掲載されたブログ記事より補助人工心臓生活の記録動画を取り扱った記事をピックアップ

VAD心臓移植待機者 精神を病み休職、退職しました

充電中の補助人工心臓のバッテリー

「このままでは生きられない」そのような言葉より始まった補助人工心臓生活。拡張型心筋症という難病、いつまで続くかわからない命のロスタイムに少しだけ怯えながら心臓移植の機会を待つ日々を過ごしてきた。

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心臓移植手術で恐れていること

幻覚

 私は心臓移植手術を受けることが怖い。死ぬかもしれないという恐怖もあるが、それだけではない。

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歌舞伎町で生きる黒服達はたくましい?

 陽光が降り注ぐ新宿 歌舞伎町を脇目に、病院へ向かう都営バスの到着を待っていた。新宿大ガードから出てくる車へ視線を向けている時、突然黒服達が姿を現した。

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薬-medicine 平成最後だからブログ記事でも書いておこう

夕焼け

 特にこれと言って書くこともないのだが、平成最後の日ということで日常の光景を撮ってみた。

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入院生活24時を8分以内にまとめてみた

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日本で心臓移植を受けるには何年待つのか?補助人工心臓植込み5年生となった今の気持ち

 巷では競泳の池江璃花子選手が白血病であると自ら公表したことを受け、日本骨髄バンクへのドナー登録への関心が高まっていると報道されている。様々な報道を見るたびに骨髄バンクに限らず、臓器提供意思表示についても関心が高まってほしいと思う日々です。

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25年前にアメリカで心臓移植を受けた日本人 - 学校では教えてくれない臓器移植の話

 先日公開した動画で予告した件ですが、今週末に実施されます。

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ドライブライン貫通部の経過・アメリカと日本の臓器移植について

 前々回のブログ記事のその後が気になる人はいるのだろうか?とりあえず経過と現在の貫通部の状態を簡単にまとめてた。

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世界で一つの男飯 ~補助人工心臓を添えて~

 「思い立ったらすぐ行動」と言えば行動力のある人と思われるかもしれないが「本当に大丈夫かよ⁉」と心配をかける人かもしれない、私は間違いなく後者だろう。

そんな私が世界で一つの男飯(?)を作って、半日と経たずに動画配信していた話。

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日本で心臓移植?人工心臓入ってます その生存率は?

 私の心臓移植は平成ではなく、次の年号になるかもしれません。しかし、全く希望がない訳でもありません。

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補助人工心臓を背負って夜の新宿歌舞伎町を徘徊

歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ
歌舞伎町バス亭を降りてゴジラロードへ

 久しぶりにコチラへのブログ投稿となります、新たに作ったブログも引き続き利用しますがコチラへの投稿をメインとして再開しようかと思います。

 

予定が経たなかったため、下記のように突然の告知となりましたが夜の歌舞伎町でオフ会?を楽しんでまいりました。

心臓病オフ会?を開催 in 新宿歌舞伎町

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ココロはカラフル過ぎて色濁る

全身筋肉痛の心臓移植待機者
全身筋肉痛の心臓移植待機者

 補助人工心臓を装着して素敵な生活もあった。一瞬を切り取り寄せ集めればとても素敵な生活に映ることだろう。どれも色鮮やかではあるが、綺麗な色も混ぜすぎると暗いグレー色になる。

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いよいよ明日開催!! 誰でもVAD交流会@横浜市関内

 5/13(日)12:30より横浜市関内にて第八回誰でもVAD交流会が開催されます。心臓移植にまつわるあの噂の真相を心臓移植者へ質問します!!答えを知りたい方はぜひ会場までお越しください。

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VAD交流会 プログラムの一部変更のお知らせ

 VAD交流会の開催へ向けて最終調整を行っておりますが、プログラムの一部変更をお知らせいたします。

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ある心臓移植待機者のゴールデンウィーク

 iPhoneを逆さまにして下から煽って撮るとダイナミックな写真が撮れたりします。今年のゴールデンウィークは最大9連休⁉私も同じですが、これといって外出する予定もなく、机に向かうこと以外では、家の周りをカメラを持ってウロウロしてます。最近ではiPhoneを使って動画を撮ることも多くなってきたので、ついでに普段の様子を動画で紹介します。

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拡張型心筋症の闘病生活は辛い?

ポジティブとネガティブ

 この絵をみてこの一週間、自分がどのような状況だったのかを考えてみませんか?私は拡張型心筋症による重度の心不全により2015年に補助人工心臓(EVAHEART)の植込み手術を受け、日本国内での心臓移植待機生活となりました。

<関連記事>

・命の危機と混乱 補助人工心臓の手術

・すさまじい一年でした。

・回想 手術室へ向かう直前

 

 しばらく気持ちが低空飛行を続けていた時期もありました。今でも不時着しそうな瞬間はありますが、弱虫なりに進歩して何とか乗り超えてきています。自分自身で乗り越えたわけではなく、病気をきっかけに繋がった方達の力によるところも大きいです。

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プロと心臓移植者が解説! 家族のために「今」知っておきたいこと

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いちご狩りレビュー「苺のマルシェ」 

 昨年に引き続き今年も所沢北田農園の「苺のマルシェ」へ行ってきました。普段の生活の一部としてカメラを回していましたので、ワルツに乗せて動画でお伝えします。

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<開催告知・シェア歓迎>交流会開催のお知らせ

 先日、井戸バド会議オンエア<リベンジ編>にて少しだけお話した次回VAD会についてお知らせします。前回の第七回誰でもVAD交流会より一年が過ぎてしまいますが、ようやく開催できそうです。

5月13日(日) 神奈川県横浜市 JR関内駅近辺にて第八回誰でもVAD交流会を開催します。

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重大告知あり!? 井戸バド会議オンエア

 大変お待たせいたしました!!幻に終わった第一回井戸バド会議のリベンジ編を開催します!!

