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誰でもVAD交流会開催レポ vol.3「VAD装着者、心臓移植者の今」

心臓移植者同士の会話
この時の会話を届けたかった!!

 ご自身の心臓移植待機生活、移植後の生活について語っていただいた二人です。何の後ろ盾もない交流会でご自身の体験をライブ発信していただける方は本当に少なく、演者を探すにも苦労しました。ご協力いただいたお二人の勇気へ感謝いたします。

補助人工心臓装着から心臓移植までのリアルな生活

 Aさんは植込み型補助人工心臓エヴァハートを装着し、国内で心臓移植を受けられました。三児の父であり、病気そのものだけでなく移植待機中に心を支えたことなどを具体的にお話してくれました。やはりAさんにお願いしてよかったです!!
 私は今も悩むことが多いですが移植待機生活を始めた当初はもっと悩んでいました。心臓移植へたどり着くまでのイメージがわかないし、移植後の生活は全く想像できないものでした。

 

 決して楽ではなく、入院期間も長かったAさんだからこそ話せる内容だったと思います。それらを乗り越えて遠い地から一人新幹線に乗って交流会へ来ていただいた姿だけでも、移植を待っている私にとっては「未来」そのものを見たような気がします。補助人工心臓を装着している私自身も、これから補助人工心臓と向き合う本人やご家族には「未来」として目に映るのかもしれない。
姿を見せる 改めて大事なことだと感じました。

アメリカでの心臓移植 日本とは何もかもが違う

 宮城さんはアメリカで心臓移植を受けられましたが、ギリギリまで日本で治療を受けていたそうです。その壮絶な内容もさることながら、日米移植医療の違いの話は私も驚きました。
これは語り手が宮城さんだからこそ伝わるものなのだろう、宮城さんには多くの場所で何度でもこの話をしていただきたいと思いました。

※私が書くと誤解を与えそうなので止めておきます。

アメリカでの心臓移植件数

一施設での心臓移植件数
一施設での心臓移植件数

 これはスライドにて実際に投影された写真です。これは心臓移植件数の掛かれたバッジなのですが、これはアメリカ全体の心臓移植件数ではありません。
宮城さんが心臓移植を受けた病院での年間移植件数ですが、もう桁が違いすぎます。しかし、数字だけみても日本の移植件数は伸びないでしょう。それは宮城さんの言葉の端々にもヒントがあったような気がします。

遠慮なしに聞いた!!気になるトークセッション

トークセッションの様子
トークセッションの様子

 何だかお堅い雰囲気の写真ですが、実際には笑いが入るような内容でした。私が記憶しているやり取りをいくつかピックアップしてみます。

臓器提供者が現れた時は電話が鳴る?

 Aさんへ臓器提供者が現れたという連絡を受けたシーンを詳しく聞いてみました。やはり院内コーディネーターより電話が入るようです。一番最初に誰にどのように伝えたのか?やはりバタバタしたのか?
移植待機者にとって気になる質問です。やはりこの会話が交流会の醍醐味だったような気がします。

心臓移植によって性格、嗜好は変わったのか?

 何とか仰天ニュースなどでも取り上げられる話題で、 漫画「エンジェルハート」でも記憶が宿るという設定があります。色々と期待してズバリお尋ねしてみました。

 

世間では心臓移植を受けるとドナーの記憶が宿るという書き込みもありますが、お二人は移植を受けて好きな食べ物や性格が変わったと感じたことはありますか?

 

 色々と盛り上がりましたが、あまりここでは書けません。しかし、お二人とも現時点で変わった実感はないというお答えでした。色々と大変な経験をされた前後なので何かが変わったと実感することもあるでしょう。それが心臓によるものなのかは分かりませんが、また時が経ったら同じ質問をしてみたいですね。

5年後の臓器移植を年間1000件目指す

 これは昨年8月にJOTが発信した内容です。ちなみに2017年度は脳死下提供77件、心臓停止後35件の計112件でした。(内、心臓の提供は56件)


発信した内容はその10倍近い数字です!!

ずばり現時点でどのような見通しなのか、どのような活動を行う予定なのかを尋ねてみました。答えはココには記載しません。移植件数についてはJOTホームページで公開されておりますので、そちらを参照ください。

何年待てばよいのか?

2018年4月末時点での移植希望登録者数は心臓で674名、心肺同時が4名です。今のペースがどのような状況なのか考えるだけで不安になります。どうしたらよいのか?我々に協力できることがあるのか?

トークセッションではそのような内容についてもお聞きしてみました。
下記資料はJOTが公開している資料です。

資料中の待機期間のグラフでは5年以上は一括りにされていますが、もしかすると「6年以上」、「7年以上」という区分を作らなければならなくなるのでしょうか?

そうならないために協力ができることがあれば、これからも出来る範囲で協力します。次回は交流の様子をお届けします。


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