掲載されたブログ記事より補助人工心臓生活での心と気持ちについて取り扱った記事をピックアップ

ブログ終了のお知らせ

補助人工心臓体験記へ訪れていただきありがとうございます。皆様にとっては急なことかも知れませんが、本日を持ちまして補助人工心臓体験記への新規ブログ記事投稿を終了します。
皆様、ありがとうございました。

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VAD生活6年生「もうひと頑張り!」、リアルな日常生活と補助人工心臓体験記の終わり

2015年2月13日に補助人工心臓EVAHEARTの植込み手術を受けて丸5年を経過した。山あり谷あり、喜怒哀楽の多い生活を過ごしてきたわけだが、今こうしてブログを更新できる状況にいることを周囲に感謝したい、そして「よく頑張ったな俺!」と自分自身を労ってあげたい。
周囲からは「もう少しだね」「あとひと頑張り」といった激励の言葉をいただく機会もありますが、本人としても「もう少し頑張ってみよう」と思っているところではあります。そして、補助人工心臓6年生となった私のリアルな身体状況と補助人工心臓体験記の終わりについて書き残しておく。

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補助人工心臓生活1800日目 2019年の出来事を振り返る

東京でも雪が舞った1月18日、拡張型心筋症で補助人工心臓(VAD) EVAHEARTを植え込んでから1800日目を迎えることができた、はたして補助人工心臓生活は2000日を超すのであろうか?

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VAD心臓移植待機者 精神を病み休職、退職しました

充電中の補助人工心臓のバッテリー

「このままでは生きられない」そのような言葉より始まった補助人工心臓生活。拡張型心筋症という難病、いつまで続くかわからない命のロスタイムに少しだけ怯えながら心臓移植の機会を待つ日々を過ごしてきた。

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眠れることは素晴らしい 当たり前のようで当たり前じゃない人もいる

並べられた薬

 九州では梅雨明けを迎えたようだが、東京も梅雨明けが近いようでまとわりつくような湿気とともに日が差す時間も増えてきました、熱帯夜となる日もそう遠くはないでしょう。

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臓器移植「沈む夕日、昇る朝日、見守る家族」

 日本臓器移植ネットワークのホームページ上で3月の臓器提供数と移植数が公表されましたが、それらの「数字」と「昔の記憶」が頭のなかで反芻した4月22日(月)です。

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創部状態は「生活の質」へ直結する? - ただいま体験中

桜の季節
私も同じようにカメラを構えていた

 今回は平成最後のブログ記事だ。私は補助人工心臓を植え込んでから、自宅で待機生活を送りながら仕事だけでなく、ボウリングをしたりゴルフの打ちっぱなしへ行ったりと「アクティブな生活」を送ることもできた。この写真は二年前の「生活の質」を現した一例である。花が咲き乱れる季節に複数台のカメラを担いで数キロを歩き回ることもできていた。

 

 三年前にも同じような記事「父は専属カメラマン」の巻を書いているが、それよりも重装備だった気がする。今日はそんな「生活の質」について触れてみたい。

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「補助人工心臓を死ぬまで使う」現患者が感じること

子供を膝にのせて本を読み聞かせる父親

 補助人工心臓を植え込んだ私にとって、昨日の日経メディカルで気になる見出しの記事が掲載された。詳しい内容はわからないが、おそらく触れられていないであろう一患者のモヤモヤした気持ちを書き出しておく。

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入院生活24時を8分以内にまとめてみた

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<コミュニティーの閉鎖>その気持ちはわかるよ でも、それを続けると悲惨だよ

 ある方が病気なった、それをどこかで公表した。多方面からエールが届く、しかしその中には心無いことも含まれているときがある。純粋に応援したい気持ちはわかる。

しかし、いつからか人はパーソナルスペースを配慮しなくなった。直接対面すれば保たれているが、ネット上ではもはやパーソナルスペースは無いと言っても過言ではないだろうか?

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ココロはカラフル過ぎて色濁る

全身筋肉痛の心臓移植待機者
全身筋肉痛の心臓移植待機者

 補助人工心臓を装着して素敵な生活もあった。一瞬を切り取り寄せ集めればとても素敵な生活に映ることだろう。どれも色鮮やかではあるが、綺麗な色も混ぜすぎると暗いグレー色になる。

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今日の一枚「一夕の煌めき」

人生すべての喜怒哀楽が一夕の煌めき/the setting sun

今日の落陽は誰かの人生すべての喜怒哀楽を映し出しているのかも知れない。

そう思うほどに壮大で儚い時間。

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【参加受付中】誰でもVAD交流会「心臓移植を取り巻く環境と生活」(5/13@横浜)

第八回誰でもVAD交流会の案内
交流会へ参加してみませんか?

