掲載されたブログ記事より心臓移植待機生活のQOLに関することを取り扱った記事をピックアップ

補助人工心臓生活1800日目 2019年の出来事を振り返る

東京でも雪が舞った1月18日、拡張型心筋症で補助人工心臓(VAD) EVAHEARTを植え込んでから1800日目を迎えることができた、はたして補助人工心臓生活は2000日を超すのであろうか?

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創部状態は「生活の質」へ直結する? - ただいま体験中

桜の季節
私も同じようにカメラを構えていた

 今回は平成最後のブログ記事だ。私は補助人工心臓を植え込んでから、自宅で待機生活を送りながら仕事だけでなく、ボウリングをしたりゴルフの打ちっぱなしへ行ったりと「アクティブな生活」を送ることもできた。この写真は二年前の「生活の質」を現した一例である。花が咲き乱れる季節に複数台のカメラを担いで数キロを歩き回ることもできていた。

 

 三年前にも同じような記事「父は専属カメラマン」の巻を書いているが、それよりも重装備だった気がする。今日はそんな「生活の質」について触れてみたい。

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「補助人工心臓を死ぬまで使う」現患者が感じること

子供を膝にのせて本を読み聞かせる父親

 補助人工心臓を植え込んだ私にとって、昨日の日経メディカルで気になる見出しの記事が掲載された。詳しい内容はわからないが、おそらく触れられていないであろう一患者のモヤモヤした気持ちを書き出しておく。

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<シェア・拡散希望>国内心臓移植待機者の現状

 ブログを更新できる状況ではないのですが、私が書かずして誰が書く!!そのような強い想いがあり、国内心臓移植待機者の現状を綴らさせていただきました。

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新型小型ポンプ EVAHEART-2が登場⁉

 ブログには記していなかったようですが、2015年7月に横浜で開催された講演会にて開発中のポンプを拝見しており、ポンプ自体も一回り小さく、ドライブラインも細くなっていました。
そして、その新型小型ポンプがお披露目されました!!

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これがオンラインVAD会だ!!

 井戸バド会議はどのような雰囲気で開催されているのか?そのような質問をいただくこともあります。
そうですよね、「ビデオ通話」という言葉だけで身構えてしまう気持ちは分かります。

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外来受診と夫婦喧嘩⁉

外来受診は一日がかり

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運転免許証更新から一年後、どうなった?

 植込み型補助人工心臓を装着されている方もしくは装着を検討されている方で、運転免許証の更新に頭を抱える人も少なくないと思います。改めてその話題へ触れてみたいと思います。

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補助人工心臓と1000日 ブログの先へ

 身の周りが慌ただしく、自身の体調も引きずられて波のある日々を送っています。最近は眠れないという症状以外に悪夢にうなされる日々が続いており、良質な睡眠時間の確保が難しくなっていました。酷いときは一晩で3回ほど悪夢でうなされていましたが、先月より眠剤の服薬を再開して幾分はマシになってきています。服薬を再開したものはマイスリー 5mgですが、相変わらず翌朝まで引きずってしまうことがあるので半量の2.5mgで凌いでいます。

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「素晴らしい一日」と「日本流 普及啓発活動」

写真はイメージです
写真はイメージです

 昨日はとある方達とお話をするために、新宿へ出掛けておりました。遠方よりお越しいただきありがとうございました、私自身も良い経験をさせていただきました。
また、子供たちの世話までさせるような形となってしまい、すみませんでした・・・

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これがリアルな心臓移植待機生活だ

 私の姿を見た多くの人の目は「普通の人」むしろ「元気な人」と映ることが多いでしょう。そして、病気のことを知ったとしてもそのようなイメージを持たれることでしょう。確かに「元気」であり、沢山のエネルギーを持ち合わせていると思う。

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グリーンリボンランニング フェスティバル

 10/9(月)に開催されたグリーンリボンランニング フェスティバル。レポート記事の続きです。

関連記事:グリーンリボンランニングへ参加⁉

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グリーンリボンランニングへ参加⁉

 イベント続きですが、全くブログをかけていません。どれも素晴らしい出会いと気づきを与えていただいているのですが、ボチボチと更新したいと思います。
今日はグリーンリボンランニングへ参加してきました。走ったわけではありませんが、参加したと言い切ります。ここ最近で一番に「来てよかった」と思えるイベントでした。

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実録 移植へ携わる人達の姿とは?

 貴方は臓器移植についてどのようなイメージがありますか?もしかすると、そのイメージは現実とかけ離れているのかもしれません。そのことについて触れてみます。

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世界一のプラネタリウム⁉

 西東京市にある多摩六都科学館へ遊びに行ってきました。行く前の下調べでYoutube上の動画を探しましたが館内雰囲気の分かる動画が少なかったこともあり。軽いレポート動画を作ってみました。

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始動⁉「プロジェクトB 」

 プロジェクトBとは何ぞや?半年以上の構想を経て、ようやく具体的な準備を初めています。昨日はプロジェクトBのロケハンに行ってきましたので、ロケハンを含めたとある補助人工心臓装着者の一日を振り返ってみます。(かなりの調子がよい一日だったので普段からこんな生活をしているわけではありません。誤解なきように…)

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放送告知 補助人工心臓の開発

番組表へ載りましたので告知します。

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毎日をエンジョイしている移植待機生活?

 今日も朝から外出してきました。エンジョイできる体調の時はそれを満喫しています。今年のゴールデンウィークは毎日のように外出しているような気がします。それなりに動き汗をかきますが、体重には反映されないという悲しい現実。なぜだろう?本当に夢遊病で夜中に冷蔵庫でも漁っているのか?

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映画看板の溢れる青梅駅前

 ゴールデンウィークの帰省ラッシュで高速道路の下り車線はどこも渋滞です。私は病院より二時間圏内にいる必要があるため、あまり遠くへ遊びにいくことは出来ませんが、この時期は道路事情との兼ね合いもあり移動できる範囲はさらに限定されます。とはいえ、東京都内であればおおよそ何処でも行けるので不便はありません。

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旅レポ?食レポ? in福島

 回の記事 貴重な機会をありがとうございました の続きです。色々とご紹介いただき、「全て」を堪能してきました。今回は写真盛りだくさんでお送りします。なお、今回は荷物の都合上、大好きな一眼レフは持ってきておりません。なので全てiPhoneで撮りました。(一部はAdobe Lightroom mobileのカメラ機能を利用しています。)


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行ってきてよかった~!!

身体の調子を考慮して本日チャリティーフォーラムは諦めようかと思っていましたが、体調もそこそこよかったので行ってまいりました。沢山の出来事があり過ぎて一度に書ききれないので、どうでもよいところは今日中に綴ってみます。

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学生さんへ伝える

年始より風邪を貰ってしまい、少しグズグズした状態を過しておりました。やはり子どもは感染源と再実感・・・
昨夜は我が子が39度超えの発熱!!
とりあえず自室へ引きこもります。(いつもか・・・)

という私も熱はないものの咳、痰、鼻水は継続中。元気なんですけどね♪

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補助人工心臓の植込み後、はじめての職場訪問

本日は外来日だったのだが採血も混んでおらず診察予定の時間までかなり空いてしまったので数駅離れた職場へ顔を出してきた。

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