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心臓移植後の生存率や待機者人数のリアルな話

点滴を受け、ベッドに横たわる女性

 ドライブライン貫通部の回復に努めているため、いつも以上に家でおとなしくしている。気分を紛らわすためにも「パソコンでの作業」を再開している。

構想から二年、Facebookページで公表してから一年越しになる「あの取り組み」の準備をしている、おおよそ仕上がってきているがあともう少しという状況。お披露目はもう少し先かもしれない。

心臓移植後は長生きできない?イメージで語られるインターネット上の書き込み

 冒頭に書いた「ある取り組み」では心臓移植にかかわる情報(公的なデータ)を明示しておく必要がある。移植医療の実態は数値だけで表せないことは十分に承知しているが、イメージで臓器移植を語るネット住人と呼ばれる方達にはそれらの数値を示すことも重要なことだ。

私自身にも言えることだが、数値はあくまでデータの中にある一つの値に過ぎず、数値を見た人の捉え方によってその意味は変わってくる。以下に登場する数値は日本臓器移植ネットワークが公表しているものであり、特に新しい数値はない。正直に言うと、それらの公表されているデータ(グラフや表)を自分なりに落とし込むには苦労している。

移植当事者の私でさえ難解だと感じるのだから、移植にかかわらない人にとっては「もっと難解ではないか?もしかすると一目見てページを閉じるのではないか?」と想像してしまう。

心臓移植後の5年生存率は9割以上

 病気や手術には何かと生存率という言葉が並ぶ世の中、「〇〇癌の生存率は・・・」という言葉は今となっては珍しくもなんともないが、誰かが発した誤った情報や古い情報が流れ続けたけっか多少なりとも混乱を生み出しているだろう。私の患っている特発性拡張型心筋症についても同様で「5年生存率は・・・、10年生存率は・・・」というワードをインターネット上で目にする機会も多い。

それらの内容を書き込むことについて否定しているわけではないが、その情報の出どころを書いている方はそう多くはない印象だ。

 情報を探してインターネットをさまよっている方は、それらの状況を踏まえて出典元の不確かな情報については公的機関の情報を調べたほうがよいだろう。(それ以外に注意されたいポイントは沢山存在するが、本ブログ記事と直接は関係のないことなので割愛する)

 

 

肝心の心臓移植後の生存率だが、本ホームページのトップ画面へ掲載した。 はっきり言って、心臓移植後の生存率は高い!!

今でも移植を受けてもすぐに死んじゃうんでしょ?というようなインターネット上の書き込みを目にしますが、それらもイメージで語られる状況の一つだろう。今後も出典元である日本臓器移植ネットワークより新たな情報がでれば、追記していくつもりだ。

心臓移植を受けた9割以上の方は普通の生活に戻った?

 どの病気についてもいえることだが、生存率はその方の満足度を示しているわけではない。すごく重篤な容態でも生きていれば生存率にカウントされる、本人が質のよい生活を送っているかは「生存率」という言葉に関係ない。一生を終えるまで自分を含めた家族で何らかの重い病気を患うこともあるだろう、そこでは病院選びや治療方針を決めるなかで「生存率」を気にすることもあるかもしれない。そんな時こそ一息ついて「生存率」の意味を考えてみてはいかがだろうか?
※私自身、補助人工心臓を植え込むにあたって生存率を考えている余裕すら無かったわけですが…

見る人によっては酷な情報になるかもしれない

 グラフに登場する数値は一般に公開されているものであり、それ以上のことは書いていない。ただし、見る人の状況によっては酷な情報になると理解している。しかし、わずかばかりでも(自称?)移植医療の普及啓発活動にかかわっているからこそ、あえて掲載した次第である。

移植に関するデータを色々な要素とオーバーラップさせる

 心臓移植待機者についていえば、性別や年代だけでなく移植待機期間や原疾患別に人数が記載されたデータが公表されている。しかし、それぞれが別のグラフとして公表されているので全体を把握することは容易ではなく、すくなくとも私にとっては難解であった。

だからこそ、一つのグラフで色々な要素をオーバーラップさせて表示させたいと思っていた。

P.S.

CSSで作ろうとして挫折し、なんとかjsで作成。要素のオーバーラップや表示変更の制御に頭がついていかないので、今後のやる気次第で改善したいと思う。

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