 いよいよ第八回誰でもVAD交流会の開催日が迫ってきました!!「誰でも」の名の通り、色々な方より申し込みいただいております。中には遠くの地から申し込みされる方もおり、主催として大変うれしく思います。

 

関連記事

プロと心臓移植者が解説! 家族のために「今」知っておきたいこと

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拡張型心筋症の闘病生活は辛い?

ポジティブとネガティブ

 この絵をみてこの一週間、自分がどのような状況だったのかを考えてみませんか?私は拡張型心筋症による重度の心不全により2015年に補助人工心臓(EVAHEART)の植込み手術を受け、日本国内での心臓移植待機生活となりました。

<関連記事>

・命の危機と混乱 補助人工心臓の手術

・すさまじい一年でした。

・回想 手術室へ向かう直前

 

 しばらく気持ちが低空飛行を続けていた時期もありました。今でも不時着しそうな瞬間はありますが、弱虫なりに進歩して何とか乗り超えてきています。自分自身で乗り越えたわけではなく、病気をきっかけに繋がった方達の力によるところも大きいです。

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主治医との別れ、エピソード

色々な別れが続いたこともあり、書く順番を悩んでいました。

 <シェア・拡散希望>国内心臓移植待機者の現状

 涙で溢れるような人生でいい

今回は長い闘病生活で起こり得る主治医とのお別れについてフォーカスしてみます。

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涙で溢れるような人生でいい

 昨日は大樹君の通夜へ参列し、私の想いと決意を伝えてきました。今頃は告別式の最中でしょう。お伺いすることはできませんが、私なりに彼を送り出したいと思います。

 

彼にこの曲を捧げます。歌詞はコチラ

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<シェア・拡散希望>国内心臓移植待機者の現状

 ブログを更新できる状況ではないのですが、私が書かずして誰が書く!!そのような強い想いがあり、国内心臓移植待機者の現状を綴らさせていただきました。

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外来受診と夫婦喧嘩⁉

外来受診は一日がかり

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補助人工心臓と1000日 ブログの先へ

 身の周りが慌ただしく、自身の体調も引きずられて波のある日々を送っています。最近は眠れないという症状以外に悪夢にうなされる日々が続いており、良質な睡眠時間の確保が難しくなっていました。酷いときは一晩で3回ほど悪夢でうなされていましたが、先月より眠剤の服薬を再開して幾分はマシになってきています。服薬を再開したものはマイスリー 5mgですが、相変わらず翌朝まで引きずってしまうことがあるので半量の2.5mgで凌いでいます。

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ついに解禁!!VAD装着から退院までの日記

日記帳

 このホームページを訪れた方は何を望んでたどり着いたのか?幾度となく考えて、色々と足掻きながら綴ってきていました。これからも考えて、足掻き続けます。
今日はこのホームページの原点をご紹介したい。 

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これがリアルな心臓移植待機生活だ

 私の姿を見た多くの人の目は「普通の人」むしろ「元気な人」と映ることが多いでしょう。そして、病気のことを知ったとしてもそのようなイメージを持たれることでしょう。確かに「元気」であり、沢山のエネルギーを持ち合わせていると思う。

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手紙

 最近、公開していないブログ記事を削除しました。それは某誌(?)にも綴られていますが、私にもしもの事があった時、残された者より公開いただく予定の記事です。私は口下手だからそのような形で残していました。

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水道橋博士のメルマ旬報 vol.122

  昨晩、水道橋博士のメルマ旬報vol.122が配信されました。今回も「死ぬ前に翔べ」の第8回へ前回の続きが掲載されています。

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回復するのか?

 ご報告が遅れましたが、その後のCTでも結果良好のため退院いたしました。本日から仕事を再開していますが、幾つか気になることがあったので書き留めておきます。なお、今回の入院は補助人工心臓装着後760日目の出来事でした。

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未来を想像する

 やらなきゃならない事だらけ、やりたい事はつのるだけ。最近はこんな毎日です。すべての事、肉体、心との折り合いをつけながら日々を過すことは私にとって容易ではない・・・

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貴重な機会をありがとうございました

 色々とご縁があり、福島県立医科大学付属病院へお伺いしていました。今回は現VAD装着者として院内勉強会(?)で少しだけお話をしてきました。

 

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去年の今日 今の私は?

