でも不時着しそうな瞬間はありますが、弱虫なりに進歩して何とか乗り超えてきています。自分自身で乗り越えたわけではなく、病気をきっかけに繋がった方達の力によるところも大きいです。

顔と声が伝わるコミュニケーションは超重要!!省いてはいけない

 仲間との会話はとても気分転換になります。文字だけでは伝わらないことが沢山あり、時にドライな文字だけが心に突き刺さることもあります。コミュニケーションは声のトーンや顔の表情が分かることがとても重要です。しかし、 補助人工心臓を装着していると単独行動ができないので、直接仲間と会う機会は数少ないです。そのような点においては場所にとらわれず開催できる井戸バド会議がとても便利です。私自身も時に不満・不安を打ち明けることもありますが、親身になって聞いてくれる仲間達がいることにより前へ向き直すこともあります。

 

お互い様

 

 まさに、この言葉がピッタリでしょうね。そもそも井戸バド会議は誰でもVAD交流会へオンラインで参加できないか?というニーズから生まれました。自分で言うのもなんですが、誰でもVAD交流会は井戸バド会議より10倍楽しいと思います^^;

究極の交流 申込み受付中

 5月13日(日)には第8回誰でもVAD交流会が開催されます。私はまだお逢いしたことのない同じく心筋症を患っている方やそのご家族とお話してみたいですが、正直初めて参加される方は申込みに勇気がいると思います。「一度参加したら次回以降も参加しないといけない雰囲気なのではないか?そのように感じるのかもしれません。

実際にはそんなことはなく、今回限りの参加と割り切っていただいて構いません。「また参加したい」と思えるようになりましたら、次の機会にもご参加いただけたらと思います。 

お喋りするだけでも「気持ちの低空飛行」を少なくする支えになるかもしれません。

誰でもVAD交流会 申込み

◇気まぐれ放送局◇そろそろ寝ナイト

 お気づきになった方もいると思いますが、4月から ◇気まぐれ放送局◇そろそろ寝ナイト という生配信を開始しています。ブログは時間・体力を必要とし、少ない脳みそをフル回転しないといけないこともあり毎日書くことは出来ない状況です。そのブログの替わりに生配信でダラダラ喋りたいことをお話しています。

単なる一方的な配信と異なるのは、コメントした内容が生配信画面に表示される点です。ラジオで言うところのハガキやメールに相当する内容を組み入れています。コメントいただければ可能な範囲内でちゃんと喋りますよ^^;

 

<着想>

井戸バド会議へ参加した方より「家事をしながらラジオのように聴いていた」という言葉がきっかけです。Sさん貴女ですよ♪

 

その名の通り気まぐれなのでいつ配信されるか不明です…

生配信のみで、配信終了後は公開されません。

一応開始直前にはトップページで告知しますが、配信通知を受けたい場合はYoutubeチャンネルのチャンネル登設定録と通知設定を行ってください。

これまでに3回配信しました。


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