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命の危機と混乱 補助人工心臓の手術

 補助人工心臓の植込み手術後と退院前後の記憶がフラッシュバックした。改めてブログでも書き残しておきたいと思うが、術前の苦しみや鎮静、せん妄の状況が含まれる話なので「へぇ~~」くらいに留めてください。

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トリオ・ジャパン同窓会へ出席

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間違ってバッテリーを全て外してもポンプが停止しない?

昨年の後半より外来頻度が徐々に伸びて、今はおおよそ3週間毎の頻度となっています。本日は今年初めての外来へ行ってきましたので、その様子をお伝えしたいと思います。

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待機者の平和なひと時

 気分転換でボロボロギターをメンテしてみました。恐ろしく安いギターで、もう少しで20年経つ相棒です。
※相棒とはいえ雑に扱われています…

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主治医との別れ、エピソード

色々な別れが続いたこともあり、書く順番を悩んでいました。

 <シェア・拡散希望>国内心臓移植待機者の現状

 涙で溢れるような人生でいい

今回は長い闘病生活で起こり得る主治医とのお別れについてフォーカスしてみます。

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心臓移植待機者が痛車に染まる⁉

 昨日は埼玉県杉戸町 深輪産業団地で開催されたいずみ大花火大会へ行ってまいりました。そこで行われていたイベントの数々を心臓移植待機者の一日としてレポートしてみます。

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外来受診と夫婦喧嘩⁉

外来受診は一日がかり

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植込み型補助人工心臓と日常生活@井戸バド会議

 一部の方には予告済みですが、約1カ月ぶりに井戸バド会議をオープンします!!

12/9(土)19:00より開催予定です。毎度の事ながら終了時間は設けておらず、満足したら終了です。(事実上、時間無制限化していますが…)

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移植待機生活での自己消毒作業

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この記事を読んで 腎臓が4個ある?

本日は日刊ゲンダイDIGITALに掲載された記事をご紹介したく、ブログを綴ってみました。

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禁断の入浴動画!?こうやってシャワーを浴びます 

 札幌ではスキー場がオープンしているらしいですが、東京もそれなりに冷え込んでいます。やはり、この時期のシャワー浴はちょっと辛いですが、北国のVAD患者さんはもっと大変なのだろうか?
そもそも東京と北国では断熱などの家の作り自体が違うので、単純に比較できるものではないと思いますがどうなんでしょう。北国だと玄関にサンルームみたいなものがありますよね?正式名称がわかりませんけど、北国は「あれ」が印象的です。

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補助人工心臓を装着して入浴できる?

 日ごろから多く質問をいただくことが「入浴」に関することです。「お風呂に入るときは機械を外しているんでしょ?」と聞かれるのが定番ネタです。ちなみに外せませんよ。

 

 VAD装着をされていても他の方のやり方は分からない点も多いと思います。他人の入浴シーンは見れないですよね…
では私はどのように入っているのでしょうか?

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補助人工心臓と1000日 ブログの先へ

 身の周りが慌ただしく、自身の体調も引きずられて波のある日々を送っています。最近は眠れないという症状以外に悪夢にうなされる日々が続いており、良質な睡眠時間の確保が難しくなっていました。酷いときは一晩で3回ほど悪夢でうなされていましたが、先月より眠剤の服薬を再開して幾分はマシになってきています。服薬を再開したものはマイスリー 5mgですが、相変わらず翌朝まで引きずってしまうことがあるので半量の2.5mgで凌いでいます。

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実録 移植へ携わる人達の姿とは?

 貴方は臓器移植についてどのようなイメージがありますか?もしかすると、そのイメージは現実とかけ離れているのかもしれません。そのことについて触れてみます。

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大切な人のために、この映画を観て欲しい

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リハビリ道具?パワーボールとは

 ハンドスピナーはご存知ですか?昨年頃より急激に話題になったボールベアリングを内蔵したクルクルと回る玩具です。
もとは重症筋無力症の方が我が子と遊ぶ玩具として考案したものとのことですが、今は日本でも大人子供を問わず人気の品です。
我が子も欲しいと嘆いています…

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世界一のプラネタリウム⁉

 西東京市にある多摩六都科学館へ遊びに行ってきました。行く前の下調べでYoutube上の動画を探しましたが館内雰囲気の分かる動画が少なかったこともあり。軽いレポート動画を作ってみました。

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始動⁉「プロジェクトB 」

 プロジェクトBとは何ぞや?半年以上の構想を経て、ようやく具体的な準備を初めています。昨日はプロジェクトBのロケハンに行ってきましたので、ロケハンを含めたとある補助人工心臓装着者の一日を振り返ってみます。(かなりの調子がよい一日だったので普段からこんな生活をしているわけではありません。誤解なきように…)

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開催レポ② 第一回釣りde交流会 

 7/1(水)に開催された釣りde交流会ですが、ようやく開催レポートの続きを作成しました。

次の交流会は現在企画中です。次回も沢山の立場の方にご参加いただけると幸いです。参加して損はさせません。

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開催レポ① 第一回釣りde交流会 

 7/1(水) 無事に釣りde交流会を実施することができました。色々な事情があり、予定通りとはいきませんでしたが素晴らしい交流ができたと思います。

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交流会の開催予告!!

釣りde交流♪

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アラーム音のオンパレード

 本日は外来日で午前中から病院へ行ってまいりました。いつも通り採血からスタートするのですが、まさかの60分待ちで採血室は大混雑。座る場所もないので、受付けだけ済ませてしばらくロビーで時間つぶし・・・

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