あの日の出会いが私を支えている

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補助人工心臓を植え込み2回目の正月を迎えることができました

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2016年を振り返る 総括

いよいよ今年も最後となりました。昨日は今年の出来事を振り返りましたが、今度は簡単ではありますが私の気持ちを振り返りたいと思います。

昨日の記事:2016年を振り返る

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切ない日

 昨日、実家で飼っていた柴犬が逝きました。私が高校生の時に弟が買った(選んだ)犬でした。弟はどんなに天候が荒れていようと、犬を飼う条件であった散歩を毎日欠かすことなく行っていました。

なかなか頑固な性格の犬でしたが、それも今となっては懐かしく感じます。

 

約15年という長い付き合いでしたが、昨年夏くらいからは老衰も激しく、私が入院する直前には散歩もままならないほど足腰が衰え、白内障も進んでいました。また、昼夜と問わずに鳴いていました。

耳も遠くなっていたようで、近くを歩くと振動で気付くことがあったようですがしゃべりかけても反応することはありませんでした。

 

 自分も心不全で苦しい思いをし寝たきりの入院生活も経験しましたが、緩和ケアを受けられない彼は相当苦しい最後だったと思う。今日、火葬されて小さな骨壷に納まって帰ってきました。

やはり切ないですね。

自分の苦しみを彼が少し肩代わりしていたような気さえします。

 

私の弟も同じ病気で既に他界していますが、上の世界で久しぶりの再開を果たしていることでしょう。上の世界も賑やかになっていることを祈ります。

私はまだまだ二人と再会できません。長い年月を経て再会しましょう。 

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大切な人のために、今知っておきたい最新医療 補助人工心臓と心臓移植

昨日は横浜で開催された市民公開講座「大切な人のために、今知っておきたい最新医療 補助人工心臓と心臓移植」へ参加してきました。

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力尽きるVAD患者

 眠れたというより身体が力尽きて倒れた感覚だ、補助人工心臓を植え込んだ心臓病患者で2日間起きっぱなしな状態はツライ。
そこへダメ押しの風邪か?

朝から喉が痛くて単が絡む、発熱はしていないが子供の風邪がうつったのだろうか?今夜は眠れるといいなぁ。

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焦る気持ちを抱える補助人工心臓生活

活動し過ぎたせいか身体が重く感じる。毎日チェックしているバイタルに異常があるわけでもないが眠気が酷い。昼寝をすれば幾分スッキリするのだが少し日中に動きすぎなのかもしれない。

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闘病日記を書くのを止めました

入院中から日々の感情を日記へ書いていましたが退院後しばらくして止めました。日記はブログと違って自分だけしか見ないので、色々なことを吐き出して自分なりに消化するには優秀なツールでした。しかし、それはとても時間と労力を必要とすることに気づいたので止めました。

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補助人工心臓植込み後の脳トラブルと後遺症について

補助人工心臓(VAD)の植込み後に経験した脳出血とその後遺症について振り返ってみます、補助人工心臓を装着しても人生バラ色ではありません。

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イライラを募らせる梅雨の補助人工心臓生活

ジメジメする環境はイライラを募らせるが梅雨は意外と好きな季節の一つでもある。しかし、それは「拡張型心筋症でなければ」という前提が伴う、補助人工心臓生活で初めてとなる梅雨だが心だけでなく心臓も重い気がする。

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補助人工心臓の不具合とメンタル

昼にシャワーを浴びようとシャツを脱いだら、シャツの胸辺りに血がついていることに気が付いた。血のついていた箇所を確認してみると、胸の縫合跡が少し赤くなって出血していた。どうしたらよいのか分からなかったため病院へ連絡、その日は創部を消毒して様子をみることになった。もしかしたら骨を繋ぎ止めているワイヤーの端が出てきた可能性があるとのこと、心配だ。

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左わき腹が痛む原因と悩み

昨晩の寝た体勢が悪かったのが原因かわからないが補助人工心臓の血液ポンプの入っている左わき腹あたりが一日中痛かった。内側から拳でグリグリされているような地味な痛み。

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