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誰でもVAD交流会開催レポ vol.4「交流タイム 楽しめましたか?」

気になった人と話してみよう♪
気になった人と話してみよう♪

 誰でもVAD交流会の定番である「おしゃべりタイム」。いつもの交流会よりも短い時間でしたが楽しめましたか?気になったあの人とお話すことはできましたか?

足し算を積み上げてきた結果

 これまで沢山のことをコツコツと積み上げてきましたが、私には掛け算をする能力がないので交流会を飛躍的に発展させることはできません。ただ、私が掛け算をせずとも多くのものを生み出せることに気付くことができました。それはこの写真の中にあります。

どの様な方が参加されたのか?

 人数もさることながら今までにないほど様々な立場の方が参加されました。これは私のみならず開催メンバーが活動した賜物でもあります。この写真の中にはどのような方がいるのか?開催メンバーや演者を除いて紹介してみます。

心臓へ病を抱えた方

  • 服薬で病気をコントロールしている方
  • 補助人工心臓(VAD)を装着している方
  • 心臓移植を受けられた方

 本当に様々な方が参加されました。あの場に心臓移植を受けられた方は何名いたのだろう?私の集計が正しければ5名いらっしゃっと思います。

心臓へ病を抱えた方の「ご家族」

 ご家族といっても配偶者、親、子など色々です。そして、置かれた状況も様々ですが、私からは具体的なことを書き込むことはできません。ご了承ください。(もし、ご本人様がコメント欄などで書き込んでいただけたら、了承を得て加筆したいと思います。)

医療者

  医師や看護師の方も多く参加いただきました。今回は医療者の参加が一番多かったかな?特に看護師の方がVAD装着をされている方とお話をされている姿が印象に残りました。

学生

 これは私も驚きました。詳しいことを書き込むことはできませんが沢山お話させていただきました。また、真剣でキラキラとした眼差しに未来の可能性を感じました。学生生活、頑張ってください!!

公式にない結果を生む会

 交流会を主催して気付いたことがあります。それは回数を重ねるにつれて確信へ変わってきました。第八回誰でもVAD交流会ではそれを確かめていました。補助人工心臓、心臓移植というキーワードを切欠として「誰でも参加できる(異なる立場の方が入り乱れる)」状況下で交流することにより、思いもよらぬ力を生み出し、より前進することができるのではないか?


もちろん、単に集まるだけではシナジーが生れるはずもなく、裏では色々な仕掛けをしておりました。

 

今回「1+1+1+1+1=5」ではなく「1+1+1+1+1=」くらいの成果は出たかな?

※実際には足し算(一か所に様々な方が集まること)が出来ただけで十分な成果だっと思います。私が評価する立場にないので、参加された方の率直な感想をお聞きしたいところです。

いろんな方が一同に集まることのリスク

 ココからは私の持論が殆どです。共感を得ない部分もあるかと思いますが、あくまで私がお金を払い管理しているホームページなので書かせていただきます。いろんな方が一同に集まるとで本当に沢山の会話で盛り上がります。医療制度、移植医療の普及啓発、ご自身の病気、仕事など沢山あります。その話の中には治療や補助人工心臓装着者特有の機器の扱いやケア(消毒)の話もあります。私は開催毎に必ず下記を言葉をお伝えしています。

 

 

話を聞いてご自身の糧にして欲しい

 

しかし

 

治療やケアについては自身の判断で取り入れないでください

 

 

 

 

「あの人」が「あれ」をやって良くなった!!

 

そのように感じる話も出るかもしれませんが、治療やケアに関しては各人の病状や主治医の治療方針など沢山の事柄の上に成り立っています。「その上で」ということを理解いただかなければなりません。どうしても自身へ聞いた話を取り入れたい場合は「必ず然るべき方(主治医等)へ相談してください」ともお伝えしています。自身の判断で応用して良くない方向へ向かってしまった場合、本人のみならずご家族も悲しい思いをします。もちろん、その話をした方にとっても非常に残念なことですし、責任問題へ発展してしまうこともあるかも知れません。

患者会の設立は慎重に

 拡張型心筋症や補助人工心臓に関わるコミュニティは少ないのが現状で、新たに立ち上げようとしている方もいらっしゃると思います。それは大変素晴らしいことだと思います。しかし、患者会に限らず何かを始めることは何らかのリスクが伴います。私自身も十分とは言えませんが、そのことを認識し可能な限りのリスクを排除するよう努めていただきたいものです。そうしないとコミュニティの存続自体が危うくなり、最悪の場合「患者会禁止」などが叫ばれる世になってしまうかもしれません。

公費の上に成り立つ医療を妨げない

 全てを書き出すことは難しいため、一部を書き出してみます。拡張型心筋症などの難病指定の病気は、医療費助成制度の適用により、治療費の多くへ公費が使われることを忘れてはなりません。交流会などで得た知識を応用したことにより本来必要のなかった治療が発生し新たな公費が掛かることは良くありません。世間の理解も得られません。そのような考えがあり、交流を楽しんでいるようで実は参加者全員へ気を配っています。それは主催した私の責任でもあるからです。

 

 実は「当事者が交流会などを主催することは本来避けるべき」という持論もあります。交流会などを主催することは少なからず疲弊します。それをきっかけに体調を崩し入院するかもしれません。その費用は公費(みなさんの税金)が使われます。家族への負担にもなります。

やっちゃいけないとは言いません。私が言うまでもないと思いますが、この言葉を自身へ問いかけて欲しいです。


その活動

 

今必要か?

 

自分がやるべきか?

 

 

以前よりブログで綴っていますが、自身の体調を優先すべく無事に心臓移植を迎えて心身ともに落ち着くまで、今回のような規模の交流会を主催するつもりはありません。(お手伝いならしますけど、、、)

 

堅苦しい内容はこれくらいにして、次回は「延長戦」をレポートしたいと思います。


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