掲載されたブログ記事より患者交流を取り扱った記事をピックアップ

<会員制コミュニティの構築>アンケートへご協力ください。

 先月のブログ記事よりアンケート欄を設けておりますが、沢山の方からのご意見をいただき、誠に感謝申し上げます。そして、今回もアンケートへのご協力をお願いいたします。

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利用規約改訂のお知らせ

 この度、当サイトの利用規約を改訂した旨、お知らせ致します。

利用規約はメニューもしくはページ最下部のリンクより閲覧できます。

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入院生活24時を8分以内にまとめてみた

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<コミュニティーの閉鎖>その気持ちはわかるよ でも、それを続けると悲惨だよ

 ある方が病気なった、それをどこかで公表した。多方面からエールが届く、しかしその中には心無いことも含まれているときがある。純粋に応援したい気持ちはわかる。

しかし、いつからか人はパーソナルスペースを配慮しなくなった。直接対面すれば保たれているが、ネット上ではもはやパーソナルスペースは無いと言っても過言ではないだろうか?

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補助人工心臓を背負って夜の新宿歌舞伎町を徘徊

歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ
歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ

 久しぶりにコチラへのブログ投稿となります、新たに作ったブログも引き続き利用しますがコチラへの投稿をメインとして再開しようかと思います。

 

予定が経たなかったため、下記のように突然の告知となりましたが夜の歌舞伎町でオフ会?を楽しんでまいりました。

心臓病オフ会?を開催 in 新宿歌舞伎町

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誰でもVAD交流会開催レポ vol.4「交流タイム 楽しめましたか?」

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誰でもVAD交流会開催レポ vol.3「VAD装着者、心臓移植者の今」

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誰でもVAD交流会開催レポ vol.2「臓器移植、臓器提供の正しい知識、リアルな現状」

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誰でもVAD交流会開催レポ vol.1「無事開催できました!!」

VAD会終了後の記念撮影
心臓移植者は何人いるでしょうか?

 第八回誰でもVAD交流会が開催されました!!写真は全員ではありませんが、開催メンバーなどを含め60名ほどが集まりました。多くの方にご参加いただけたことへ感謝いたします。 

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いよいよ明日開催!! 誰でもVAD交流会@横浜市関内

 5/13(日)12:30より横浜市関内にて第八回誰でもVAD交流会が開催されます。心臓移植にまつわるあの噂の真相を心臓移植者へ質問します!!答えを知りたい方はぜひ会場までお越しください。

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VAD交流会 プログラムの一部変更のお知らせ

 VAD交流会の開催へ向けて最終調整を行っておりますが、プログラムの一部変更をお知らせいたします。

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【参加者紹介】拡張型心筋症発症から今に至るまで

 いよいよ5月になり第八回誰でもVAD交流会の開催日が近づいています。今回は当日の参加者をご紹介させていただきます。拡張型心筋症の発覚から心臓移植待機に至るまでの過程、その中で揺れ動く心の様子を少しだけ記事にさせていただきました。

 

【参加者紹介】心臓移植待機者 河合さん

該当記事をシェアいただけると幸いです。

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【参加受付中】誰でもVAD交流会「心臓移植を取り巻く環境と生活」(5/13@横浜)

第八回誰でもVAD交流会の案内
交流会へ参加してみませんか?

 いよいよ第八回誰でもVAD交流会の開催日が迫ってきました!!「誰でも」の名の通り、色々な方より申し込みいただいております。中には遠くの地から申し込みされる方もおり、主催として大変うれしく思います。

 

関連記事

プロと心臓移植者が解説! 家族のために「今」知っておきたいこと

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拡張型心筋症の闘病生活は辛い?

ポジティブとネガティブ

 この絵をみてこの一週間、自分がどのような状況だったのかを考えてみませんか?私は拡張型心筋症による重度の心不全により2015年に補助人工心臓(EVAHEART)の植込み手術を受け、日本国内での心臓移植待機生活となりました。

<関連記事>

・命の危機と混乱 補助人工心臓の手術

・すさまじい一年でした。

・回想 手術室へ向かう直前

 

 しばらく気持ちが低空飛行を続けていた時期もありました。今でも不時着しそうな瞬間はありますが、弱虫なりに進歩して何とか乗り超えてきています。自分自身で乗り越えたわけではなく、病気をきっかけに繋がった方達の力によるところも大きいです。

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プロと心臓移植者が解説! 家族のために「今」知っておきたいこと

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<申込み受付開始>第八回誰でもVAD交流会

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<開催告知・シェア歓迎>交流会開催のお知らせ

 先日、井戸バド会議オンエア<リベンジ編>にて少しだけお話した次回VAD会についてお知らせします。前回の第七回誰でもVAD交流会より一年が過ぎてしまいますが、ようやく開催できそうです。

5月13日(日) 神奈川県横浜市 JR関内駅近辺にて第八回誰でもVAD交流会を開催します。

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重大告知あり!? 井戸バド会議オンエア

 大変お待たせいたしました!!幻に終わった第一回井戸バド会議のリベンジ編を開催します!!

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1/28(日)配信開始!! 井戸バド会議オンエア

お待たせいたしました。いよいよ井戸バド会議オンエアの配信が始まります!!記念すべき第一回はどこからどうやって出演するのか?

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視聴してから参加できる? 井戸バド会議オンエア

 先日 8時だョ! 全員集合 「井戸バド会議」で発表した井戸バド会議オンエアですが、前回の井戸バド会議で試させていただきましたのでレポートしてみたいと思います。

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8時だョ! 全員集合 「井戸バド会議」

8時だよ 全員集合
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これがオンラインVAD会だ!!

 井戸バド会議はどのような雰囲気で開催されているのか?そのような質問をいただくこともあります。
そうですよね、「ビデオ通話」という言葉だけで身構えてしまう気持ちは分かります。

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実録 移植へ携わる人達の姿とは?

 貴方は臓器移植についてどのようなイメージがありますか?もしかすると、そのイメージは現実とかけ離れているのかもしれません。そのことについて触れてみます。

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大切な人のために、この映画を観て欲しい

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映画「あさがくるまえに」が公開!! その内容とは?

 久しぶりのブログ更新です。以前より企画しておりました渋谷ジャックde交流会を実行して参りました。

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<応募受付>渋谷の映画館をジャック!!

 ようやく決心がつきましたので応募を開始します、ジャック後はいつものように交流タイムを設けます。

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秦 基博と[あさがくるまえに]のスペシャルコラボレーション

 過去のブログ記事臓器提供巡る人々の葛藤描く「あさがくるまえに」でもご紹介しました映画「あさがくるまに」についての新たなお知らせです。まずは映画予告から

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「井戸バド会議」のその前に・・・

 先日、Facebookページにて告知しましたが今夜20時より井戸バド会議を開きます。おそらく1カ月以上ぶりかな?

アクセスするURLはお間違いの無いよう、コチラに記載のURLよりお願い致します。

履歴などからアクセスすると、過去の参加者全員へ発信がされることがありますのでご注意下さい。

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開催レポ② 第一回釣りde交流会 

 7/1(水)に開催された釣りde交流会ですが、ようやく開催レポートの続きを作成しました。

次の交流会は現在企画中です。次回も沢山の立場の方にご参加いただけると幸いです。参加して損はさせません。

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開催レポ① 第一回釣りde交流会 

 7/1(水) 無事に釣りde交流会を実施することができました。色々な事情があり、予定通りとはいきませんでしたが素晴らしい交流ができたと思います。

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明日は「第一回誰でも釣りde交流会」

 雨のおかげで紫陽花も鮮やかな色になってきましたが、皆さまはいかがお過ごしでしょうか。私はじっとりとまとわりつくような湿気で若干テンションが下がり気味です。しかし冷房(除湿)をつけると寒くて嫌になります…

 

 明日はいよいよ第一回誰でも釣りde交流会の開催です。天気予報によれば東京はあいにくの梅雨模様ですが、私自身の体調は今のところ問題ないので開催する予定です。

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応募受付状況 誰でも釣りde交流会

 本日時点の応募受付状況をまとめてみました。絵に記載されている人物はいつもの通りランダムで設定されるため、表示される内容に他意はございません。^^;

 

内訳は下記の通り。

VAD装着者、介助者 4名

移植経験者 1名

医療従事者 3名

 

応募を検討されている方はお早目にどうぞ。

参加者の方は専用ページへ随時状況を反映しますのでご確認ください。

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交流会の開催予告!!

釣りde交流♪

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初めまして

 昨日は某SNSで出会った地方VAD装着者の介助者(Sさん)が東京へ遊びにきているということでお会いしてきました。(出合った当時はまだVADを装着していなかった)

今回は写真を撮っていなかったので、途中に立ち寄った新宿のアクアフォレストさんで撮った写真を載せてみます^^;

これはiPhoneで撮影してPhotoShopにて色調とトーンカーブを水槽内外で弄っています。(ブログの容量上、超圧縮画像となっています・・・)

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第七回誰でもVAD交流会 開催レポート2

レポートが書けません・・・

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4/22(土) 誰でもVAD交流会を開催

 第七回 誰でもVAD交流会の開催をお知らせいたします。今回は第五回誰でもVAD交流会と同じ会場で開催いたします。沢山の方のご参加をお待ちしております。

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第六回誰でもVAD交流会 開催レポート4

 グループワークも終わったところで会場の残り時間が30分となりました。いつもの事ながらバタバタと片付けやテーブルなどの原状復帰をして解散となりました。いや~楽しかったです♪ということで改めて写真を載せてみます。

やっぱりこの時間が嬉しいです。

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第六回誰でもVAD交流会 開催レポート3

 ちょっと仕事や勉強でバタバタしているので小出しのレポートとなっております。現在時刻0時。仕事・消毒・勉強の全てを終えたので寝る前にブログを投稿してみます。(シャワーは浴びておりませんが・・・)

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第六回誰でもVAD交流会 開催レポート2

第六回誰でもVAD交流会 開催レポート1の続きです。

色々とやることが続いているので少しだけの更新です。

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第六回誰でもVAD交流会 開催レポート1

 昨日は今年初めてとなるVAD交流会を開催いたしました。まだ疲れが残っているので、何回かに分けてレポートしたいと思います。

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追加募集 25日(土)誰でもVAD交流会

 寒さの中にも時より春の気配を感じる季節となりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。いよいよ土曜日に今年最初の誰でもVAD交流会を開催いたします。参加される方はくれぐれも体調最優先でお願いいたします。当日に体調が優れないようであれば遠慮なくご連絡ください。

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いつでも井戸バド会議

24時間いつでも井戸バド会議

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